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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Mercredi 12 mars 2008
De bon matin, enfin vers 10H30, je suis partie d'un pas décidé, enfin plus résigné que décidé , en direction de la Salpêtrière afin d'aller récupérer mon traitement, avec presque une semaine de retard... Mais bon vaut mieux tard que jamais.

Depuis quelques semaines, j'avais dans la tête de faire très plaisir à mon père et de lui acheter sa confiserie préférée mais introuvable là où j'habite. Bon c'est vrai c'est pas forcément un critère parce que dans ma ville on ne trouve rien. Et encore je suis gentille, quand je dis rien, il faut comprendre que même rien , c'est beaucoup.

J'avais cherché sur internet et trouvé avec quand même du mal la dite confiserie préférée de mon père , les bonbons fondants, finalement c'est p'tet rare cette confiserie, ça doit être encore un truc de vieux qu'existe plus. Franchement je me demande toujours ce qu'il peut bien trouver à  ce truc la parce que c'est vachement crado, impression de manger un sucre tout fondu où on aurait bavé dessus et aromatisé aux fruits.

Je me suis retrouvé dans une petite boutique de confiserie et de chocolats  datant de 1852 ( ça confirme ce que je disais au dessus, c'est bien un truc de vieux  les bonbons fondants...). Comme j'étais pas loin du Printemps et des Galeries Lafayettes je me suis dit que j'allais en profiter pour me promener.

J'ai arpenté les rayons, pris tout un tas d'escalators en montant, puis en descendant , puis remontant ( ben je sors pas souvent moi alors je m'amuse...) puis je suis arrivée dans un petit salon  pour narcoleptiques aux Galeries Lafayettes. C'est bien fait quand même, ils ont prévus des petits fauteuils extrêmement confortables pour que les narcos puissent dormir un peu entre deux étages  et une fontaine à eaux pour qu'ils puissent prendre leur médicaments. D'ailleurs je n'étais pas seule à m'y reposer , deux hommes étaient déjà profondément endormis quand je suis arrivée.

J'ai erré quelques heures dans les magasins et dans les rues de Paris . Il y  n'y a rien d'exceptionnel à tout ça, sauf que pour moi c'est comme si j'avais réussi un exploit, je n'ai plus la forme de mes 20 ans et un rien m'épuise. J'étais ravie pendant quelques heures de pouvoir me dire que je faisais la même chose que toutes les filles de mon âge , me promener dans des grands magasins sans être complètement crevée à chercher une pile de livres assez haute pour que je puisse m'asseoir quelques minutes derrière afin de me reposer un peu.

J'ai pu vraiment en profiter une bonne heure puis sentant la fatigue venir, j'ai écourté ma promenade pour pouvoir en garder un souvenir agréable et que le chemin du retour ne se transforme pas en corvée parce que l'envie de dormir deviendrait trop présente.

C'est étrange comme certaines choses paraissent dérisoires lorsqu'on est jeune et en bonne santé , ces mêmes choses deviennent un exploit lorsqu'on est plus ce qu'on a été.
par ann publié dans : journal quotidien
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Mardi 11 mars 2008
Hier j'ai appris avec étonnement la mort de quelqu'un que j'avais bien connu dans mon enfance. Il faisait parti des " grands " parce qu'il avait quelques années de plus que moi et j'avais une admiration secrête pour lui. Il semblait différent des autres " grands ", il semblait gai, heureux, d'un autre monde, ébourifé, mal rasé, se levait à midi ou plus tard, était chomeur professionnel et rentrait chez lui en passant par la fenêtre. Tout ça le rendait sympathique à mes yeux d'enfant rêveuse.

Mais ce que voyait les adultes pas rêveurs était bien différent.

Mon adulte sympathique était en fait un drogué qui volait les bijoux de sa mère pour acheter sa came et passait par la fenêtre quand il était complètement défoncé et il ne glandait rien de la journée parce qu'il n'était pas capable de trouver un travail parce qu'il se levait trop tard et quand il trouvait un travail , il n'y allait pas parce que trop défoncé.

Peu importe, à mes yeux, il restait ce " grand " sympathique beaucoup plus drôle que les autres.

il avait quitté la région mais j'avais quand même de ses nouvelles par sa mère. Je le savais atteint du sida depuis plus de 20 ans. La trithérapie avait fait des miracles pour lui comme pour tous les autres malades comme lui qu'il m'arrive de cotoyer. J'ai parfois rigolé avec des malades en faisant des concours de celui qui avalait le plus de médicaments d'un seul coup, oubliant qu'un jour ils pourraient mourir de leur sida.

Hier matin, le sida a fait une victime de plus. En apprenant sa mort ma première pensée a été de me demander de quoi il avait bien pu mourir à son âge.

J'avais oublié qu'on mourait encore en 2008 du sida.
par ann publié dans : divers
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Lundi 10 mars 2008
A y est ! La narco a une fois de plus été source d'inspiration et je suis bien contente que ce soit Renan Luce qui s'en soit inspiré. 

Je vous invite à aller écouter la chanson du fossoyeur.Désolée, je n'ai pas trouvé de version plus claire.
par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Mercredi 5 mars 2008
Une fois de plus et alors qu'aucun des deux n'est atteint ni de narcolepsie , ni de handicap ( enfin je ne crois pas ) , Teache A et Kitano se mobilisent pour lutter contre notre maladie et pour la reconnaissance du handicap qu'elle crée.

Ils ne sont pas malades et pourtant ils se battent pour nous, plus que nous mêmes alors que nous sommes atteints et que je suis la première à ne plus croire trop  à ce combat et que j'aurais tout laché depuis longtemps si sur ma route je n'avais pas croisé des Kitano ou des Téache A ou d'autres qui comme eux on décidé de se battre à nos cotés ou à notre place.

C'est facile de se battre quand c'est dans son propre intéret et ce n'est pas très glorieux, c'est égoïste.

Ce qui me touche chez ces deux la, c'est qu'ils se battent pour les autres. C'est comme l'esprit sportif que j'aime retrouver quand je regarde un match de foot. Ces petits gestes qui font qu'on a de l'eau qui coule des yeux quand on les regarde.

je vous encourage à vous rendre sur le blog de Kitano afin de retrouver toutes les étapes de l'opération handicap narcolepsie.
par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie communauté : Notre combat au quotidien
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Mercredi 5 mars 2008
Je ne sais pas pourquoi mais j'avais l'impression en me connectant pour écrire un nouvel article que j'allais encore être obligée de mettre un titre! Ben j'en ai pas de titre! j'aime pas chercher des titres! 

Il y a des gens très doués pour ça ( teache A par exemple mais il a pas de blog... On peut pas tout avoir...) Mais moi les titres c'est pas mon truc!

D'ailleurs en ce moment je n'ai pas de trucs. Ah si, j'en ai p'tet un finalement, le bazar! Y en a partout , dans tous les coins et même dans ma tête. Pourtant elle est petite, mais qu'est ce qu'il y a comme bazar dedans!

Je ne sais pas ce que je fabrique depuis quelques jours, mais les journées passent et je ne fais rien. 
Faut dire que je n'ai pas d'impératif à part prendre mes médicaments, manger, dormir... enfin tout ce qui est naturel. 
Bon ben c'est pas la peine que je me mette la pression à ce point. 
Pourtant, je n'ai rien à faire, je ne fais rien et je ne trouve même pas le temps de jouer avec MA petite boite noire !

Oui, oui, j'ai bien dis MA !
Elle est mienne depuis la semaine dernière, a y est , c'est officiel ! la nouvelle est tombée il y a quelques jours mais voyez-vous peu de personnes en ont été informés car il se passe tellement de choses dans le monde qu'on a pas jugé bon d'en parler sur toutes les télés.

Pourtant j'ai regardé sur toutes les chaines, mais rien, pas la moindre petite annonce!
"Princesse Ann sauvé de la dépression grâce à la petite boite noire que le Castor qui rit lui a lancé quand elle était au fond du gouffre! "
C'est pas un scoop ça? 
Ben quoi ça vaut bien Carla découvre les pyramides! 
Pis quand même faudrait pas oublier que si elle peut voir des Pyramides, c'est parce que Princesse Ann a aidé a construire les Pyramides avec sa petite boite noire! 
ben si c'est vrai, des Pyramides construites avec des briques de toutes les couleurs que Princesse Ann a cassé jour et nuit avec son petit stylet de sa boite noire.

Quand on pense à tous ces gens qui ingurgitent du Prozac et d'autres trucs dans le genre et que ça va pas mieux, est ce qu'on a pensé à donner une boite noire à tous ces gens et de vérifier au bout de quelques semaines dans quel état psychologique ils se trouvaient?

ET oui, personne y a pensé à ça! Heureusement que Princesse Ann est là et toujours prête à faire avancer la science.
par ann publié dans : Princesse Ann
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Samedi 1 mars 2008
Ben oui, c'est encore le week-end et encore je suis malade...

Je n'arrive pas à rester une semaine entière sans avoir un quelquechose qui ne va pas.
Avant quand j'allais chez quelqu'un que je ne connaissais pas trop, la première chose que je regardais  c'était les livres et les cd. ben oui, ça permet un peu plus de savoir à qui on a à faire.
Depuis quelques années, la première chose que je regarde quand je vais chez les gens, c'est l'armoire à pharmacie. 
Ben ça permet aussi de connaitre un peu mieux les gens. C'est fou tout ce qu'on peut apprendre sur quelqu'un en regardant sa boite à médicaments.

Pas le courage de faire un truc et ce que j'aurai envie de faire n'est pas recommandé quand on a le nez qui coule au risque de confondre la colle à papier maché et la morve et de se servir du journal pour se moucher à la place des Kleenex.

Bon, je vous laisse pour ce week-end, pas trop le courage de répondre aux coms non plus.
par ann publié dans : journal quotidien
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  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
  • : 17/07/2005

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