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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Mercredi 5 mars 2008
Je ne sais pas pourquoi mais j'avais l'impression en me connectant pour écrire un nouvel article que j'allais encore être obligée de mettre un titre! Ben j'en ai pas de titre! j'aime pas chercher des titres! 

Il y a des gens très doués pour ça ( teache A par exemple mais il a pas de blog... On peut pas tout avoir...) Mais moi les titres c'est pas mon truc!

D'ailleurs en ce moment je n'ai pas de trucs. Ah si, j'en ai p'tet un finalement, le bazar! Y en a partout , dans tous les coins et même dans ma tête. Pourtant elle est petite, mais qu'est ce qu'il y a comme bazar dedans!

Je ne sais pas ce que je fabrique depuis quelques jours, mais les journées passent et je ne fais rien. 
Faut dire que je n'ai pas d'impératif à part prendre mes médicaments, manger, dormir... enfin tout ce qui est naturel. 
Bon ben c'est pas la peine que je me mette la pression à ce point. 
Pourtant, je n'ai rien à faire, je ne fais rien et je ne trouve même pas le temps de jouer avec MA petite boite noire !

Oui, oui, j'ai bien dis MA !
Elle est mienne depuis la semaine dernière, a y est , c'est officiel ! la nouvelle est tombée il y a quelques jours mais voyez-vous peu de personnes en ont été informés car il se passe tellement de choses dans le monde qu'on a pas jugé bon d'en parler sur toutes les télés.

Pourtant j'ai regardé sur toutes les chaines, mais rien, pas la moindre petite annonce!
"Princesse Ann sauvé de la dépression grâce à la petite boite noire que le Castor qui rit lui a lancé quand elle était au fond du gouffre! "
C'est pas un scoop ça? 
Ben quoi ça vaut bien Carla découvre les pyramides! 
Pis quand même faudrait pas oublier que si elle peut voir des Pyramides, c'est parce que Princesse Ann a aidé a construire les Pyramides avec sa petite boite noire! 
ben si c'est vrai, des Pyramides construites avec des briques de toutes les couleurs que Princesse Ann a cassé jour et nuit avec son petit stylet de sa boite noire.

Quand on pense à tous ces gens qui ingurgitent du Prozac et d'autres trucs dans le genre et que ça va pas mieux, est ce qu'on a pensé à donner une boite noire à tous ces gens et de vérifier au bout de quelques semaines dans quel état psychologique ils se trouvaient?

ET oui, personne y a pensé à ça! Heureusement que Princesse Ann est là et toujours prête à faire avancer la science.
par ann publié dans : Princesse Ann
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Samedi 1 mars 2008
Ben oui, c'est encore le week-end et encore je suis malade...

Je n'arrive pas à rester une semaine entière sans avoir un quelquechose qui ne va pas.
Avant quand j'allais chez quelqu'un que je ne connaissais pas trop, la première chose que je regardais  c'était les livres et les cd. ben oui, ça permet un peu plus de savoir à qui on a à faire.
Depuis quelques années, la première chose que je regarde quand je vais chez les gens, c'est l'armoire à pharmacie. 
Ben ça permet aussi de connaitre un peu mieux les gens. C'est fou tout ce qu'on peut apprendre sur quelqu'un en regardant sa boite à médicaments.

Pas le courage de faire un truc et ce que j'aurai envie de faire n'est pas recommandé quand on a le nez qui coule au risque de confondre la colle à papier maché et la morve et de se servir du journal pour se moucher à la place des Kleenex.

Bon, je vous laisse pour ce week-end, pas trop le courage de répondre aux coms non plus.
par ann publié dans : journal quotidien
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Mercredi 27 février 2008
Pleine de bonne volonté depuis quelques jours, j'avais décidé de me remettre au travail en me disant que j'avais assez perdu de temps comme ça et qu'il fallait mettre un terme à cette inactivité afin de savoir si j'étais encore capable de faire un minimum de choses en dehors de jouer à la petite boite noire.

Et puis, comme pour l'instant je ne peux pas travailler officiellement et que j'en suis surement incapable, je me suis dit qu'il fallait que je trouve une occupation bénévole assez bien organisée pour que je sois encadrée et obligée d'être présente et d'assurer. Pour faire plus simple, il me faut quelqu'un pour me mettre un coup de pied au derrière parce que je suis incapable de le faire moi-même.

Je comptais reprendre retourner dans l'ancienne association où j'allais l'année dernière mais il faut fournir un certificat médical prouvant que je suis apte et aucun médecin me connaissant n'acceptera de me fournir le précieux document. Et puis, j'ai pas envie d'avoir l'étiquette narco sur le front, je préfère autant que possible que les gens ne soient pas au courant parce que ça m'oblige à me bouger plus pour que personne ne se rende compte que j'ai une petite différence.

J'avais décidé ces jours-ci de m'inscrire dans une association bénévole où je pourrai aller dispenser des cours de peinture dans un hopital d'enfants malades. Mais pour cela, il faut que je sois assez en forme pour que les enfants puissent me pomper de l'énergie et non le contraire... Il faut que je sois assez réveillée pour pouvoir monter des projets pour eux, genre expo et autres et que je sois assez convaincante quand j'irai réclamer des sous et du matériel auprès d'entreprises pour monter les projets.
Ben pour avoir déjà fait ce genre de trucs , je crois me souvenir qu'il faut vachement d'énergie.

Depuis 3 jours, je m'efforce de faire quelques heures de papier maché et ça me crêve !!! j'ai l'impression que ça fait 24 heures que je n'ai pas dormi alors que je viens de me lever !
J'arrive même à me tromper en collant le papier alors que mes anciens élèves en maternelle y arrivaient mieux que moi aujourd'hui.

Objectifs de la journée : 
- terminer de remplir le dossier pour mes allocations parce que ça urge ( commencé déjà depuis une dizaine de jours...)
- m'inscrire comme bénévole dans un hopital parisien
- m'inscrire comme bénévole pour la journée du sommeil du 19 mars
- ne pas toucher à la petite boite noire Nintendo avant ce soir sinon risque de glandouillage toute la journée.
par ann publié dans : journal quotidien
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Lundi 25 février 2008

Même si personne ne l'aime, il y a quand même quelques personnes qui se déplacent pour rencontrer Princesse Ann. Oui ben p'tet que les gens se déplacent pour dire à Princesse Ann qu'ils ne l'aiment pas...

Ben ce vendredi, ce n'était pas le cas. Kitano était en visite à Paris, Princesse Ann aussi, ça tombait bien. 

Je me demandais bien si notre deuxième rencontre allait ressembler à la première qui datait de mai 2006 et si le souvenir n'avait pas embellit la réalité. Est ce que j'allais apprécier autant Kitano que la première fois ? Est ce que l'enthousiasme de cette rencontre précédente n'était pas faussé par le fait que c'était ma toute première rencontre bloguesque ?

En fait, avant d'aller au rendez-vous, je ne me suis pas posé toutes ces questions, je me les suis posé mais après, une fois rentrée. Je n'ai absolument pas été déçue et bien au contraire, le souvenir était pour une fois beaucoup moins agréable que la réalité. Les liens se sont tissés peu à peu au cours de ces deux ans passés et la rencontre fut beaucoup plus agréable pour moi que la précédente; même si j'étais complètement crevée et que j'ai l'impression de ne pas avoir vu kitano tellement j'étais un peu là sans y être. ( Message pour Teache A : ce n'est pas Kitano qui m'a endormie, j'étais déjà fatiguée avant. Il a même eu un effet bénéfique sur moi je crois, il a du me communiquer un peu de son énergie ).
Je n'ai pas rêvé , j'ai bien rencontré Kitano ce vendredi car pour preuve, je possède un très joli poster du Petit Prince qu'il m'a apporté.

Et puis est arrivé le moment où il m'a posé une question. Il a employé un mot que je n'ai plus dans mon vocabulaire depuis quelques mois. " Quels sont tes projets ?" 
PROJET ? Vite, mon cerveau endormi a entendu aussi que devant projet, il y avait TES, ce qui veut dire qu'ils doivent être plusieurs...
PROJET ????? Qu'est ce que cela veut il bien dire? Je réfléchis un instant très vite ( enfin autant que cela m'est possible... ) 
Projet, ça veut dire un truc qu'on compte faire sur une longue ou courte période et qui demande qu'on y consacre un minimum de temps, ou du moins qu'on compte commencer ; ça commencer, il y a encore quelques temps, je savais faire, c'est avec finir que j'avais des problèmes mais commencer ça allait, enfin sauf les paquets de cigarettes, ça je les finissais sans problème.

Que répondre à quelqu'un qui me demande quels sont mes projets? 

Je suis à ce moment là en train de m'apercevoir que je n'ai pas de projets. RIEN ! AUCUN ! Est ce que " rentrer et m'affaler sur le canapé parce que je suis épuisée et attendre que l'heure d'aller se coucher arrive " est un projet ? Est ce que se demander ce qu'on va bien pouvoir manger le soir même est aussi un projet? 
Parce que même ça, c'est une question que je ne me pose jamais. 
Est ce que j'ai des envies ? 
Est ce qu'il y a quelquechose qui me ferait plaisir ? 

Ben zut alors ! je n'ai pas de projets, pas d'envies, pas vraiment de besoin, je me fous presque de tout. J'attends que des choses arrivent et si rien ne bouge, je ne sais même pas si je m'en rends compte...

L'heure est grave. Je quitte Kitano, ravie de l'avoir vu mais un peu secouée quand même par cette découverte : je suis incapable de ressentir une envie , même celle de manger car je constate que ces derniers temps si on ne me dit pas qu'il faut manger, ça ne me vient pas à l'esprit.

Hier dimanche, "la claque" de Kitano + l'entrainement intensif du méchant docteur japonais qui se moque de moi dans la petite boite noire ont peut-être été les éléments déclencheurs de ma reprise d'activité. J'ai retrouvé mon papier maché et j'ai mis les doigts dans la colle.




par ann publié dans : journal quotidien
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Vendredi 22 février 2008
La dernière rencontre avec l'un d'entre  vous remonte à ... Ah ben non, j'allais dire que c'était il y a longtemps, mais pas du tout , j'ai rencontré deux d'entre vous il y a moins d'un mois à la journée de la narcolepsie  en janvier.

En tout cas , ma rencontre avec celui que je vais voir aujourd'hui, remonte à il y a maintenant bientôt deux ans.

C'était la première fois de ma vie ou je rencontrais un blogueur. C'était Kitano , juste avant son départ pour le Népal.


Mon déguisement d'abeille est prêt, les nattes sont tressées, les noeuds jaunes sont au bout des nattes, mes docs sont prêtes à grincer ( si , si, mes docs grincent toujours  au bout de 4 ans ...), je suis un peu endormie mais j'ai hate de voir la marmotte .

Bon  , il me reste un peu de temps pour jouer à la petite boite noire et je pars.
par ann publié dans : Princesse Ann
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Mercredi 20 février 2008
Il y a quelques jours, je répondais à ce questionnaire mais en prenant quelques libertés avec la rêgle.

Je livrais 7 secrets me concernant mais certains étaient faux.

Il est temps de rétablir la vérité vraie :

1. ce matin, j'ai recommencé à fumer parce que j'étais déprimée.
C'est faux, je n'étais pas déprimée et je n'ai pas recommencé à fumer malgré les 18 cigarettes toujours dans mon sac. Je n'ai pas l'intention de reprendre même si parfois j'en fumerai bien une.

2. Je joue de 4 instruments de musique. Si vous êtes d'accord avec cette affirmation, citez les instruments que je suis supposée jouer.
J'ai effectivement joué de 4 instruments. tambour pour commencer parce que le directeur du conservatoire estimait que j'étais trop jeune pour commencer le violon et pour me faire patienter un an, il m'a autorisé à entrer dans la batterie fanfare et j'avais un mini tambour.
L'année d'après, j'ai commencé le violon , puis en entrant au lycée j'ai dû faire du piano ( contre mon gré ), l'instrument de mes rêves étant le saxophone, je ne pouvais pas faire l'impasse , il fallait absolument que je joue du saxo.

3. Je sais prendre le métro toute seule comme une grande.
Exactement , j'en suis toute fière car ça ne fait pas si longtemps ( novembre 2006 ). C'est à un blogueur que je dois cette petite qualité très pratique.

4. J'ai une très jolie collection de sextoys.
Exact.

5. je ne suis pas célibataire.
Que répondre? D'une certaine façon , non, d'une autre oui et encore d'une autre non.

6. Je ne sais pas jouer d'un instrument de musique.
Exact, j'ai pratiqué 4 instruments mais je suis une très mauvaise musicienne. J'ai arrêté la musique parce qu'au bout d'un moment il faut savoir reconnaitre ses faiblesses et accepter de renoncer à ses rêves ( pour le bien des autres...)

7. j'ai passé une nuit au commissariat.
Exact. La nuit du 31 décembre 1999 au 1er janvier 2000 . Mon oncle était flic et je passais le réveillon avec lui et ça faisait longtemps que je demandais à voir les cellules. Il m'a emmené et ils étaient déjà tous bien allumés , l'ambiance était sympa , nous sommes restés. Inutile de dire que ce jour là, les cellules sont restées vides parce que le

par ann publié dans : présentation
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  • : 17/07/2005

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