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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Mardi 19 février 2008
Après une tentative dans la matinée, puis une autre un peu plus tard qui se terminèrent toutes deux par un échec, c'est vers 16h que Princesse Ann parvint à mettre les deux pieds par terre en même temps, puis à en mettre un par terre en gardant l'autre en l'air mais en prenant soin de le reposer par terre un peu plus loin que la fois d'avant, puis à recommencer le même mouvement mais avec l'autre pied en ayant pris soin de reposer d'abord le pied précédement en l'air ... Je conçois que l'explication puisse paraitre compliquée pour quelquechose que chaque être normal est capable d'effectuer naturellement mais essayer de faire la même chose après une anesthésie et  vous verez que c'est beaucoup moins simple que ça y parait.

Anesthésiée, c'est un peu l'état dans lequel j'ai l'impression de me trouver depuis ce matin malgré la dose d'amphétamines des prochaines 24h avalée en moins de 3 heures . Mon moral semblait remonter la pente ces derniers jours et je ne vois pas de raison particulière pour être aujourd'hui dans cet état. 

Après réflexion, je me dis que j'ai dû subir une anesthésie et que je ne suis pas au courant. D'ailleurs en début d'après-midi, j'ai fais une paralysie du sommeil. 
Paralysie + impression d'avoir été anesthésié = j'ai été enlevé par des extra-terrestres pour être fécondé par l'un des leurs, si j'en crois un reportage vu il y a quelques mois sur la 5...

Pas une minute à perdre, je dois faire une inspection générale de toutes les parties de mon corps à la recherche d'une nouvelle cicatrice qui signifirait que j'ai bien été anesthésiée afin de subir une opération. 
Rien de nouveau de ce côté là, hum, hum... La piste de l'enlèvement pour fécondation par extra-terrestres semble se confirmer...

Bon en tout cas, je vais pour l'instant aller me coucher pour me remettre de cette découverte et ensuite, je vous tiendrai au courant dans neuf mois de la situation, vais -je donné naissance à un extra-terrestre? 
Où mieux, p'tet que je vais donner naissance à un dossier Cotorep...
par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Lundi 18 février 2008

A Y EST !!!!!

Ce jour, à 17h55 , Princesse Ann venait enfin de réussir à se débarasser du dossier maudit. 

Ben si, je vous jure.

On l'aurait vu rentrer dans le batiment de la poste a 16h58 et on l'aurait aussi vu ressortir à ... 17H56, soit une heure après son entrée...

Vraiment, c'est à se demander si il n'y aurait pas un coup monté avec ce satané dossier, parce que même si la Poste s'y met maintenant!

En milieuu d'après-midi, Princesse Ann avait enfin réussi à obtenir le fameux tampon ( sorte de mot magique comme pour entrer dans la caverne d'Ali Baba ).

La revoilà partit en direction de la poste car elle était bien décidée à se débarasser du dossier aujourd'hui.

Malheureusement, elle n'avait point prévu qu'il y aurait une heure de queue à la poste... Comme elle était de bonne humeur, elle se dit que les gens qui eux étaient de mauvaise humeur et qui en plus était devant elle, n'allait pas supporter de devoir attendre au moins une heure et qu'ils allaient rebrousser chemin. Du moins , elle se dit que si elle était de mauvaise humeur, c'est ce qu'elle ferait, elle !
Effectivement, c'est bien ce que certains firent, sauf que ce sont les gens derrière Princesse Ann qui rebroussèrent chemin... Princesse Ann attendu donc une heure... et elle attendue presque quasiment seule et dû en plus entendre les grognements de ceux de derrière avant qu'ils ne décidèrent de rester...

Pas grave, aujourd'hui , Princesse Ann n'a plus le dossier et c'est la seule chose qui compte.

Sauf que...

Elle n'a peut-être plus ce dossier mais aujourd'hui , c'est un autre dossier qui vient d'arriver de la part des Assedics...

Restons positif, Princesse Ann a désormais l'habitude de remplir des dossiers et celui ci parait bien plus simple, il suffit juste qu'elle retrouve quelques papiers qu'elle a ...perdu en cherchant ces derniers mois des papiers pour le dossier de la Cotorep...

par ann publié dans : le monde du travail communauté : Notre combat au quotidien
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Dimanche 17 février 2008
Me perdant par hasard sur la blogosphère, je suis arrivée sur des terres jusqu'alors encore inconnues pour moi.
Des mondes différents de ceux que je connaissais déjà, aussi, j'ai trouvé bon de m'y arrêter un long moment afin de faire connaissance avec ces hôtes qui pourtant jusqu'alors inconnus me paraissaient pourtant familiers.
Tous ont un point commun; ils nous livrent leurs désillusions amoureuses et tentent de se reconstruire jour après jour.
Je me suis laisser prendre au jeu et chaque jour, je me jette sur leurs blogs afin de suivre la suite de leurs aventures , au gré de leurs joies, leurs espoirs, leurs peines. 
En tout cas, tous les 3 sont différents mais tous sont attachants mais je vous laisse juger par vous même.

Bien sûr, comme d'habitude vous connaissez le mot d'ordre, vous allez les voir mais après vous revenez chez moi!
Bon allons y, c'est par là.

Célia : en plein divorce mais aussi au début d'une nouvelle histoire mouvementée, elle nous livre tout sans détour. Avec elle on rit, on pleure,bref, elle ne nous laisse pas indifférent. ( Ce blog est recommandé par le guide Bellelurette , label de qualité )

La visite se poursuit chez K, papa d'une petite fille, il apprend que sa femme a une liaison. Comment va t il réagir? Que se passe t il dans sa tête depuis ce jour? 

Notre périple s'achève chez Arno, histoire d'une rupture également, il nous conte ici sa vie sans Thomas. 

Je leur souhaite à tous les trois de connaitre autant de bons moments et de belles rencontres que celles que j'ai pu faire par l'intermédiaire de ce blog. Qu'ils y trouvent tous les trois le réconfort parfois nécessaire pour continuer à avancer quand on a cessé d'y croire.
par ann publié dans : Chez les autres
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Dimanche 17 février 2008
Cotorep, épisode 9623 :
Après un bon nombre d'efforts, de coups de téléphone, de déplacements, de crises de nerfs (!!!!!!), princesse Ann avait, pensait elle, récupéré tous les papiers et certificats en tous genre, médicaux, de non-aptitude, de garantie ( ah non, princesse Ann n'est plus sous garantie, j'avais oublié, méa-culpa) et c'est en compagnie de ses géniteurs qu'elle décida de se rendre loin de chez elle afin de remettre le fameux dossier et tous les certificats précieux, à la Cotorep.

La voilà qui arrive toute contente devant un monsieur ( qui lui n'avait pas l'air content...) afin de lui remettre le fruit de son travail de ces derniers mois.
- je viens pour déposer mon dossier et je voudrai un rendez-vous avec une assistante sociale.

Et là; elle comprit que les ennuis commencèrent lorsqu'elle entendit le fameux : ohhh laaaaaaaaaaaa
- Oui? répondit Princesse Ann à peine étonnée de la réponse du monsieur en fait pas du tout étonnée car elle savait que ce qu'elle demandait était extrêment compliqué.
- Ah ben non! les assistantes sociales c'est dans votre mairie qu'il faut aller les voir. c'est pas là! Pis vous reviendrez après!
- Ah ben non , répondit Princesse Ann. c'est l'assistante sociale de ma mairie qui m'a dit qu'il fallait que je demande à voir une assistante sociale de la Cotorep, même qu'elle a eu confirmation parce qu'elle a appelé devant moi quand je l'ai vu.
- ah oui mais non, l'assistante sociale elle est là pour vous dire quels sont vos droits, c'est une secrétaire que vous devez voir.
Princesse Ann en fait se foutait un peu d'avoir à faire à une secrétaire ou à une assistante sociale. Ce qu'elle voulait, c'était se débarasser du dossier et surtout que ce dernier aboutisse et rapidement si possible, enfin ça c'est dans ses rêves parce que la réalité semble bien différente. Que celui qui a vu un dossier administratif aboutir rapidement me jette la première pierre!

Un petit moment après, une dame ( assistante sociale ? secrétaire ? ) vient chercher Princesse Ann et sa maman. Toutes deux entre dans le bureau et se sont préparé psychologiquement à répondre à toutes les questions ( on est jamais trop de deux dans ce cas la...).

Première question: vous demandez l'Allocation Adulte handicapée mais pas la carte ? 
Et alors là, on peut dire que princesse Ann a été très rapide dans la réponse qui fut affirmative. Ben oui, elle n'avait pas coché la case de la carte parce qu'elle se disait qu'il ne fallait pas abuser mais d'un seul coup elle se dit que ce non cochage de carte devait être une question subsidiaire et que si elle répondait mal elle risquait encore de se retrouver au tribunal.

Deuxième question: où sont les deux photos d'identités ? pour la carte, il faut deux photos. 
Ben oui mais comme je ne demandais pas la carte, je n'ai pas les photos ... Bon la dame est gentille elle dit que je pourrais envoyer les photos plus tard que ce n'est pas urgent parce que de toute façon ils ont beaucoup de retard dans les dossiers et que le temps qu'ils arrivent au mien, ça me laisse grandement le temps d'envoyer mes photos.

Question de princesse Ann : 
C'est quoi beaucoup de retard ?
Réponse de le dame :
OOOHHHH LAAAA!!!!!
Là, vous l'avez compris, ce genre de réponse n'annonce rien de bon.
Et bien la réponse ; c'est 9 mois! le temps d'une grossesse...
Est qu'il y a un risque que le bébé soit prématuré ? ça dure combien de temps la gestation dans l'administration?  et si le bébé se présente par le siège ? Que va t il se passer? 
Ben oui mais alors avec tout ce retard, il faut que j'apporte des photos de moi qui datent de quand? 
Faut que je trouve une cabine où ils font des photos où on peut voir la tête qu'on aura dans deux ans?

Bon revenons à nos moutons...

La dame ouvre l'enveloppe du certificat médical numéro 1. Jusque là tout va bien. Elle tamponne tous les documents.Tout semble aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Ouverture de la dernière enveloppe, je sens mon estomac se serrer, un peu comme si on allait m'annoncer que je viens de remporter un César. Jai du mal à croire que dans quelques minutes, mon dossier sera en lieu sûr , emprisonné dans les murs de l'administration Française, prêt à être jugé.
La dame commence à ouvrir la précieuse enveloppe où il est inscrit dessus en grosses lettres : secret médical. Enveloppe soigneusement fermée d'un gros scotch aposé par mon médecin traitant et tamponné par son tampon directement à moitié sur le scotch et à moitié sur l'enveloppe, afin que l'agent de la Cotorep soit certain que personne avant lui n'ai malencontreusement ouvert l'enveloppe .
Un silence pesant rêgne dans la salle.
Le gagnant est :
- ben il est où le tampon? Votre médecin il n'a pas tamponné le certificat.
- ben vous venez de déchirer le tampon, il était sur l'enveloppe.
- ben oui mais ça va pas, votre médecin a signé, mais il n'a pas tamponné le certificat.

Et la dame montre à princesse Ann l'endroit où il est marqué : signature du médecin ( tampon ) 
Princesse Ann risque un petit:
 - ben il a signé et le tampon il était sur l'enveloppe...
Qui se solde par un :
- ben ça va pas, je vous rend votre dossier parce qu'il faut que le médecin il mette son tampon sinon faut tout recommencer...

Princesse ne fut même pas étonnée de devoir repartir avec son dossier. Elle le prit et se dit que c'était son karma. Elle se dit que la vie était jolie et qu'elle était riche car elle possédait un karma et un dossier Cotorep qu'elle avait tellement bien apprivoisé qu'il ne voulait plus la quitter.
par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie communauté : Notre combat au quotidien
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Vendredi 15 février 2008
Je me lève ce matin et on va dire que la journée commence bien et que pour une fois j'ai de la chance.

Et oui,  parce qu'aujourd'hui c'est mon anniversaire ! C'est pas de la chance ça?

Je n'étais même pas au courant, c'est Kitano qui l'a annoncé hier sur son blog.
C'est gentil, il aurait pu donner mon anniversaire à quelqu'un d'autre, mais non, c'est moi qu'il a choisi.
Merci Kitano.

Alors du coup, je vais décaler l'article qui était prévu pour aujourd'hui et vous devrez attendre demain ou après-demain pour que je vous compte la suite ( mais pas fin...) de mon dossier Cotorep. Mais bon, pas d'inquiétude, on va encore avoir l'occasion d'en parler longtemps, très longtemps, trop longtemps...

Mais aujourd'hui, faut que je sois de bonne humeur et surtout comme c'est mon anniversaire, je dois faire que ce qui me plait. Dans le royaume de Princesse Ann, ça se passe comme ça. Oui je sais chez Mac Donald aussi ça se passe comme ça mais chez lui c'est un autre comme ça. Y a Pas que lui quand même qui a le droit de décider de comment ça doit se passer.

Princesse Ann a commencé sa journée en se levant très tôt ( enfin langage de narco...) afin de regarder Télématin. Je note au passage qu'ils n'ont même pas parlé de l'événement de la journée. Quand même, faire l'impasse sur mon anniversaire! Ben mince alors, même le docteur Kawashima a pensé à me le souhaiter.
Ensuite, je suis passée voir mon chat Pierre dans la petite boite Nintendo , il est trop mimi. Juste après, je suis passée voir mon petit chien Julien , toujours dans la même petite boite magique mais il est vraiment trop bête ce chien, il comprend rien quand je l'appelle! il me regarde et il sait juste faire sortir des points d'interrogations de sa tête. Bon c'est vrai que ça fait une semaine que je n'avais pas été lui rendre visite et qu'il était déshydrater et affamé et plein de puces aussi...
Mais si il était moins bête, je viendrai p'tet le voir plus souvent!
La journée va se dérouler tranquillement , je vais glandouiller devant la télé en mangeant des kinders et des amphétamines accompagnés de thé au lait et au beurre salé.
Comme c'est mon anniversaire et que j'ai le droit de faire ce que je veux, je vais manger du nutella avec mes doigts et les essuyer sur le canapé blanc . J'adore faire ça et ça tombe très bien car je ne suis pas chez moi, donc pourquoi se priver! Soyons fou , c'est pas tous les jours mon anniversaire !

Un peu plus tard, lorsque j'aurai très mal au ventre d'avoir mangé trop de Nutella avec des crêpes, je viendrai répondre à vos commentaires d'hier.
par ann publié dans : Princesse Ann
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Jeudi 14 février 2008
Cette nuit, alors que j'étais super angoissée et que j'avais une très grosse insomnie ( C'est encore la pleine lune ? ), je me perdis dans de longues réflexions philosophiques qui se terminèrent par cette grande conclusion :

" je crois que si je n'avais pas la certitude qu'un jour j'allais mourir, je ne supporterai pas un seul instant de plus le fait d'être en vie et je me suiciderai dans la minute."

Ben on peut dire que ça vaut vraiment le coup de ne pas dormir la nuit et heureusement que je suis plus souvent endormie que réveillée.

Ce genre de pensée est plutôt rassurante, enfin moi ça me rassure, maintenant, tout dépend quel rapport on entretient avec la mort. Je précise pour ceux qui penseraient que je suis déprimée, je vais bien.
 
par ann publié dans : divers
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  • : 17/07/2005

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