Texte libre

Les dessins de ce blog sont protégés. Merci de me demander l'autorisation avant de les utiliser.

mes photos

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog

Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Lundi 11 février 2008
Une blogueuse trouvée au hasard il y a peu de temps mais dont je suis ravie d'avoir fait la connaissance m'a demandé de répondre à ce petit test .

J'y avais déjà répondu l'année dernière mais j'ai trop pas le courage de rechercher dans les archives de mon blog donc je vais y répondre à nouveau.

Le but consiste à révéler 7 choses que vous ne savez pas de moi. je me souviens avoir déjà eu du mal à trouver des trucs l'année dernière à révéler car si il y a bien un endroit où je ne cache rien c'est bien ici et en trois ans, vous savez déjà tout de moi ou presque.

Je vais donc varier un peu le jeu et rajouter quelques mensonges. A vous de me dire ce qui est vrai et ce qui est faux.

1. ce matin, j'ai recommencé à fumer parce que j'étais déprimée.

2. Je joue de 4 instruments de musique. Si vous êtes d'accord avec cette affirmation, citez les instruments que je suis supposée jouer.

3. Je sais prendre le métro toute seule comme une grande.

4. J'ai une très jolie collection de sextoys.

5. je ne suis pas célibataire.

6. Je ne sais pas jouer d'un instrument de musique.

7. j'ai passé une nuit au commissariat.

Voilà, à vous de déméler de vrai du faux.

Et comme le veut la tradition, pour ne pas couper la chaine, je dois faire passer l'excercice à 7 amis blogueurs. Mais à qui?
Ben je vais vous laisser choisir . 
Que 7 d'entre vous se désigne... 
Parce que le jeu s'arrêtait à 7 mais en 8 je voulais marquer que je ne dénonçais jamais les autres...
par ann publié dans : divers
ajouter un commentaire commentaires (5)    créer un trackback recommander
Lundi 11 février 2008
Ben elle est là, pas perdue, elle est même pas tout au fond du gouffre, elle était absente quelques jours pour cause de beaucoup jouage à la petite boite noire de Nintendo.

Remède très efficace contre la déprime mais remède encore plus efficace pour ne rien faire de la journée. 

Mais bon faut voir le bon côté, pendant que elle joue, elle ne pleure pas, elle ne vomie pas et elle n'a pas d'autres maladies et en plus , ce qui n'a
rien de négligeable, elle n'embête personne.

Bon par contre, faut pas la toucher pendant que elle joue sous peine de morssuress intenses.Et pis faut pas essayer de lui reprendre la petite boite noire parce que là il y a risque de mort immédiate pour le voleur. Ou alors, si on veut vraiment récupérer la boite, il suffit d'attendre que Princesse Ann s'endorme...

Et oui , car la petite boite noire ne dégage pas de fumée amphétaminique et malheureusement Princesse Ann s'endort à force de trop pratiquer la petite boite noire..

Si dans quelques jours Princesse Ann ne donne plus de nouvelles, c'est qu 'elle sera en cure de désintoxication de petite boite noire parce que ça commence à tourner à l'addiction ce truc.
par ann publié dans : Princesse Ann
ajouter un commentaire commentaires (9)    créer un trackback recommander
Lundi 4 février 2008
Le moral est au fond des chaussettes, je pleure toute la journée et je n'arrive même plus à avoir des yeux de poissons à cause des larmes, même ça j'y arrive plus.

Il faut éviter de me parler de manger parce que ça me fait fondre en larmes. Pourquoi?

Ben je ne sais pas. En tout cas ça ne va pas. Enfin si je pense savoir un peu pourquoi, j'ai perdu tous mes repères début novembre en quittant tout et en retournant vivre chez mes parents et maintenant je suis toute paumée.

J'ai tout perdu en très peu de temps. Plus de chez moi, plus de travail, plus d'allocations chomage, plus d'amis , plus de sorties , plus rien pour me booster, plus de tabac, plus de cafés, plus d'envie, plus rien.

Le vide total et le manque de tout. Il ne me reste que des tracasseries administratives et de l'épuisement.

On dirait que ça ressemble à un calimérotage tout ça...
par ann publié dans : calimérotage
ajouter un commentaire commentaires (19)    créer un trackback recommander
Jeudi 31 janvier 2008
Si ce n'est pas encore fait, je vous invite ce jour à aller voter sur Wikio pour les articles sur la narcolepsie rédigés par Kitano qui, avec son fidèle Teache A se sont lancés dans la lutte pour la reconnaissance de la narcolepsie.

Vous devez juste vous rendre sur le lien wikio qui apparait sur cet article et cliquer sur la petite pastille de couleur où il est marqué "voté"et puis en même temps pendant que vous y êtes vous pouvez aussi passer lire les articles de Kitano.

Petite forme pour moi aujourd'hui. Heureusement que je n'ai plus de travail, au moins ça me permet d'avoir à faire moins d'effort en début de mois quand je dois remplir mon questionnaire aux assedics. Plus que des "non" à cocher sauf la question piège à la fin où la bonne réponse est "oui".Bon la c'est un peu comme le site précédent de wikio mais je ne vous met pas le lien parce que tout le monde ne peut pas jouer mais bon si jamais un jour vous êtes dans l'obligation de jouer au questionnaire qui permet de gagner un mois de chomage supplémentaire ben souvenez vous des réponses: que des nons sauf la dernière ou c'est oui!
Enfin p'tet que le mois prochain ils vont changer l'ordre des questions et qu'à cause de mois vous allez vous faire radier de la liste...
par ann publié dans : Chez les autres communauté : Notre combat au quotidien
ajouter un commentaire commentaires (13)    créer un trackback recommander
Mardi 29 janvier 2008
Samedi dernier, je me suis rendue à l'Hotel Dieu à Paris afin d'assister à la première rencontre des ateliers de narcolepsie.
Je n'y allais pas vraiment dans le but d'y apprendre des choses nouvelles mais plutôt dans celui de voir à quoi ressemblait des narcoleptiques et voir quelles impressions on pouvait ressentir quand on voyait quelqu'un sombrer dans le sommeil.
Ben oui je sais, venant de moi qui suis malade ça peut paraitre étrange mais moi j'ai jamais vu quelqu'un s'endormir devant mes yeux parce que cette personne est atteinte d'un trouble du sommeil.Pour ceux qui m'ont rencontré la première fois, ne me dites pas que vous ne m'avez pas regarder du coin de l'oeil en attendant que je m'endorme.
Kitano? Cédric? Jérome? les autres?
Non mais là, je plaisante , je n'y suis pas allée pour ça, mais tout simplement parce que j'en avais envie et aussi pour y rencontrer certains de mes lecteurs dont Gaël, jeune narco rencontré par l'intermédiaire de ce blog mais aussi Safyatou rencontré aussi ici ( qui a un blog mais faut que je retrouve le lien...)

Nous avons été accueillis avec un petit déjeuner puis nous avons eu des minis conférences d'une heure entrecoupées de pause-café puis d'un très joli et bon buffet servie dans les magnifiques couloirs de l'Hotel Dieu . J'avais pris des photos mais elles sont encore dans l'appareil donc on va s'en passer...

Conférence sur le monde du travail:
Là, j'ai pu apprendre que je n'avais fait que des erreurs dans ce milieu et que c'est pour ça que j'ai perdu tous mes droits et j'ai pu constater ce que je savais déjà , c'est que je suis mal barrée avec le monde du travail parce que je suis à côté du système et que je ne rentre plus dans les cases.

Conférence sur la conduite automobile:
Ben alors là, j'ai appris un truc qui m'a laissé sur le cul! savez vous quand 2020 la première cause de mortalité en france sera la dépression! le professeur qui faisait la conférence disait que la deuxième cause serait les accidents de la route et que c'est pour ça qu'il était là, pour sensibiliser les gens sur ce problème et sur la vigilance au volant. 
Débat super interessant mais je suis super étonnée de savoir que la première cause de mortalité sera le suicide et que déjà il y a 9000 suicides par an contre 4500 morts sur les routes.
Vraiment je me dis que notre société à un problème pour que 9000 personnes par an arrivent à mettre fin à leurs jours. Combien essayent sans y parvenir?
Voilà des statistiques qui me font peur et je comprends mieux maintenant pourquoi on arrive sur mon blog aussi souvent avec des mots désespérés.

L'après-midi, nous avons eu droit à la narcolepsie dans la vie familiale mais malheureusement, trop vaste débat pour en parler en si peu de temps.
La journée s'est achevée sur un atelier de sophrologie et visiblement tous les narcos avaient l'air d'être en pleine forme après et je me suis dit que j'avais encore pas dû faire comme il faut parce que moi ça m'avait épuisée. Heureusement que mon voisin n'avait pas l'air tellement en meilleur état que moi,je me suis sentie un peu moins seule.

Pour conclure, j'étais ravie de cette journée même si j'avais vachement les boules parce que j'entendais la plupart des narcos dire que le modiodal ( 1er médicament prescrit pour la narcolepsie et l'hypersomnie ) avait changé leur vie . J'ai constaté qu'avec Gaël nous devions être les seuls à prendre de la dexedrine ( amphétamine ) et que les autres en était tout au plus à la ritaline ( 2è traitement utilisé en cas d'échec du modiodal).
Ce que j'aurai voulu savoir, c'est les effets à long terme des amphétamines sur notre organisme, connaitre l'avancée des recherches en matière de traitement. J'espère que ça sera pour une prochaine fois.
par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
ajouter un commentaire commentaires (13)    créer un trackback recommander
Mardi 29 janvier 2008
Je me souviens de notre première rencontre. Ton premier geste envers moi fut de tirer sur mes nattes ornées d'un ruban orange.
je me souviens aussi de notre dernière rencontre .
je ne sais quoi vous dire d'autre, je vous invite à vous rendre sur son site et à découvrir cette artiste trop tôt disparue il y a quelques semaines. Elle avait 32 ans. Elle est morte dans son sommeil d'une crise cardiaque.
The milk ou son myspace.

par ann publié dans : Chez les autres
ajouter un commentaire commentaires (2)    créer un trackback recommander

c'est moi

  • : annarco narcolepsie
  • Retour à la page d'accueil
  • annarco
  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
  • : 17/07/2005

Calendrier

Mai 2008
L M M J V S D
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  
<< < > >>
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus