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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Mardi 22 janvier 2008
Je ressens depuis quelques mois une très grande envie de peindre. La force me manque aussi depuis quelques mois pour pouvoir peindre efficacement et du coup, je préfère ne pas commencer une toile ou une série de toiles que je me sais incapable de terminer.

Certains me diront que c'est pas grave de ne pas aller au bout ou de ne pas arriver à un résultat souhaité et que ce qui est important, c'est de commencer
St- Exupéry disait que ce qui était difficile c'était le premier pas, un pas, puis un autre pas. Ben je vois les choses d'une autre façon, si le premier est difficile, je ne vous dit pas à quel point ceux qui suivent sont encore plus difficiles car il faut faire avec la fatigue accumulée des pas précédents et pour avoir testé, les derniers pas me coutent encore plus que le premier.

Plus que l'envie de peindre, c'est plutôt le besoin que je ressens, mais pas celui de peindre pour faire des choses jolies, plutôt pour cracher ce qu'il y a à l'intérieur de moi, un peu le contraire de ce que représente Princesse Ann au pays des Bisounours. 

En moi, depuis quelques temps se trouvent des sentiments qui sont surement coincés quelque part et que je ne parviens pas à sortir mais qu'il faut pourtant que je finisse par sortir même si je ne peux les identifier. J'ai l'impression que ça va être un moment douloureux, mais un moment nécessaire pour avancer, un besoin de détruire quelques choses. C'est bizarre mais franchir ce pas me fait peur. J'amasse tranquillement du matériel à dessin à droite à gauche, mais vu de l'extérieur, je dois donner plutôt l'impression que je vais faire des grands travaux dans un appartement plutôt que de la peinture "artistique". J'ai accumulé ces derniers temps : du platre, du ciment, du papier de verre, des brosses métalliques, des trucs en fer de toutes sortes trouvés dans le rayon bricolage et puis des couteaux de toutes tailles. 
Je sors tout mon matériel, puis je le range consciencieusement, puis j'erre dans la maison, je me couche, me relève, retourne voir le matériel, le touche, me recouche,retourne dans les magasins parce qu'il me manque du béton ou autre truc dans le genre. Je cherche. Mais quoi? 
Je cherche, je ne sais pas ce que je cherche,c'est probablement moi que je cherche sans le savoir. Je ne sais pas si je dois laisser sortir ce qui se trouve à l'intérieur de moi au risque de faire peur et de ME faire peur en voyant ce qui va sortir de mes mains.

Que faire? Refouler ? Laisser faire? Chercher ? Provoquer?

Autour de moi je sens qu'on s'impatiente. Je ne peins plus depuis trop longtemps et ça parait étrange pour ceux qui me connaissent depuis longtemps.
Je ne peins pas parce que ça ne sort pas. Je ne le sens pas. C'est tout coincé à l'intérieur et l'intérieur est tout cassé et puis ça fait peur parce que ça ne sera pas doux , pas tendre, pas joli ( le contraire de moi...)
Je me questionne, je cherche des certitudes là où il ne peut y en avoir, je me perd mais je sais que c'est pour mieux me retrouver et je sais que ça va faire mal, me faire mal.
Alors peut-être que pour me préserver, je vais reculer et rester au pays des bisounours. Sauf que si un jour, le trafiquant de drogue est passé dans ma vie ( voir article Princesse Ann et le trafiquant de drogue) c'est qu'il y avait une raison et qu'il serait dommage que je ne me serve pas de ce qu'il m'a apprit.
par ann publié dans : peinture
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Dimanche 20 janvier 2008

DS.jpg

Princesse Ann était malade ce week-end mais elle n'a pas perdu son temps pour autant. Elle a continué à faire connaissance avec le docteur Machin de Nintendo et faut dire que le docteur Machin il est quand même vachement moins sexe que le docteur Pelloux ( voir article précédent ) . En plus il se moque de Princesse Ann le japonais! Ouais ben ça va qu'elle était pas tellement en forme parce que sinon elle l'aurait envoyé valser la petite boite noire et son docteur moqueur! Non mais ! Il se prend pour qui lui ? Dès que Princesse Ann aura retrouvé toute son énergie, il aura pas trop intéret à la chercher le docteur Kawamachin !

Oui mais bon, qu'il ne prenne pas trop vite peur parce que si faut qu'il attende que Princesse Ann retrouve son énergie pour qu'elle se venge il est tranquille jusqu'à la fin de ses jours le docteur. Je dis ça mais c'est pas parce que je suis pessimiste, c'est juste parce que la petite boite noire n'est pas à moi et si propriétaire de la dite boite passait par là par hasard, il risquerait de prendre peur ; et lui il aurait des raisons et il risquerait de ne plus vouloir prêter la boite magique à Princesse Ann... Donc on va dire et redire que le docteur Kawa ne risque rien.

Le week-end terminé, Princesse Ann n'a pas vu Paris, a bien joué avec le docteur et même tellement joué qu'on suppose que c'est pour cette raison qu'elle a dormi profondément les heures qui suivirent, et elle est toujours malade mais d'après le docteur Kawamachin, son cerveau rajeunit. 73 ans... 

Princesse Ann n'a pas encore répondu aux commentaires des deux précédents articles mais compte bien le faire demain. Ou si c'est pas demain, elle le fera le demain de demain. Bon ne nous embrouillons pas , il faut suivre l'entrainement intensif du docteur de la petite boite noire magique pour comprendre. En tout cas, elle répondra à vos commentaires dès qu'elle sera en état.

par ann publié dans : Princesse Ann
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Vendredi 18 janvier 2008
Est à Paris, elle pourrait faire comme tout le monde, en profiter pour visiter des musées ou pour faire des choses beaucoup moins enrichissante comme par exemple faire du shopping. Enfin le shopping c'est p'tet pas le bon exemple parce que c'est rarement enrichissant comme activité bien au contraire...

Ben non, Princesse Ann quand elle arrive à Paris,ne trouve rien de mieux que d'aller mal...

Alors ça change à chaque fois, on a eu:
- le week-end dodo complet,
-le week-end déprime totale,
-le week-end cherchons une pharmacie de toute urgence ouverte après 20h le samedi soir ( quoi que cette option à Paris on trouve quand même, oui je sais je suis une campagnarde et chez nous tout est fermé même pendant les heures d'ouverture )
- Le week- end plusieurs options ( dodo, déprime...)

Cette semaine , en exclusivité, nous avons droit au week-end  pseudo gastro agonisante.
Je finis par me demander si je ne teste pas inconsciemment les capacités d'action de mon hôte...Hôte qui notons le passage loge dans un quartier assez interessant pour Princesse Ann, et oui, il se trouve entre la Salpêtrière suivie la-bas pour le sommeil) et la fondation ophtalmologique Adolphe de Rotschild( suivie ici pour le décollement de rétine qui a d'ailleurs déclenché la narco ), qui se trouve pas très loin d'un laboratoire d'analyses médicales ou j'ai aussi un dossier ( pourquoi ai-je un dossier chez eux, ça je ne sais plus mais j'en ai un ).

Ah oui, pendant que j'y pense, cher hôte, si jamais on doit un jour m'emmener aux urgences , essaye de demander à ce qu'on me transfert à l'Hôpital St- Antoine aux urgences. Je n'ai pas de dossier encore là-bas et je fantasme depuis de longues années sur le beau docteur Pelloux ;le fameux très beau et très sexe docteur qui n'arrêtait pas de tirer la sonette d'alarme au moment de la canicule de 2003, ça y est ça vous revient? Avouez qu'il est sexe quand même.
T'oublie pas un? Si jamais tu vois que c'est grave et qu'il faut me transporter aux urgences, demande l Hopital St Antoine et dit que ma dernière volonté est que le docteur Pelloux en personne doit prononcer l'heure du déces.  Après tu dis qu'il faut qu'on donne mon cerveau à la Salpêtrière pour la recherche sur le sommeil, j'y tiens absolument, (encore plus que pour le Docteur Pelloux).

Et surtout, n'oublie pas que tant que je parle encore et que mon coeur respire encore ( c'est possible ça?), c'est moins grave que quand je suis déprimée. Le corps n'est qu'un objet .

Bon il me faut maintenant eéfléchir à ce que je vais bien pouvoir trouver pour distraire mon hôte lors de ma prochaine visite.
par ann publié dans : Princesse Ann
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Lundi 14 janvier 2008
Oui le titre est un peu moins conte de fée que d'habitude mais pourtant ça va bien se terminer, pas d'inquiétude.
Il y a longtemps loin d'ici, vivait dans un pays , étrange et merveilleux , enfin je suppose parce que je n'y suis jamais allée mais Kitano et sa marmotte pourraient surement nous en dire plus,  vivait un français à qui il était arrivé une sombre histoire et qui lui ne doit plus trouvé que la Thailande est un pays magnifique parce qu'il était en prison là-bas pour 30 ans.
Il était arrivé là pas du tout par hasard, mais parce qu'il avait  fait un peu de trafic de drogue. Il avait acheté de la drogue là-bas à un thailandais et le thailandais l'avait dénoncé aux autorités et avait ainsi touché et l'argent du français et une prime de l'état pour l'avoir dénoncé.

Princesse Ann fut touchée par cette histoire et décida d'entrer en contact avec lui mais elle ne sait pas pourquoi. En tout cas, elle entra en contact avec lui. Elle lui écrivit des lettres régulièrement et il lui répondait. Mais ce qui est dommage c'est que Princesse Ann n'a plus de traces des lettres parce que ça serait interessant de les relire maintenant car dedans elle y raconte tous les premiers symptômes de la maladie et toutes les années de recherche de diagnostique. Ces premières lettres dataient du tout début de la maladie et ce qui est drôle c'est que la dernière lettre comporte le diagnostique et ensuite plus rien.

Au début, Princesse Ann pensait aider le français en lui écrivant et lui apporter un peu de soutien. Mais au fil des mois et des années elle comprit qu'elle avait plus besoin de lui que lui d'elle. Elle apprit beaucoup de cette relation et le point de vue de cette personne emprisonnée semblait bien plus libre que sa façon de penser à elle.

Cette liaison amicale dura quelques années. Le prisonnier se maria pendant son incarcération avec une française très brillante et il eu un ambassadeur pour témoin. C'est classe quand même!

Sa femme fit tout pour le faire libéré. Un beau jour de juillet, quelques jours après avoir apprit qu'elle était atteinte de narcolepsie, Princesse Ann reçut un coup de téléphone. C'était encore à l'époque ou Princesse Ann décrochait... A  l'autre bout du fil, c'était son prisonnier qui lui annonçait qu'il était de retour en France et qu'il était libre!

L'histoire s'arrête la. Princesse Ann ne sait pas ce qu'est devenu le français.Probablement qu' il ne sait pas non plus ce qu'est devenue Princesse Ann.
Princesse Ann pensait à lui il y a quelques jours parce qu'il fait parti de ces personnes qui un jour passe dans une vie sans qu'on sache pourquoi  mais qui aura changer beaucoup de  choses dans l'existence de quelqu'un sans même en avoir conscience.

Grâce à lui , j'ai appris beaucoup. C'est étrange car si il avait réussi à revenir en France avec sa drogue, il aurait peut être aidé des gens à mourir, paradoxalement, en étant emprisonné à cause de la drogue, il m'a aidé à vivre .
par ann publié dans : Princesse Ann
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Samedi 12 janvier 2008
Je viens de répondre à tous vos commentaires ( sauf ceux de l'article  précédent) laissés en suspend depuis plus d'une semaine.

Je suis super fatiguée et pas très réactive en ce moment. Mon dossier Cotorep n'avance pas car je n'arrive pas à récupérer les précieux certificats médicaux qui me sont demandés.
Parfois, j'arrive à en obtenir un, quand j'ai de la chance, mais quand il est enfin dans mes petites mimines, on constate qu'il n'est pas conforme et qu'il faut le refaire. ( ça c'est pas de chance)
Comme j'en avais très marre, ma mère s'occupe désormais de récupérer les papiers parce que moi quand je parle en vrai aux gens ils ne comprennent pas ce que je dis, du coup ça m'énerve et ça me fatigue encore plus alors du coup ça inquiète ma mère parce que ça me fait dormir encore plus ( si, si c'est possible)

Ce matin, par chance, je me suis réveillée un peu moins fatiguée que d'habitude et j'ai pu répondre à quelques mails et j'ai passé toutes la matinée debout sans m'endormir.
C'est bien finalement d'être réveillée et pas complètement fatiguée en même temps, ça permet de faire pleins de trucs.
Encore quelques jours dans cet état et p'tet que je vais pouvoir tenir un pinceau.

Je vous embrasse tous et je vous souhaite un bon week-end.

Ah oui, j'allais oublié, si vous avez un moment, faites un tour sur le blog de Kitano. Avec son fidèle Teache A, ils oeuvrent pour la narcolepsie.
Heureusement qu'il y a des gens qui font ce que nous narcos n'avons pas la force de faire pour nous même.
Son blog se trouvent dans mes liens (lastdays) à droite vers le haut des liens. Pardon mais je ne sais plus comment on fait pour faire les liens directement dans l'article.
par ann publié dans : journal quotidien
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Vendredi 11 janvier 2008
La petite boite noire Nintendo...

Princesse Ann  s'en allait tranquillement rejoindre le pays des rêves quand  elle croisa sur son chemin un tout petit castor muni d'une petite boite noire qui s'ouvrait comme un livre  et sur laquelle on pouvait écrire avec un minuscule stylo de nain qu'avait même pas de mine et qu'écrivait même pas.  A quoi peut bien servir un stylo comme celui ci? Au moins avec les vienux crayon en bois, iils sont tojours recouvert d'une petite couche de couleur tout autour et si jamais la mine est cassée, on peut au moins écraser la peinture du crayon et écrire un peu avec.
Avec ce crayon en plastique, si la petite boite noire est en panne, il ne sert à rien,on peut juste s'en servir pour se tailler une veine et ensuite on peut se servir du sang pour écrire.

Bref, Princesse Ann avait vu à la télé l'américaine blonde se servir de la petite boite noire  qui lui disait l'âge de son cerveau après avoir fait les test du fameux docteur japonais. Curieuse, Princesse Ann louchait d'un oeil un peu interessé sur la petite boite noire de son voisin et il lui proposa bien gentiment de lui prêter un petit moment afin qu'elle pu faire les tests du cerveau.

Ce garçon doit être inconscient car il sait pourtant qu'il ne faut jamais laisser de jeux ou de manettes dans les mains de Princesse Ann car c'est un des seuls trucs qui la stresse à ce point et elle ne trouve rien de mieux que de défoncer ce genre d'objet. Elle ne fait pas exprès, mais ça marche pas très bien ces trucs avec elle, alors que faire d'autre que d'arracher les petits boutons quand ça marche pas?

Cette fois ci, Princesse Ann était bien décidée à garder son calme car elle voulait absolument connaitre l'âge de son cerveau.
Ben c'est bien trop compliqué ce truc, pis le docteur machin il fait exprès de faire des trucs pour la faire tromper. Cet andouille, il lui demande de faire le jeu du ciseau qui coupe la feuille, de la pierre qui écrase le ciseau et de la feuille qui enveloppe la pierre. Et lui tout content, il lui montre sa main. Et quand il montre sa main ça veut dire feuille... ben évidemment, dans ces cas là, Princesse Ann elle ne va pas s'en sortir!

Elle a échoué lamentablement. Elle essayait bien de lui soutirer la réponse au docteur machin, mais il est intraitable. Oh la la, pffff! Bon ben résultat, le cerveau de Princesse Ann a 80 ans...

J'ai un handicap invisible, un cerveau de 80 ans et il parait que j'ai un âge mental de 8 ans. Qu'est ce qu'on va faire de moi quand je serai grande?
par ann publié dans : Princesse Ann
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