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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Mardi 8 janvier 2008
Comme c'est un peu la période en ce moment je me suis dit que j'allais faire un petit inventaire des effets ,ou de la maladie ,ou des traitements de la maladie, car malheureusement , je ne sais pas lequel des deux est coupable.
Je comprends aussi que ça puisse ne pas vous interesser, mais moi ça me permet de voir ce qui a changé depuis mon dernier inventaire médical et comme je perd tout chez moi, en le mettant sur mon blog, je suis sure de le retrouver facilement. Quoi que...

- le matin je n'arrive plus à me lever mais ce qui est nouveau, c'est que je n'entends même pas le réveil qui sonne pourtant toutes les deux minutes. Je me traine et je n'arrive pas à émerger.
je passe la matinée à tourner en rond sans rien faire parce que je ne parviens plus à fixer mon attention plus de 3 secondes sur une occupation. Par exemple, je suis incapable de lire un livre , je peux juste me contenter de lire les pages d'un magazine si les articles sont très courts parce que ça demande très peu de concentration.
En fait, je peux lire l'horoscope mais même ça c'est trop dur parce que j'ai l'impression d'entrer dans des calculs super compliqués quand je dois chercher à quel signe correspond  ma date de naissance .
Je suis obligée de garder une trace de tout ce que j'écris , mails et autres, pour ne pas écrire plusieurs fois à la même personne sans m'en apercevoir. 
je dois presque marquer tout ce que je dois faire pour ne pas oublier. C'est stupide mais il m'arrive parfois d'aller aux toilettes et de me demander ce que je viens y faire, de repartir et d'être obligé de revenir en catastrophe parce que si la partie supérieure de mon corps a quelques lacunes, la partie inférieure, elle, fonctionne très bien.

-Tenir une conversation me demande d'énormes efforts sur la durée. Au début, ça va, je réponds normalement mais plus cela s'éternise et plus j'ai l'impression qu'avant de pouvoir répondre , je dois traduire en français ce que vient de me demander mon interlocuteur et ensuite de devoir retraduire ma réponse dans sa langue à lui. Sauf qu'en général, sa langue à lui est la même que la mienne... 

- Rien que de penser que je pourrai faire quelquechose à un moment de la journée, cette simple pensée m'épuise. 
Quand je me dis qu'il y a des gens qui pensent des choses et qui vont même jusqu'à les faire , ben ça me parait être de la science-fiction. 
Et alors quand je me dis qu'à un moment de ma vie, j'ai moi-même été capable de penser et de faire, tout ça en très peu de temps, ben j'ai l'impression que tout ça c'était à la préhistoire de ma vie.
J'ai même vu des gens qui pensent, qui executent leurs pensées et qui arrivent à parler en même temps d'un sujet qui n'a rien à voir avec ce qu'ils pensaient et avec ce qu'ils étaient entrain de faire.
Ben là, franchement ça m'épate.

Ben voilà, je ne sais plus de quoi je devais parler au début...J'ai réussi à m'embrouiller toute seule.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Lundi 7 janvier 2008
Il y a des choses qui ne changent pas. un coup d'oeil sur mes stats et je vois qu'après 3 ans de blog, on arrive encore chez moi en cherchant " Déguisement d'abeille " et que je n'ai toujours pas l'explication . Pourquoi est ce qu'il y a autant de personnes qui cherchent déguisement d'abeille ? j'ai parfois déguisement de mouche et dernièrement j'ai eu droit à "déguisement sexe abeille " . je n'avais donc pas complètement tort en pensant qu'il y avait un truc sexuel derrière  tout ça.
J'ai ensuite arpenté le net un peu plus en détail afin de savoir si le déguisement d'abeille faisait parti des nouveaux fantasmes sexuels. 
Ben je suis super déçue, rien de nouveau dans les fantasmes, toujours l'infirmière, l'écolière et les autres, mais rien sur les abeilles!!! Rien, même pas le plus petit sex-toys en forme d'abeille, y a bien le papillon butineur, mais rien en jaune et noir. D'ailleurs ça me fait penser que je devrais étudier le truc tout de suite et déposer le brevet. faut que je vois avec l'ANPE si je ne pourrais pas me faire financer une petite formation pour me reconvertir dans la conception de sex toys.

Bon sinon, j'ai vu aussi qu'on était arrivé chez moi en tappant " pipi jaune fluo" . ben je suis ravie de constater que je ne suis pas donc seule à m'interesser au sujet.

Là où je m'inquiète vraiment, c'est que vous êtes de plus en plus nombreux à arriver en ayant cherché : personne ne m'aime, je n'ai plus envie de me battre et je voudrais en finir, et tout un tas de trucs dans ce genre.

Vous allez si mal que ça?
par ann publié dans : divers
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Vendredi 4 janvier 2008
Ben voilà encore une année qui commence et j'ai déjà raté le début. j'ai raté aussi la fin de celle qu'on vient de finir. j'aime pas finir les choses, et puis j'aime pas commencer les années, surtout celles où on croise tout un tas de gens qui nous souhaitent plein de bonnes choses en n'en pensant pas un mot.

Pis ça m'énerve aussi de me faire souhaiter bonne année parce que je pense aux gens qui eux me souhaite bonne année en sachant que je suis malade et en sentant que ça leur pose un problème parce qu'ils savent que je vois le temps passé et que je sais que même si on trouve maintenant un traitement, ça ne me rendra pas toutes les années que j'ai perdu à dormir, ou pire, celle que j'ai perdu entre le sommeil et l'éveil sans pouvoir être capable de faire autre chose que la larve de canapé même pas capable de s'alimenter toute seule.

Depuis quelques temps les années passent, les traitements aussi, les espoirs de guérisson disparaissent et à vrai dire je n'attends plus d'avoir un nouveau traitement révolutionnaire qui me permettrait de vivre comme tout le monde. Et puis je me dis que tous les médicaments avalés ces dernières années ont du faire déjà pas mal de dégats dans mon corps déjà pas très solide et que je ne vais certainement pas tardé à en ressentir les mauvais effets; et qu'une fois qu'on aura trouvé un traitement pour guérir la narco, les amphétamines auront tellement fait de dégats que j'attendrai p'tet un traitement pour guérir les maladies que les amphétamines auront provoqués...
C'est vrai ça, ça donne quoi l'accumulation d'amphétamines pendant plusieurs années? Quand on a 20 ans, est ce que ça abime le corps de la même façon que lorsqu'on a 40 ans? 

Je ne vais pas vous souhaiter une bonne année, je vais juste vous dire de faire attention à vous chaque jour et à chaque instant et de faire aussi attention aux autres parce qu'on peut partir d'un instant à l'autre.

J'ai volontairement déserté ce blog pour quelques jours mais je n'étais pas très loin, je gardais quand même un petit oeil sur vous. 

je vous embrasse.
par ann publié dans : journal quotidien
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Samedi 29 décembre 2007
En cette fin d'année pour vous écrire un dernier article et pour répondre à tous vos commentaires. 

Trop fatiguée aussi pour répondre à vos voeux.

Trop fatiguée pour tout.

Le moral est bon, c'est déjà ça. 

Je vous souhaite une bonne fin d'année et je vous embrasse.
par ann publié dans : journal quotidien
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Jeudi 27 décembre 2007
Je parcours vite fait ce blog, histoire de voir mon évolution de toute cette année passée.

Elle avait assez bien commencé, elle fut mouvementée , pleine de joie, pleine de tristesse, pleine de gouffre , puis de remonter de gouffre , ben oui pour pouvoir retomber au fond il faut parfois remonter ne serait ce qu'un tout petit peu.

Une année riche en rencontres humaines, un engagement dans une grande association humanitaire où je me suis investie beaucoup l'hiver dernier avec pour but de d'abord m'aider en me forçant à aller au delà de mes forces pour pouvoir aider les autres. Je profite de l'énergie des autres et ça semble fonctionner.

Réusssite de mes élèves au concours annuel de peinture où ils ont obtenus 5 prix sur 12.

Le personnage de Princesse Ann se précise et fait l'objet d'un livre qui ne verra peut-être jamais le jour parce que comme toujours je commence et quand c'est presque terminé je laisse tout de coté pour commencer un autre truc. Bon , c'est vrai pas cette fois...

Cette année, c'est aussi la première depuis de longues années où je ne passe pas une seule nuit dans un lit d'hopital. Enfin là je m'avance peut-être un peu parce qu'il reste quelques jours avant le 1er janvier... et il y a deux ans j'ai attendu le 30 décembre pour y aller.

On a vu aussi cette année la fin de mon dossier Cotorep au tribunal du contentieux.

On a vu aussi cette année le début du nouveau dossier Cotorep.

Par contre on a pas vu de nouveau traitement pour la somnolence diurne... Mais gardons espoir, il reste quelques jours avant le 1er janvier.

Et puis cette année j'ai vu aussi beaucoup beaucoup de Kinder chocolat. Des oeufs, des père- Noël, des barres, des... Enfin des tonnes de Kinder.

Cette fin d'année s'annonçait pour moi beaucoup moins drôle que le début et puis finalement, on dirait que les choses s'arrangent, ou si elles ne s'arrangent pas c'est p'tet tout simplement que je m'habitue.

En regardant ce blog et les résolutions faites en début 2007, je m'aperçois que j'avais dis : " en 2007, je n'ai pas l'intention d'arrêter de fumer..." ben voilà, j'avais pris cette résolution négative pour être sûre d'en avoir au moins tenue une, ben même celle la , j'ai échoué... Mais il reste encore quelques jours pour m'y remettre...
par ann publié dans : journal quotidien
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Mardi 25 décembre 2007
Et pas envie de mettre Joyeux Noël comme titre. Vous pouvez passer un joyeux Noël quand même si vous voulez.

Ben j'étais absente pendant plusieurs jours et je ne pouvais pas donner des nouvelles mais je suis de retour.

Dimanche comateux car je n'ai pas pu prendre mes amphétamines de la journée parce qu'il ne fallait pas mélanger avec d'autres traitements que je devais prendre et comme nous étions dimanche mais en plus dimanche avant Noël, on va dire que je n'ai pas voulu être trop joueuse sur ce coup là parce que je garde un mauvais souvenir d'un 31 décembre que j'ai failli passer aux urgences à cause d'une mauvaise réaction avec les amphétamines et comme personne à l'hopital ne savait quoi faire de moi parce que la Dexedrine n'est pas dans le Vidal, le médecin de garde voulait me garder tout le week end parce qu'il fallait absolument me faire passer une IRM mais là c'était le week-end du jour de l'An donc il n'y avait personne pour me la faire passer , on ne s'occupait que des gens presque mort et en attendant il fallait bien qu'on me mette quelque part. J'ai du faire des pieds et des mains pour ne pas rester aux urgences. Pis j'ai bien fait parce que je ne suis pas morte alors que rien ne dit que si j'étais restée aux urgences j'aurais p'tet été victime d'une maladie nosocomiale.

Mon dimanche de cette semaine fut donc un dimanche comateux ascendant larve de canapé. L'arret brutal de substance illicite semble provoquer chez moi des réflexions qui me permettent d'avancer dans la vie et de ne pas recommencer les mêmes échecs. 
Je réfléchissais à mes précédents échecs sentimentaux et à ce que j'avais laissé en partant ( parce que c'est toujours moi qui part ).
Lors de ma première rupture, j'ai laissé ma 106 rouge et mon service à raclette.
A ma deuxième rupture, j'ai laissé l'appartement et mon service à raclette ( pas le même, un autre tout neuf)
Troisième rupture, j'ai laissé ma santé et mon service à raclette ( tout neuf encore que je venais d'acheter un mois avant )
Alors là, je me dis que jamais je ne rachèterai de service à raclette. Je ne vais quand même pas recommencer éternellement les mêmes échecs.
Je suppose qu'en lisant ces lignes vous êtes vous aussi en pleine réflexion et peut être avez-vous des doutes sur mon état mental, mais j'aimerai quand même que vous vous posiez la question vous aussi. Est ce que l'arrivée d'un service à raclette a perturber l'équilibre de votre couple?
Je suis désolée pour ceux qui vont recevoir un service à raclette à Noël...
par ann publié dans : divers
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  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
  • : 17/07/2005

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