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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Lundi 31 mars 2008
Princesse Ann n'est pas contente.
 
Samedi dernier, par hasard, elle a découvert qu'on allait lui enlever une heure de son sommeil dans la nuit de samedi à dimanche.
Déjà qu'on lui vole une heure de sa vie, elle n'aime pas ça, mais qu'on lui vole une heure de son sommeil, ça non ! Elle ne peut tolérer ceci!

En plus y la manière de le faire quand même. Il parait qu'on lui vole une heure de son sommeil dans la nuit du samedi au dimanche. En gros ça veut dire si j'ai bien tout compris, qu'on va lui volé cette heure pendant qu'elle dormira.

Et bien laissez moi vous dire que je trouve cette pratique lamentable. Volez les gens de leurs biens pendant qu'ils dorment et ensuite le revendiquer sur toutes les chaines de télé comme si c'était l'événement du week-end , alors là, c'en est trop !

Princesse Ann était bien décidé à résister et à ne pas se laisser dépouiller de son heure de sommeil. Elle a lutté et a tenté de rester éveillée pour prendre les voleurs de son heure en flagrant délit.

Malheureusement, Princesse Ann a rapidement sombré et perdu le combat contre les voleurs d'heure.
Dimanche matin, elle n'a pu que constater les dégats.
Elle aurait pu aller au commissariat mais comme du coup il lui manquait une heure de sommeil, elle n'était pas en état de s'y rendre. Déjà que quand elle a toutes ses heures elle est pas trop en état d'y aller alors avec une heure en moins, on y compte même pas.

Mais que les inconditionnels de Princesse Ann se rassurent. Elle n'a pas dit son dernier mot et j'ai comme l'impression qu'elle prépare sa revanche en cachette, bien tranquillement et que lorsque le moment sera venu, Princesse Ann partira au galop récupérer son heure volée, et comme Princesse Ann est partageuse, je crois pouvoir vous dire que le jour où elle ira récupérer son heure de sommeil volée ce week-end, elle récupérera en même temps celle qu'on vous a volé aussi.
Mais ne soyons pas presser, tout vient à point à qui sait attendre, et comme Princesse Ann est narco, ça risque de lui demander au moins 5 à 7 mois avant qu'elle puisse récupérer cette heure. Bon on va dire que dans le pire des cas , allez, voyons large, je pense que vous aurez tous récupérer votre heure vers fin septembre.

Franchement, cette Princesse Ann elle gagne à être connue !
par ann publié dans : Princesse Ann
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Vendredi 28 mars 2008
Et surtout pour que je ne pense pas moi même que je ne fais rien, voilà quelques photos qui prouvent que je fais un peu des trucs, même si c'est pas souvent...

parisann2.jpg
parisann6.jpg
par ann publié dans : journal quotidien
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Vendredi 28 mars 2008

Quand j'étais petite on me demandait souvent ce que je voudrais faire quand je serai grande.

J'étais d'abord surprise par cette question parce que je ne pensais pas qu'on était obligé de faire absolument quelquechose quand on était une fille.

Puis je répondais tout naturellement : ben je ferais rien, comme Maman !

Ma mère ne travaillant pas, je pensais que les femmes qui travaillaient le faisait uniquement quand elles étaient seules parce qu'elles n'avaient pas encore trouvé de mari ou parce qu'elles avaient déjà perdu celui qu'elles avaient, ou bien encore, parce qu'elles trouvaient du plaisir à travailler.

Pour des raisons indépendantes de ma volonté, je me retrouve aujourd'hui sans travail.

Alors je me dis que ça y est, ça doit vouloir dire que je suis grande maintenant et que j'ai réussi mon objectif professionnel de quand j'étais petite. Et ouais, ben c'est pas donné à tout le monde de réussir aussi bien quand même, surtout quand on n'a pas fait beaucoup d'études.

Je suis grande et je ne fais rien. Malheureusement, je trouve que la vie d'adulte paraissait beaucoup plus plaisante qu'elle ne l'est réellement quand je la regardais en levant les yeux à cause de ma petite taille d'enfant.
Par contre il y avait tout un tas de trucs qu'on refusait de m'expliquer parce que parait- il j'étais trop petite pour comprendre, ben j'ai beau être grande, y a toujours des trucs de grands que je ne comprends toujours pas.

par ann publié dans : Princesse Ann
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Mercredi 26 mars 2008
Elles sont terminées depuis un petit moment mais je n'avais pas eu l'occasion de mettre les photos plus tôt.

Et puis je reviens de week-end et je n'ai pas encore eu le temps de répondre aux commentaires alors en attendant, voilà quelques photos, histoire de prouver que j'ai au moins réussi à terminer ces derniers temps quelques trucs autres que de la paperasse administrative.

lampepm.jpg C'est une lampe.
anncoeur.jpg
C'est pas une lampe.

par ann publié dans : peinture
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Vendredi 21 mars 2008
Ben voilà, ça commence, ou je suis crevée, ou y a un truc qu'a changé dans la présentation d'OB pour écrire les articles et je suis encore paumée!

Ra lala, mais j'aime pas les changements moi! Je suis toute perturbée après.

En plus que je venais là pour caliméroter un peu.

Bon ben tant pis je vais quand même caliméroter un peu. De toute façon aujourd'hui c'est le week-end de Pâques donc y aura pas beaucoup de monde ici.

Je suis fatiguée et j'en ai marre! Je le dis parce que j'espère qu'en le disant  rien que pour me contredire la fatigue va partir et comme ça je vais passer pour une menteuse. Eh , oh ! Dame narco! Je te dénonce alors va t'en avec ta somnolence et allez vous jetez sur quelqu'un d'autre parce que moi j'ai eu ma dose!

Je suis fatiguée et j'arrive pas à rester éveiller et quand j'arrive à rester éveillée c'est parce que j'ai trop envie de vomir et comme pour m'embêter, quand j'ai la gerbe, je préfèrerai dormir pour que la gerbe me quitte! Ben non, dans ce cas la, je suis réveillée et même bien réveillée.

Voilà, mon calimérotage est terminé. Vous pouvez reprendre vos activités normalement.
par ann publié dans : calimérotage
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Mercredi 19 mars 2008
Un petit passage rapide juste pour dire que je vais bien mais que je n'ai pas une minute pour moi depuis quelques jours et que je risque de pas en avoir plus dans les quelques jours qui vont venir.

N'allez pas croire que je fais tout un tas de trucs interessants ou constructifs , non, non, rien de tout ça et on peut même dire que je ne fais rien mais les gens occupés ne s'imaginent pas à quel point ça prend du temps de ne rien faire...
Pour preuve, je n'ai même plus le temps de jouer à la petite boite noire. 
J'ai même complètement zappé la journée du sommeil... J'avais marqué sur ma liste de trucs à faire aujourd'hui qu'il fallait que je m'occupe de m'inscrire pour aller aider et je me suis aperçue que c'était aujourd'hui... Donc trop tard pour apporter mon aide et même trop tard pour y aller juste en spectateur...

Je vais essayer de revenir vite vers vous pour vous lire, répondre à vos commentaires et répondre à vos mails.

Gros bisous à tous et à très vite.



par ann publié dans : journal quotidien
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  • annarco
  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
  • : 17/07/2005

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