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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Vendredi 2 septembre 2005

Voila ça c'est le premier tableau que j'ai peins alors que je commençait le modiodal.Avant je peignais uniquement avec des couleurs réelles.Ce tableau à été commencé un soir et je fus extrèmement surprise de le découvrir en me réveillant.

je me suis beaucoup amusée à le peindre.Un ami(ancien hippie)m'a demandé en le voyant:t'as pris des acides?

par ann publié dans : traitement
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Vendredi 2 septembre 2005

6h30 levé très facile

6h35 tyrosine

7h10 petit dej brioche chocolat au lait dexedrine +medic du matin

8h45 début de la fatigue

10h45 pause,dexedrine ;gateaux secs

11h reprise

11h30 somnolence sévère (8/10)

12h20 diminution de la fatigue (4/10)

13 h40 tomates mais yaourt et comp du midi+dexedrine

15h somnolence(10/10) je lutte

16h35 fer+dexedrine+yaourt

16h45 diminution de la fatigue progressivement

18h50 grande forme

21h je dine chez des amis.je vais très bien.pizza;salades;mozarella;jus de pommes;glace vanille

21h45 retour de la fatigue(6/10) quelques cigarettes ds la soirée

22h50 fatigue(8/10)

00h15 je suis de retour chez moi mais je ne sais comment s'est terminée la soirée et je ne sais pas comment je suis rentrée.pourtant le lendemain je me réveille dans mon lit et meme démaquillée.

météo:très beau et chaud

humeur:extrèmement joyeuse toute la journée.ordinateur tt l'après midi. 19   e jour du cycle

 
par ann publié dans : journal quotidien
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Jeudi 1 septembre 2005

Voilà ça c'est moi il y a quelques temps.

aujourd'hui je me lève beaucoup plus facilement!

par ann publié dans : présentation
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Jeudi 1 septembre 2005

 

Ce qui compte dans une vie;ce n'est pas la durée;c'est l'intensité

                                                                        Jacques Brel

C'est pour cette raison que je suis prete à essayer n'importe quel traitement,peut m'importe les riques dès l'instant ou je suis en assez bon état d'éveil pour vivre ma vie.Je préfère vivre 10 ans réveillée plutot que 50 ans endormie.Je n'ai pas pour vocation d'attendre le Prince Charmant et de jouer la Belle au bois dormant.

J'ai autre chose à faire...

Le véritable talent;c'est l'envie

                                                         Jacques Brel encore

Peut etre que je n'ai aucun talent mais j'ai l'envie...

 

 
par ann publié dans : divers
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Mercredi 31 août 2005

6h30 réveil très facile

6h40 tyrosine

7h15 petit déjeuner(brioche+chocolat au lait)

9h40 premiers signes de fatigue

11h05 pause dexedrine+gateaux secs

11h20 reprise du travail

12h arret de la fatigue

14h10 thon,tomate,dexedrine+comp du midi

16h yaourt,fer,dexedrine(ordinateur tt l'ap midi)

18h05 banane,dexedrine

19h45 poulet,frites,yaourt+comp du soir

20h début de la fatigue

21h45 coucher

beau temps,18e jour du cycle,très bon humeur,très bon sommeil

aucun signe de fatigue dans l'après midi et je trouve la vie merveilleuse.

par ann publié dans : journal quotidien
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Mercredi 31 août 2005

6h30 levé

6h34 prise de tyrosine

7h15 petit déjeuner(brioche,chocolat au lait)+ts les médicaments énuméres +haut

7h54 lactéol 340 mg +dexamin

8h35 premiers signes de fatigue

10h25 pause,dexamin,gateaux secs

10h40 fin de la pause

12h diminution progressive de la fatigue

13h40 ts les compr du midi+céréales+yaourt

14h45 dexamin + cigarette

16h50 fer +dexamin +cappuccino +délice kinder

Je passe l'après midi à aider mon copain à faire des photos ds un musée

jusqu'a 18h environ

20h55 ts les comp du soir +lasagnes aux légumes +yaourt

21h40 prise de rubozinc

Je passe la soirée à faire de l'ordinateur

23h je me couche mais je ne suis pas fatiguée,je m'endors très vite d'un très bon sommeil plein de reves.je n'ai ressenti aucune fatigue dans l'après midi.

météo:il fait très beau,17e jour du cycle et le moral était dès le réveil au beau fixe.

par ann publié dans : journal quotidien
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  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
  • : 17/07/2005

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