J'ai fais une mauvaise expérience que je ne vais pas refaire de sitôt.
J'ai voulu me sevrer de la Dexedrine comme la semaine dernière.Mais ça se passe très mal encore aujourd'hui.
Dimanche je n'ai pris aucun comprimé afin de desintoxiquer mon organisme.J'ai dormi toute le journée et hier lundi j'avais tellemeent mal dormi dans la nuit que je suis restée au lit toute la journée sans reprendre mes comprimés.Je suis retombé dans l'état avant le traitement sauf qu'en plus j'étais dans l'impossibilité de mettre un pied par terre.Je n'ai pas pu allé aux toilettes ni boire ou manger.J'étais seule et je dormais.Parfois j'ouvrais les yeux et je ne parvenais pas à savoir ou j'étais et à faire le vide dans ma tête pour savoir si je venais de rêver ou si j'étais dans la réalité.Impossible de bouger et de toutes façons quelques minutes plus tard et je retournais dans mon sommeil.Seuls les coups de téléphone de mon copain me réveillaient sinon je dormais.Je n'ai pas mis un seul pied par terre pendant à peu près 36 heures et ce matin le réveil a sonné.J'ai lutté pour pouvoir me lever et depuis je lutte contre des vertiges incessants.Je me sens très faible et très mal alors que j'ai pris déjà 3 modiodal depuis que je suis debout.J'ai des troubles de la vue et j'ai l'impression que je vais tombé même quand je suis assise.J'ai l'impression que tous les bruits sont emplifiés et que je suis dans un autre monde.
Je n'ai qu'un souhait:que ces effets cessent au plus vite...
Cette semaine j'ai fini ma collection de cartes de voeux commencée il y a 2 ans.je n'ai plus qu'à les faire protéger;espérons que je ne vais pas mettre 2 ans pour le faire!!!Hier j'ai trouvé pleins de sites d'illustrateurs et ça m'a hyper motivé de voir ce que les autres faisaient donc comme aujourd'hui nous étions samedi;jour des 4 heures de cours d'affilées à l'atelier;j'étais super décidé à rester en cours jusqu'au bout.Mais pas de chance le modèle vivant était un mec qui pose hyper mal et qui surtout prend des pauses syndicales à rallonge et qui n'a toujours pas compris qu'il était là pour poser et non pour "pauser".Donc sachant que c'était lui le modèle je suis partie.Mais comme j'étais super motivée je suis rentrée et je me suis fais 2 heures de dessin.
Mais maintenant il est presque 21 heures et je dois dire que je suis hyper crevée.
Demain c'est dimanche et la semaine dernière grâce à ma gastro j'ai dû arrêter ma Dexedrine et j'avais remarqué que ces 36 heures sans médicament avaient été bénéfique le lundi quand j'en avais repris.Du coup je m'étais dit que j'allais faire une pause de médicament tous les dimanches.Mais je crains ne pas être capable de sacrifier mon dimanche à dormir toute la journée et donc demain en me levant il me sera très difficile de lutter et de me dire que je vais devoir rester au lit toute la journée au lieu de profiter de mon dimanche comme tout le monde pour avoir des activités plaisantes comme toute personne normale.
Je n'ai rien écris depuis un petit moment parce que pour l'instant niveau santé il ne se passe pas grand chose de nouveau et le but de ce blog est quand même de raconter ma narcolepsie donc si il ne se passe rien par apport à la narcolepsie il n'est pas vraiment utile que j'écrive.Mais bon ou bien je m'habitue à mon état ou bien je gère mieux depuis quelques temps.Ah si;samedi j'avais une sorte de gastro alors ne sachant pas trop ce que pouvait faire la Déxédrine sur une gastro;j'ai cessé d'en prendre dès les premiers symptômes et donc dimanche comme j'étais toujours malade je n'ai pris aucun comprimé de Déxédrine.Inutile de préciser que je me suis trainée toute la journée;que dès 19 heures j'étais dans l'incapacité de dire ou de faire quoi que ce soit(même porter ma couette qui était dans le canapé pour aller jusque dans mon lit s'est révèlé être un effort inssurmontable;j'ai laissé la couette dans le canapé!)et j'ai rampé jusqu'à mon lit(le mot est faible!)et sans passer par la case toilettes(trop loin!).Sommeil très lourd et levé le lundi matin très difficile à 8h30.
Mais le bon coté de tout ça c'est j'ai l'impression que la Dexedrine du lundi a été beaucoup plus efficace et j'ai passé 3 jours assez normaux;même si je mets toujours 3 heures à faire ce que les autres mettent 1 heure à faire et si je mets beaucoup de temps à percuter quand on me parle.Depuis lundi;même si je me sens très fatiguée par moments;j'arrive à lutter plus facilement et même si je sais que malheureusement ça na va pas durer;j'en profite pour bosser sur ma formation.Aujourd'hui je viens de bosser 2h30 d'affilées sur un petit exercice qui me posait problême (sur le code HTML)et j'ai trouvé la solution toute seule;même si ça m'a prit beaucoup de temps.
J'aimerai bien ne pas prendre de Dexedrine tous les dimanches si ça relance l'effet comme cette semaine;mais c'est pas facile et pas toujours possible de se dire qu'on va se trainer tous les dimanches comme je viens de le faire.Et surtout c'est que mon organisme s'habitue tellement vite que je suis sûre que dans quelques semaines il aura prit l'habitude de ce sevrage dominical et je retomberai dans ma somnolence habituelle.
Je crois que j'ai trouvé comment faire comprendre aux autres à quoi peuvent ressembler mes crises d'endormissements.Et bien c'est tout simple;ça ressemble en gros à la sensation que l'on a lorsqu'on est entrain de subir une anesthésie;le moment qui précède l'endormissement quand l'anesthésiste nous dit qu'il pique ou qu'on nous met le masque.On est normal et d'unseul coup on commence à entendre pendant un cours moment les bruits qu'il y a autour mais sans vraiment savoir si on rêve ou si on est encore éveillé mais dans tous les cas on est incapable de faire le moindre geste;les muscles étant trop mous et impossible de parler également les machoires s'alourdissent;puis vient le moment ou il est impossible de lutter et on dort.
Pour moi;la narcolepsie c'est ça et ayant subit 7 ou 8 anesthésies générale je reconnais très bien ces symptômes.Je cherchais depuis des mois comment faire comprendre aux autres qu'il était impossible de lutter contre le sommeil pour un narcoleptique;je pense avoir trouver une explication à la portée de tout le monde car nous subissons tous un jour ou l'autre une anesthésie.L'endormissement du narcoleptique n'est pas identique à l'endormissement d'une personne normale et l'anesthésie n'est pas un endormissement naturel non plus.Alors j'espère que les non-narcoleptiques qui liront ces lignes comprendront désormais un peu plus notre lutte quotidienne contre le sommeil.
Hier je me suis trainée à Paris car il fallait que j'aille en urgence récupérer mon traitement à la Salpétrière car j'allais bientôt me retrouver en panne.Pour me donner un peu de courage je me suis dis que c'était les soldes et qu'il fallait profiter de l'occasion pour joindre l'utile à l'agréable.Mais le coeur et surtout l'éveil n'étaient pas au rendez-vous et je me suis surtout trainée dans Paris;allant de boutique en boutique;luttant comme presque chaque jour pour ne pas sombrer dans le sommeil et surtout pour réussir à rester debout.J'ai acheté quelques livres et j'ai fais les magasins de fringues pour me donner l'illusion que j'étais comme tout le monde.La fatigue m'a prise dès que je suis arrivée dans le train et ne m'a laché que dans la soirée.Mais hier soir j'ai regardé ça se discute parce que c'était sur les maladies invisibles et il y avait Alice;dom et Eve qui étaient dans les invités(ils font partis de la liste Catanarco)j'ai bien aimé l'émission mais qu'est ce que ça passe tard!!!Du coup aujourd'hui je suis la reine des molasses et en plus j'ai fais des sales rêves cette nuit et je me suis réveillé hyper perturbé à moitié parano.
Depuis plusieurs jours je me réveille dans un drôle d'état;limite déprime envie de pleurer.Je me demande en fait si il n'y a pas un rapport entre cette déprime matinale et le fait que j'ai diminué ma dose journalière d'oméga 3.Et si j'oublis régulièrement de prendre mes omégas 3;mon magnésium;et d'autres petites choses c'est que j'en ai marre d'avaler 45 comprimés par jour.JE CRAQUE!!!J'ai l'impression que mon petit déjeuner se compose essentiellement de comprimés et de géllules de toutes sortes.Quand je me dis que ma vie est rêglé par des heures de prises de médicaments ça m'angoisse.Tout ça pour même pas être capable de vivre normalement.Je passe mon temps à faire des tonnes d'efforts pour me bouger et pour ne pas me complaire dans la maladie;mais finalement est ce que ça ne serait pas mieux pour moi de ne pas faire d'efforts et de dormir quand le besoin est là.Pourquoi vouloir à tout prix être ce que l'on est pas?
Cette semaine j'ai fais pas mal de choses:un tableau en entier;ce qui ne m'était pas arrivé depuis pas mal de temps;j'ai commencé;et oui tout arrive;mon livre pour enfants(histoire écrite et deux dessins dessinés);j'ai fais des croquis et j'ai avancé sur mes cours de PAO par correspondance donc finalement j'ai lutté contre cette fatigue permanente et même si le combat était rude et pas gagné d'avance;j'ai avancé;lutté et gagné un peu.
Donc semaine assez positive.je suis assez contente de moi;même si je suis encore loin de retrouver le rendement que j'avais avant le début de ma narcolepsie.
Je reste pourtant avec cette fatigue et aujourd'hui je n'ai pas pu aller en cours de peinture;mais bon peut-être que ça ira mieux la semaine prochaine...L'important est de ne pas se laisser aller.
vous dites