annarco narcolepsie - Liste des derniers articles parus sur annarco.over-blog.com

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Jeudi 31 janvier 2008

faut voter pour Kitano

Si ce n'est pas encore fait, je vous invite ce jour à aller voter sur Wikio pour les articles sur la narcolepsie rédigés par Kitano qui, avec son fidèle Teache A se sont lancés dans la lutte pour la reconnaissance de la narcolepsie.

Vous devez juste vous rendre sur le lien wikio qui apparait sur cet article et cliquer sur la petite pastille de couleur où il est marqué "voté"et puis en même temps pendant que vous y êtes vous pouvez aussi passer lire les articles de Kitano.

Petite forme pour moi aujourd'hui. Heureusement que je n'ai plus de travail, au moins ça me permet d'avoir à faire moins d'effort en début de mois quand je dois remplir mon questionnaire aux assedics. Plus que des "non" à cocher sauf la question piège à la fin où la bonne réponse est "oui".Bon la c'est un peu comme le site précédent de wikio mais je ne vous met pas le lien parce que tout le monde ne peut pas jouer mais bon si jamais un jour vous êtes dans l'obligation de jouer au questionnaire qui permet de gagner un mois de chomage supplémentaire ben souvenez vous des réponses: que des nons sauf la dernière ou c'est oui!
Enfin p'tet que le mois prochain ils vont changer l'ordre des questions et qu'à cause de mois vous allez vous faire radier de la liste...

par ann publié dans : Chez les autres communauté : Notre combat au quotidien
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Mardi 29 janvier 2008

ma journée au rassemblement des narcoleptiques

Samedi dernier, je me suis rendue à l'Hotel Dieu à Paris afin d'assister à la première rencontre des ateliers de narcolepsie.
Je n'y allais pas vraiment dans le but d'y apprendre des choses nouvelles mais plutôt dans celui de voir à quoi ressemblait des narcoleptiques et voir quelles impressions on pouvait ressentir quand on voyait quelqu'un sombrer dans le sommeil.
Ben oui je sais, venant de moi qui suis malade ça peut paraitre étrange mais moi j'ai jamais vu quelqu'un s'endormir devant mes yeux parce que cette personne est atteinte d'un trouble du sommeil.Pour ceux qui m'ont rencontré la première fois, ne me dites pas que vous ne m'avez pas regarder du coin de l'oeil en attendant que je m'endorme.
Kitano? Cédric? Jérome? les autres?
Non mais là, je plaisante , je n'y suis pas allée pour ça, mais tout simplement parce que j'en avais envie et aussi pour y rencontrer certains de mes lecteurs dont Gaël, jeune narco rencontré par l'intermédiaire de ce blog mais aussi Safyatou rencontré aussi ici ( qui a un blog mais faut que je retrouve le lien...)

Nous avons été accueillis avec un petit déjeuner puis nous avons eu des minis conférences d'une heure entrecoupées de pause-café puis d'un très joli et bon buffet servie dans les magnifiques couloirs de l'Hotel Dieu . J'avais pris des photos mais elles sont encore dans l'appareil donc on va s'en passer...

Conférence sur le monde du travail:
Là, j'ai pu apprendre que je n'avais fait que des erreurs dans ce milieu et que c'est pour ça que j'ai perdu tous mes droits et j'ai pu constater ce que je savais déjà , c'est que je suis mal barrée avec le monde du travail parce que je suis à côté du système et que je ne rentre plus dans les cases.

Conférence sur la conduite automobile:
Ben alors là, j'ai appris un truc qui m'a laissé sur le cul! savez vous quand 2020 la première cause de mortalité en france sera la dépression! le professeur qui faisait la conférence disait que la deuxième cause serait les accidents de la route et que c'est pour ça qu'il était là, pour sensibiliser les gens sur ce problème et sur la vigilance au volant.
Débat super interessant mais je suis super étonnée de savoir que la première cause de mortalité sera le suicide et que déjà il y a 9000 suicides par an contre 4500 morts sur les routes.
Vraiment je me dis que notre société à un problème pour que 9000 personnes par an arrivent à mettre fin à leurs jours. Combien essayent sans y parvenir?
Voilà des statistiques qui me font peur et je comprends mieux maintenant pourquoi on arrive sur mon blog aussi souvent avec des mots désespérés.

L'après-midi, nous avons eu droit à la narcolepsie dans la vie familiale mais malheureusement, trop vaste débat pour en parler en si peu de temps.
La journée s'est achevée sur un atelier de sophrologie et visiblement tous les narcos avaient l'air d'être en pleine forme après et je me suis dit que j'avais encore pas dû faire comme il faut parce que moi ça m'avait épuisée. Heureusement que mon voisin n'avait pas l'air tellement en meilleur état que moi,je me suis sentie un peu moins seule.

Pour conclure, j'étais ravie de cette journée même si j'avais vachement les boules parce que j'entendais la plupart des narcos dire que le modiodal ( 1er médicament prescrit pour la narcolepsie et l'hypersomnie ) avait changé leur vie . J'ai constaté qu'avec Gaël nous devions être les seuls à prendre de la dexedrine ( amphétamine ) et que les autres en était tout au plus à la ritaline ( 2è traitement utilisé en cas d'échec du modiodal).
Ce que j'aurai voulu savoir, c'est les effets à long terme des amphétamines sur notre organisme, connaitre l'avancée des recherches en matière de traitement. J'espère que ça sera pour une prochaine fois.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Mardi 29 janvier 2008

Hommage

Je me souviens de notre première rencontre. Ton premier geste envers moi fut de tirer sur mes nattes ornées d'un ruban orange.
je me souviens aussi de notre dernière rencontre .
je ne sais quoi vous dire d'autre, je vous invite à vous rendre sur son site et à découvrir cette artiste trop tôt disparue il y a quelques semaines. Elle avait 32 ans. Elle est morte dans son sommeil d'une crise cardiaque.
The milk ou son myspace.

par ann publié dans : Chez les autres
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Dimanche 27 janvier 2008

Est ce que je le fais exprès?

En tout cas, si c'est pas fait exprès, c'est vraiment pas de chance!

La semaine dernière, j'écrivais ceci , racontant mes mésaventures parisiennes sur le ton de la dérision.

Ceux qui ont pu me voir hier à l'HOTEL- DIEU à Paris où j'assistais aux atelier de la narcolepsie, on pu me voir encore " normale". Mais dans la soirée, je fus prise de vomissements et de maux de gorge, puis la grosse crêve fit son apparition dans la nuit avec un crescendo en fin d'après-midi jusqu'à provoquer des embouteillages dans mes cloisons nasales et me voilà assurée de passer quelques joyeux moments dans les jours à venir.
Déjà que demain matin j'ai rendez-vous à l'ANPE et qu'ensuite j'ai une grosse semaine dossier médical et cotorep, c'est la fête.

Bon bref, tout ça pour dire qu'une fois de plus j'étais à Paris et qu'une fois de plus, j'étais malade et cette fois ci, je commence réellement à me poser des questions parce qu'avoir une aussi mauvaise santé seulement le week-end, c'est assez étonnant.

Mais peut-être qu'à Paris on est plus malade qu'ailleurs ...

Si je suis en forme demain, je vous ferai un petit compte-rendu de cet atelier narcolepsie de samedi.

par ann publié dans : journal quotidien
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Vendredi 25 janvier 2008

Atelier de narcolepsie

C'est demain. Je me suis inscrite à l'Hotel Dieu à Paris pour passer la journée avec plein de narcoleptiques et d'hypersomniaques et des médecins qui soignent les deux premières catégories énumérées.
Le problème, c'est que c'est à 9h30 le matin, disons que c'est encore la pleine nuit pour moi ce genre d'heure et ensuite ça dure jusqu'à 16h30, même si il y a pleins de pauses, c'est quand même vachement long pour des gens qui dorment tout le temps.
Bon dans un sens c'est pas grave, je pense que les médecins savent à quoi s'attendre et qu'ils ne seront pas vexés si jamais on s'endort pendant leur conférence.

Je vous envoie faire un tour sur le blog de Kitano ( lastdays ) dans mes liens où il est question de narcolepsie et où vous pourrez lire l'action d'un de mes plus fidèles commentateurs : teache A, qui mène son propre combat contre la narcolepsie alors qu'il n'en souffre pas. MERCI TEACHE A.

A part ça, je suis fatiguée, très fatiguée. Je me traine et ne fais rien de constructif. Je ne fais rien non plus de destructif donc on va garder que cet aspect positif.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie communauté : Notre combat au quotidien
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Mardi 22 janvier 2008

A quoi ça sert ?

Je ressens depuis quelques mois une très grande envie de peindre. La force me manque aussi depuis quelques mois pour pouvoir peindre efficacement et du coup, je préfère ne pas commencer une toile ou une série de toiles que je me sais incapable de terminer.

Certains me diront que c'est pas grave de ne pas aller au bout ou de ne pas arriver à un résultat souhaité et que ce qui est important, c'est de commencer
St- Exupéry disait que ce qui était difficile c'était le premier pas, un pas, puis un autre pas. Ben je vois les choses d'une autre façon, si le premier est difficile, je ne vous dit pas à quel point ceux qui suivent sont encore plus difficiles car il faut faire avec la fatigue accumulée des pas précédents et pour avoir testé, les derniers pas me coutent encore plus que le premier.

Plus que l'envie de peindre, c'est plutôt le besoin que je ressens, mais pas celui de peindre pour faire des choses jolies, plutôt pour cracher ce qu'il y a à l'intérieur de moi, un peu le contraire de ce que représente Princesse Ann au pays des Bisounours.

En moi, depuis quelques temps se trouvent des sentiments qui sont surement coincés quelque part et que je ne parviens pas à sortir mais qu'il faut pourtant que je finisse par sortir même si je ne peux les identifier. J'ai l'impression que ça va être un moment douloureux, mais un moment nécessaire pour avancer, un besoin de détruire quelques choses. C'est bizarre mais franchir ce pas me fait peur. J'amasse tranquillement du matériel à dessin à droite à gauche, mais vu de l'extérieur, je dois donner plutôt l'impression que je vais faire des grands travaux dans un appartement plutôt que de la peinture "artistique". J'ai accumulé ces derniers temps : du platre, du ciment, du papier de verre, des brosses métalliques, des trucs en fer de toutes sortes trouvés dans le rayon bricolage et puis des couteaux de toutes tailles.
Je sors tout mon matériel, puis je le range consciencieusement, puis j'erre dans la maison, je me couche, me relève, retourne voir le matériel, le touche, me recouche,retourne dans les magasins parce qu'il me manque du béton ou autre truc dans le genre. Je cherche. Mais quoi?
Je cherche, je ne sais pas ce que je cherche,c'est probablement moi que je cherche sans le savoir. Je ne sais pas si je dois laisser sortir ce qui se trouve à l'intérieur de moi au risque de faire peur et de ME faire peur en voyant ce qui va sortir de mes mains.

Que faire? Refouler ? Laisser faire? Chercher ? Provoquer?

Autour de moi je sens qu'on s'impatiente. Je ne peins plus depuis trop longtemps et ça parait étrange pour ceux qui me connaissent depuis longtemps.
Je ne peins pas parce que ça ne sort pas. Je ne le sens pas. C'est tout coincé à l'intérieur et l'intérieur est tout cassé et puis ça fait peur parce que ça ne sera pas doux , pas tendre, pas joli ( le contraire de moi...)
Je me questionne, je cherche des certitudes là où il ne peut y en avoir, je me perd mais je sais que c'est pour mieux me retrouver et je sais que ça va faire mal, me faire mal.
Alors peut-être que pour me préserver, je vais reculer et rester au pays des bisounours. Sauf que si un jour, le trafiquant de drogue est passé dans ma vie ( voir article Princesse Ann et le trafiquant de drogue) c'est qu'il y avait une raison et qu'il serait dommage que je ne me serve pas de ce qu'il m'a apprit.

par ann publié dans : peinture
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