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Vendredi 30 décembre 2005

Hier j'ai commencé à rédiger mes livres pour enfants et à créer les personnages.Comme quoi tout arrive car ça fait des mois que je disais que j'avais ce projet et je n'avais toujours rien fait.Je dois pourtant presque à chaque instant lutter contre cette somnolence et ça commence sérieusement à me gonfler!!!Il est 10h30 je suis debout depuis 8 heures et je sens déjà que mes paupières s'allourdissent et qu'une dure journée de lutte s'annonce encore.Dès la fin de cet article je vais aller prendre un comprimé de Déxédrine et aller me mettre au travail pour essayer d'oublier cette fatigue persistante.J'aimerai pourtant tellement me laisser aller et somnoler dans le canapé en essayant de regarder un des films programmés à la TV l'après-midi pendant les fêtes.Voilà mon rêve aujourd'hui;regarder la TV toute la journée en mangeant des marrons glacés sans avoir à me dire qu'il faut que je fasse attention à ne pas rater l'heure de la prise de mes médicaments.

Demain 31 décembre;rien de prévu.Pas grave car de toute façon dès 21 heures je dors;donc pas de regret.Et puis demain est un autre jour mais tellement identique à la veille;je suppose que 2006 ressemblera tellement à 2005.Et que j'attendrai toujours avec impatience l'arrivée du traitement miracle...Pourvu que 2006 ne soit pas pire que 2005;c'est tout ce que je demande en fait...

par ann publié dans : journal quotidien
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Jeudi 29 décembre 2005

Bon eh bien me revoilà après un petit silence.

Les fêtes de Noël se sont bien passées sauf que je me suis couché à 21h le 24 décembre et que j'ai somnolé toute la journée du 25 et un peu aussi le 26.J'étais chez mes parents et ça fait des mois que je leur cache mon état mais là difficile de masquer.Mais bon comme ça ils savent.

J'ai eu un beau chevalet pour Noël et comme ça je n'ai plus aucune excuse pour ne pas peindre;sauf ce problème de somnolence omni présent...

Mardi j'étais convoqué aux ASSEDICS et le 4 janvier à l'ANPE.Je dois aussi rapidement me rendre à Paris pour chercher ma Dexedrine mais je n'ai pas vraiment la force.Pour essayer de retarder le moment d'y aller j'ai voulu reprendre du modiodal hier mais ce fut un superbe échec .Pas réveillée ;je me suis trainée toute la journée et surtout j'ai passé une nuit épuisante à cause de paralysies du sommeil;puis angoisse due aux paralysies et ensuite shéma habituel après les paralysies j'ai subis les douloureuses douleurs dans les jambes mais ce qui est différent de d'habitude c'est que les douleurs étaient localisées dans la jambe gauche et que j'avais du mal à la bouger.

A cause de la douleur j'ai fermé l'oeil vers 4 heures du matin et je devais me lever à 7h30 donc petite nuit et petits yeux ce matin et retour des douleurs aux jambes car je n'ai pas assez dormi.

Au levé j'ai avalé mes 3 comprimés de L-Tyrosine et 1/2 heure après j'ai repris ma Dexedrine et je crois que je ne suis pas prête  de refaire l'essai du modiodal.

par ann publié dans : traitement
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Mercredi 14 décembre 2005

J'ai reçu hier le refus de la Cotorep pour l'AAH et j'ai voulu aller chercher mon solde de tout compte que je n'arrive pas à récupérer depuis le 26 novembre et ce malgré l'envoi d'une lettre recommandée afin de leur rappeler leurs devoirs.J'arrive donc hier;et Dieu sait quel effort j'ai du déployer pour y aller;j'arrive et là curieusement ils n'arrivaient pas à remettre la main sur mon précieux dossier contenant chèque et papiers nécessaires pour les assedics et tout le reste et gentiement on me dit:tu peux revenir demain?NON NON ET NON je ne reviens pas demain je veux mon chèque et je ne reviens pas demain.

Ne pouvant pas me donner mon chèque tout de suite et comme je ne voulais pas revenir;ils m'ont promis de me l'envoyer et je suis sensé l'avoir au plus tard vendredi matin.

Suspens...

par ann publié dans : divers
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Mardi 6 décembre 2005
Le jour ou j'ai trouvé la liste Catanarco ma vie a changée.Je pensais être seule avant à subir cette maladie qui me gache la vie et surtout je n'avais jusqu'à lors connu personne atteint du même mal.Chaque fois que j'allais à la Salpétrière je guettais avec insistance toutes les personnes présentes dans la salle d'attente espérant enfin rencontrer un autre malade.Mais rien;jamais je ne voyais de personnes somnoler ou s'endormir.Je désespérais jusqu'au jour ou par hasard je suis tombé sur la liste Catanarco.J'ai enfin réussi à discuter avec des gens comme moi;qui savaient ce que je pouvais ressentir.J'ai même depuis rencontré d'autres narcoleptiques et j'entretiens des conversations régulières avec certains;nous discutons aussi d'autres choses que de la narcolepsie;de la peinture par exemple.J'ai trouvé cette liste ainsi que le site "Soyezcurieux"(malheureusement hors service en ce moment)et depuis je vais beaucoup mieux.Nous échangeons nos news sur les traitements et la maladie mais aussi d'autres choses.Et puis dès qu'on a un coupde cafard à cause de l'incompréhension de la maladie par notre entourage;on sait que là-bas on trouvera toujours du réconfort.Alors tous les narcos qui ne connaissent pas encore la liste catanarco allez y faire un tour.
par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Lundi 5 décembre 2005
Je trouve qu'on ne remercie pas assez les chercheurs et les médecins qui consacrent et sacrifient beaucoup de temps pour nous soigner.Nous passons beaucoup de temps à nous plaindre que les traitements qu'on nous propose ne fonctionnent pas ou pas bien mais nous oublions qu'il y a 10 ou 20 ans il n'existait pas de traitement pour aider les narcoleptiques et que même si ce qu'on nous prescrit aujourd'hui ne nous permet pas de guérir ni de vivre complètement comme tout le monde ça nous permet au moins de mieux supporter cette maladie et puis les recherches avancent même si cela demande du temps.Mais il y a surement des chercheurs qui ne sont pas concerné par notre maladie qui doivent quand même sacrifier leur vie de famille au profit de malades comme nous en restant tard le soir ou en ayant l'esprit occupé par leurs recherches.Alors à chaque fois que j'avale le petit comprimé blanc j'ai une pensée pour celui qui a passé des heures à chercher pour trouver ce qui pourrait permettre à une minorité de vivre un petit peu mieux.Alors merci aux médecins et aux chercheurs.
par ann publié dans : divers
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Jeudi 1 décembre 2005

Tout va mal;je suis crevée et j'ai le moral dans les chaussettes;normal car je suis hyper crevée et que je suis en plus malade depuis samedi;ce qui n'arrange rien et là d'un seul coup le cafard arrive et du coup j'ai envie de fumer alors que ça fait exactement 12 jours que je n'ai pas touché à une cigarette et que je ne ressentais à présent aucun manque.En fait pour tout arranger il faudrait que j'accepte mes faiblesses et que j'aille immédiatement faire un petit somme sinon je risque de devenir extrêmement casse-pieds pour mon entourage et je parle en connaissance de cause...Et du coup je ne vais rien faire de la soirée;me plaindre et me trainer et éventuellement faire une petite crise de paralysie cette nuit.

Quel dommage de ne pas tirer de leçons des expériences vécues.Je vais encore m'en vouloir dans quelques heures...

par ann publié dans : divers
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