ma journée au rassemblement des narcoleptiques
Samedi dernier, je me suis rendue à l'Hotel Dieu à Paris afin d'assister à la première rencontre des ateliers de narcolepsie.
Je n'y allais pas vraiment dans le but d'y apprendre des choses nouvelles mais plutôt dans celui de voir à quoi ressemblait des narcoleptiques et voir quelles impressions on pouvait ressentir quand on voyait quelqu'un sombrer dans le sommeil.
Ben oui je sais, venant de moi qui suis malade ça peut paraitre étrange mais moi j'ai jamais vu quelqu'un s'endormir devant mes yeux parce que cette personne est atteinte d'un trouble du sommeil.Pour ceux qui m'ont rencontré la première fois, ne me dites pas que vous ne m'avez pas regarder du coin de l'oeil en attendant que je m'endorme.
Kitano? Cédric? Jérome? les autres?
Non mais là, je plaisante , je n'y suis pas allée pour ça, mais tout simplement parce que j'en avais envie et aussi pour y rencontrer certains de mes lecteurs dont Gaël, jeune narco rencontré par l'intermédiaire de ce blog mais aussi Safyatou rencontré aussi ici ( qui a un blog mais faut que je retrouve le lien...)
Nous avons été accueillis avec un petit déjeuner puis nous avons eu des minis conférences d'une heure entrecoupées de pause-café puis d'un très joli et bon buffet servie dans les magnifiques couloirs de l'Hotel Dieu . J'avais pris des photos mais elles sont encore dans l'appareil donc on va s'en passer...
Conférence sur le monde du travail:
Là, j'ai pu apprendre que je n'avais fait que des erreurs dans ce milieu et que c'est pour ça que j'ai perdu tous mes droits et j'ai pu constater ce que je savais déjà , c'est que je suis mal barrée avec le monde du travail parce que je suis à côté du système et que je ne rentre plus dans les cases.
Conférence sur la conduite automobile:
Ben alors là, j'ai appris un truc qui m'a laissé sur le cul! savez vous quand 2020 la première cause de mortalité en france sera la dépression! le professeur qui faisait la conférence disait que la deuxième cause serait les accidents de la route et que c'est pour ça qu'il était là, pour sensibiliser les gens sur ce problème et sur la vigilance au volant.
Débat super interessant mais je suis super étonnée de savoir que la première cause de mortalité sera le suicide et que déjà il y a 9000 suicides par an contre 4500 morts sur les routes.
Vraiment je me dis que notre société à un problème pour que 9000 personnes par an arrivent à mettre fin à leurs jours. Combien essayent sans y parvenir?
Voilà des statistiques qui me font peur et je comprends mieux maintenant pourquoi on arrive sur mon blog aussi souvent avec des mots désespérés.
L'après-midi, nous avons eu droit à la narcolepsie dans la vie familiale mais malheureusement, trop vaste débat pour en parler en si peu de temps.
La journée s'est achevée sur un atelier de sophrologie et visiblement tous les narcos avaient l'air d'être en pleine forme après et je me suis dit que j'avais encore pas dû faire comme il faut parce que moi ça m'avait épuisée. Heureusement que mon voisin n'avait pas l'air tellement en meilleur état que moi,je me suis sentie un peu moins seule.
Pour conclure, j'étais ravie de cette journée même si j'avais vachement les boules parce que j'entendais la plupart des narcos dire que le modiodal ( 1er médicament prescrit pour la narcolepsie et l'hypersomnie ) avait changé leur vie . J'ai constaté qu'avec Gaël nous devions être les seuls à prendre de la dexedrine ( amphétamine ) et que les autres en était tout au plus à la ritaline ( 2è traitement utilisé en cas d'échec du modiodal).
Ce que j'aurai voulu savoir, c'est les effets à long terme des amphétamines sur notre organisme, connaitre l'avancée des recherches en matière de traitement. J'espère que ça sera pour une prochaine fois.
Je n'y allais pas vraiment dans le but d'y apprendre des choses nouvelles mais plutôt dans celui de voir à quoi ressemblait des narcoleptiques et voir quelles impressions on pouvait ressentir quand on voyait quelqu'un sombrer dans le sommeil.
Ben oui je sais, venant de moi qui suis malade ça peut paraitre étrange mais moi j'ai jamais vu quelqu'un s'endormir devant mes yeux parce que cette personne est atteinte d'un trouble du sommeil.Pour ceux qui m'ont rencontré la première fois, ne me dites pas que vous ne m'avez pas regarder du coin de l'oeil en attendant que je m'endorme.
Kitano? Cédric? Jérome? les autres?
Non mais là, je plaisante , je n'y suis pas allée pour ça, mais tout simplement parce que j'en avais envie et aussi pour y rencontrer certains de mes lecteurs dont Gaël, jeune narco rencontré par l'intermédiaire de ce blog mais aussi Safyatou rencontré aussi ici ( qui a un blog mais faut que je retrouve le lien...)
Nous avons été accueillis avec un petit déjeuner puis nous avons eu des minis conférences d'une heure entrecoupées de pause-café puis d'un très joli et bon buffet servie dans les magnifiques couloirs de l'Hotel Dieu . J'avais pris des photos mais elles sont encore dans l'appareil donc on va s'en passer...
Conférence sur le monde du travail:
Là, j'ai pu apprendre que je n'avais fait que des erreurs dans ce milieu et que c'est pour ça que j'ai perdu tous mes droits et j'ai pu constater ce que je savais déjà , c'est que je suis mal barrée avec le monde du travail parce que je suis à côté du système et que je ne rentre plus dans les cases.
Conférence sur la conduite automobile:
Ben alors là, j'ai appris un truc qui m'a laissé sur le cul! savez vous quand 2020 la première cause de mortalité en france sera la dépression! le professeur qui faisait la conférence disait que la deuxième cause serait les accidents de la route et que c'est pour ça qu'il était là, pour sensibiliser les gens sur ce problème et sur la vigilance au volant.
Débat super interessant mais je suis super étonnée de savoir que la première cause de mortalité sera le suicide et que déjà il y a 9000 suicides par an contre 4500 morts sur les routes.
Vraiment je me dis que notre société à un problème pour que 9000 personnes par an arrivent à mettre fin à leurs jours. Combien essayent sans y parvenir?
Voilà des statistiques qui me font peur et je comprends mieux maintenant pourquoi on arrive sur mon blog aussi souvent avec des mots désespérés.
L'après-midi, nous avons eu droit à la narcolepsie dans la vie familiale mais malheureusement, trop vaste débat pour en parler en si peu de temps.
La journée s'est achevée sur un atelier de sophrologie et visiblement tous les narcos avaient l'air d'être en pleine forme après et je me suis dit que j'avais encore pas dû faire comme il faut parce que moi ça m'avait épuisée. Heureusement que mon voisin n'avait pas l'air tellement en meilleur état que moi,je me suis sentie un peu moins seule.
Pour conclure, j'étais ravie de cette journée même si j'avais vachement les boules parce que j'entendais la plupart des narcos dire que le modiodal ( 1er médicament prescrit pour la narcolepsie et l'hypersomnie ) avait changé leur vie . J'ai constaté qu'avec Gaël nous devions être les seuls à prendre de la dexedrine ( amphétamine ) et que les autres en était tout au plus à la ritaline ( 2è traitement utilisé en cas d'échec du modiodal).
Ce que j'aurai voulu savoir, c'est les effets à long terme des amphétamines sur notre organisme, connaitre l'avancée des recherches en matière de traitement. J'espère que ça sera pour une prochaine fois.