Samedi 13 septembre 2008
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Dire que ça fait des années qu'on cherche comment faire pour ne plus être fatigué, que j'ai
tenté toute seule, toutes sortes expériences médicamenteuses, d'expériences alimentaires, tantôt en enlevant tout le sucre raffiné de mon alimentation ( c'était très dur !!! ) , enlevant ensuite
tout laitage ( il fut évoqué que je ne digérais pas le lait et que c'était la raison de ma grande fatigue ).
Après avoir essayé tout un tas de médecines parallèles ( homéopathie, accuponcture, mésothérapie, reiki...)
Et pendant que Princesse Ann cherche et expérimente, il ne faut pas oublier tous ces chercheurs qui cherchent aussi et qui comme Princesse Ann sont en échec permanent. Quoi que j'espère quand même
qu'ils vont trouver un peu plus sérieusement que Princesse Ann parce qu'avec ses expériences de Red Bull -coca -café -amphétamines ...
Bref, hier, en regardant la télé, dans le journal de 13h , la nouvelle de la journée était la venue du Pape.
Je me dis tant mieux si c'est " la nouvelle de la journée", ça veut dire que le monde va bien .
Mais Princesse Ann a entendu l'autre vraie nouvelle de la journée révélée au grand public par une pélerine : " on est pas fatigué quand on donne sa vie au Seigneur ".
C'était donc ça la cause de cet épuisement qui m'accompagne depuis tant d'années!
Comment je vais faire moi maintenant?
Ben oui parce qu'il y a quelques jours ici même sur ce blog, j'ai affirmé que j'avais cessé de croire en Dieu il a quelques années... Bon en tout cas, si j'ai bien compris, pour ne
plus être fatigué, il faut que je donne ma vie au seigneur mais comment je ne vois pas l'intéret de ne plus être fatigué une fois que ma vie ne sera plus à moi...
Est ce que c'est possible d'avoir d'abord un peu ma vie sans être fatigué et de la donner au seigneur seulement quand je serai trop fatiguée?
Par ann
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Publié dans : traitement
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Va donc faire un tour chez Nico :
http://blog.nicolas-beaumont.fr/
Bon il font référence au poulet loué ? ou à Hertz, location de voiture ?
Bises
bonne semaine à toi
je ne crois plus en Dieu depuis longtemps moi aussi, bien que de temps en temps je l'appelle au secours. mais j'ai la chance de ne pas être malade.
je ne vois pas comment en te donnant à Dieu tu pourrais être moins fatiguée.
peut être un pèlerinage à Lourdes, il paraît qu'il se produit des miracles par là.
courage et à bientôt
sinon pour les profiteraoles , j' y songerais oué :=o
j'ai parcouru rapidement ton blog et je dois dire que je suis assez émue par ton parcours. Pour résumer, depuis 1999, je suis passée par le modiodal et la ritaline sans succès : le modiodal me rendait agressive, la ritaline me déprimait et me dissociait. Aujourd'hui je prends du captagon, vieux médicament très peu prescrit parce que pas cher du tout, que l'on a associé à du dépakote, qui soigne les troubles de l'humeur, et j'ai retrouvé la joie de vivre que j'avais perdu depuis le début de mon traitement. Une chose que tu as écrit m'a marquée, c'est que même sous traitement, tu ne parviens plus à faire ce que tu faisais sans soucis avant d'apprendre que tu étais malade. J'y vois surtout un signe de dépression, laquelle ne peut qu'aggraver les symptômes physiques de la maladie. Je ne sais pas si tu es suivie par un psychiatre en dehors de la salpêtrière, mais le souvenir que j'ai des deux années où j'ai consulté là bas n'est pas bon, pas très humain, et je ne crois pas que la prise en charge de tes états d'âme soit leur priorité. Ce qui est une erreur.
Pour finir, j'ai appris dernièrement que la communauté médicale mettait en place une narcobank, destinée à recueillir des échantillons sanguins des 21 000 malades souffrant de narco, hypersopmnie idiopathique et d'une troisième maladie dont j'ai oublié le nom, pour pouvoir dégager des statistiques fiables et avancer dans le traitement des malades. Le savais-tu ?
J'ai lu la liste des médicaments que tu prends et je trouve que cela fait beaucoup. Et je me dis que si tu as pu avoir une vie presque normale ( hormis les overdoses de magné b6 et autres stimulants pour étudiants en période d'exam) avant d'être diagnostiquée, c'est peut être, et je suis prudente parce que je ne te connais pas, peut être parce que tu ne t'es pas attaquée au problème de la dépression, de la culpabilité, de la solitude ?
Je te souhaite beaucoup de courage en tout cas.
oui on m'avait parlé de cette banque.
Pour mon cas, il est sûr que je ne souffre pas de dépression et pour avoir accès aux amphétamines, il fallait obligatoirement être suivi par un psy très régulièrement. J'aurai préféré que le problème fut de la dépression mais malheureusement ce n'est pas ça. Il y a des gens qui résistent aux traitements, j'en fais parti, c'est comme ça. Tassure toi, mais si il y a bien un truc donc on est certain, c'est que je n'ai pas de dépression en sommeil ou en surface.
Tu es suivi dans quel hopital maintenant?
Aujourd'hui, ce n'est pas que je n'ai pas le moral, c'est juste que j'ai perdu tellement à cause de cette maladie.
Guérir n'est plus important maintenant, je voudrais juste que l'administration me lâche.
Bon courage à toi aussi.
Ton article me fait bien rire. mdr.
J'avoue ils ont THE solution les croyants!
On passe notre temps à dormir, avant de se donner à dieu, faudrait qu'on puisse savoir ce que c'est de profiter de notre vie pour nous.
Je ne suis plus croyante non plus. Et les miracles, quoi qu'en dise mes parents très croyants...
J'ai été surprise et rassurée de lire que d'autres personnes avaient traversé ce que j'essayais de comprendre seule dans mon coin, avec le peu d'info que les médecins me donnaient et qui souvent se contredisaient.
Moi je crois en Dieu, et ça m'aide.
Moi j'ai ue grande famille, et je n'aurais pas pu m'en sortir sans eux, ils m'ont compris et soutenue alors qu'on avait pas décelé de maladie précise.
On m'a aussi fais croire que les régimes alimentaire pouvait provoquer ce genre de fatigue jusqu'au jour où un neurologue m'a dit, trés étonné, qu'il était pourtant claire avec mes symptômes que j'étais narcoleptique.
Courage...
Par contre pour ce qui est de la créativité, je suis persuadée que la narcolepsie y est pour quelque chose, mais qu'il faut une base dans la personnalité, une envie de s'exprimer est nécessaire, et ça ne demande pas toujours de l'energie physique.