Que font les journalistes?

Publié le par ann

Bon revenons un peu aux choses sérieuses. Je ne suis pas contente parce que je viens de m'apercevoir que ça faisait un bon petit moment que je n'avais pas été contacté par un journaliste au sujet de la narcolepsie et des troubles du sommeil.Il y a quelques mois, je l'était régulièrement par le petit "contact" en bas des pages de ce blog. TF1, france 2, le journal de la santé, et puis la presse écrite. Mais là, plus rien.

Ben oui, moi je m'en fou je suis diagnostiquée mais il n'y aurait en France qu'un quart des narcos qui serait diagnostiqué. Et j'ai pas envie que d'autres subissent ce que j'ai subis avant mon diagnostique.

Les conséquences de la narcolepsie sont dans le désordre: dépression, tentative de suicide, divorce, licenciement et j'en passe. J'ai tout fait et je recommence d'ailleurs un deuxième tour. Cette fois ci je commence par divorce. Et oui, comme je suis au chomage je peux difficilement commencer par licenciement...

Même si certaines émissions font souvent passer les narcos pour des personnes bizarres qui s'endorment d'un seul coup ( tous les narcos ne sont pas comme ça ) et dramatisent un peu le truc, la dernière fois je regardais une émission sur une grande chaine et voilà que je me retrouve en train de plaindre la pauvre fille en me disant qu'elle n'avait vraiment pas de chance d'avoir cette maladie, j'avais presque la larme à l'oeil jusqu'à ce que je m'aperçoive que j'étais atteinte de la même maladie qu'elle. Mais bon il fallait faire de l'audience!!! Même que le présentateur a dit qu'ils avaient chamboullé l'émission pour que la narco puisse assister à la diffusion de son reportage. C'est trop gentil de leur part, l'émission étant enregistrée...

L'important c'est d'en parler, peu importe comment... Enfin y a des limites...

Publié dans divers

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carpediem 24/08/2006 23:18

si tu as une reconnaissance ALD, c'est déjà bien. Je ne suis jamais rentrée dans le casier n°32, entre autre parce que je n'ai pas un traitement qui coute cher ! et je m'en fous !effectivement on peut être contents d'être en France, malgré une dégradation inquiétante des acquis sociaux, personnellement je trouve ça très préoccupant, car ça ressemble à une pente douce et savoneuse.....

ann 25/08/2006 10:46

C'est effectivement à cause du prix du traitement qui coute 800 euros par mois que j'ai une ALD. Par contre les médicaments pour pallier les effets secondaires des amphétamines ne sont pas pris en charge.

carpediem 23/08/2006 18:09

je comprends...c'est assez fou qu'il y ait des maladies plus médiatiques que d'autres. Personellement je vis avec une fibromyalgie  depuis une intervention sur la colonne et malgré x tentatives de députés, des chercheurs branchés dessus, rien, aucune reconnaissance véritable : les "sans papiers" de la médecine. Des infos erronées....un mépris....Il y a un truc qui ne tourne pas rond en France. Sur ce cas, il s'agit carrément d'un "black-out"...;personnellement si j'en avais les moyens, j'irais au Québec...En matière d'approche des questions de santé, en France nous sommes des retardataires, malgré des secteurs, comme le chirurgie, la micro chirurgie, entre autre qui sont très performants.  Par rapport à la télé, on fait pleurer les gens dans les chaumières avec le Téléthon, on met en avant des enfants handicapés pour cela, et ce qui est toujours cherché c'est le "scoop", l'audimat. Heureusement qu'il y a des émissions comme le journal de la santé sur la cinq. Courage, Ann, tu as l'air d'en avoir @+

ann 24/08/2006 12:08

C'est vrai que pour la narcolepsie aussi les recherches ont l'air d'avancer plus vite au Québec et au Canada. Mais bon, on a quand même la chance de vivre en France et de bénéficier de pas mal d'avantages. Je suis contente d'avoir le 100% par exemple.

balaline 22/08/2006 22:47

Toujours ton humour qui nous ravit ! gros bisous , à bientôt!

ann 24/08/2006 12:09

Gros bisous et à bientôt

domi 22/08/2006 20:52

C'est vrai que je trouve qu'il n'y a pas assez d'émission sur le sujet, je suis contente d'avoir fait connaissance avec toi, ça me permet de mieux comprendre cette maladie et ses effets. Je suis d'accord avec toi quand tu dis qu'il faut en parler c'est important. J'espère que tu vas mieux gros bisous @+

ann 24/08/2006 12:09

Le plaisir est aussi pour moi. Gros bisous.

:0010: lili :0091: 22/08/2006 19:32

Hello, je suis rentrée de mon long week end
je compatis sincérement à cette recherche de validation d'une maladie que les autres ignorent par manque d'infos, et aussi de bétise parfois. Je ne regarde que si peu la télé que c'est par toi et toi seule que j'ai entendu parler de cette maladie que j'ignorais, en aucun cas je ne voudrai que tu penses que c'est par voyeurisme que je viens te voir, au contraire j'ai découvert chez toi une rage de vivre et un humour qui me plait beaucoup et un courage qui me ravit
 Je te souhaite une bonne fin de journée avec plein de grosses bises

ann 24/08/2006 12:10

Les narcoleptiques ont en général beaucoup d'humour. Beaucoup pratiquent l'auto dérision.