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Jeudi 18 mars 2010
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13:54
La dernière fois, je terminais en disant que la suite serait pour le
lendemain. En fait, pour moi, demain ça veut dire plus tard et surtout une façon de remettre à plus tard.
Le temps a passé et je n'ai pas eu l'occasion de raconter la suite de mon histoire car la semaine a été très chargée pour moi.
Quand je dis chargée, il faut comprendre que je n'étais pas en bon état et incapable de faire quoi que ce soit. Plus moyen de mettre un pied par terre tellement je suis épuisée et même certains jours, je suis prise de vertige et dans ce cas, je reste à faire le bigorneau de canapé.
Hier, j'ai quand même fait ma rentrée hospitalière mais c'était très difficile. L'hôpital est plus loin que le précédent et surtout beaucoup plus grand avec beaucoup plus de malades .
J'espère que je vais quand même tenir le coup.
Les douleurs dans les jambes réapparaissent de temps en temps mais comme je sais que le problème n'est pas veineux, je ne m'inquiète pas.
Le temps a passé et je n'ai pas eu l'occasion de raconter la suite de mon histoire car la semaine a été très chargée pour moi.
Quand je dis chargée, il faut comprendre que je n'étais pas en bon état et incapable de faire quoi que ce soit. Plus moyen de mettre un pied par terre tellement je suis épuisée et même certains jours, je suis prise de vertige et dans ce cas, je reste à faire le bigorneau de canapé.
Hier, j'ai quand même fait ma rentrée hospitalière mais c'était très difficile. L'hôpital est plus loin que le précédent et surtout beaucoup plus grand avec beaucoup plus de malades .
J'espère que je vais quand même tenir le coup.
Les douleurs dans les jambes réapparaissent de temps en temps mais comme je sais que le problème n'est pas veineux, je ne m'inquiète pas.
Commentaires
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- : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
- : 17/07/2005
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tu as retrouvé le gout du blog alors ? tant mieux pour nous bisous
bisou et prends soin de toi !
Pour la jambe, c'est pas sérieux, faut consulter.
Plus le temps passe et plus le problème a de temps pour s'installer et donc plus dur il sera à chasser.
Pour ta vision, elle va rester comme ça? C'est triste mais faut voir le bon côté des choses, tu verras la vie sous un autre angle et qui sait modifiera ta façon de peindre et te rendra célèbre ;)
Allez courage, tient bon la barre :)
Salut Ann ca fait long temps ont a pas de nouvelles de toi ca va ?
bisou
Sebastiano
Où es-tu gentille Ann ???
Ann, comment vas tu ?
ça faisait longtemps que je n'étais pas venue
...
comment vas-tu ? bien j'espère
à bientôt pour tes prochaines nouvelles
Hou! hou! y'a quelqu'un????? Princesse tu me manques......
salut princesse,
escuse moi de mes passages trop peu nombreux. Ca me touche ce que tu dis, je connais bien ce milieu, pour y travailler... Je te trouve tres forte, et tes ecrits sont tjr d'une sensibilité et innoncence malgrès tes pereuves qui sont deconcertantes. Je t'envoie pleins de pensees positives! :)
fidele Joaluna
est ce que il y a quelqu un qui as de nouvelles de Ann ???
Oui elle s'est manifestée par un gentil mail pour moi.
Fatiguée .... elle passera vous faire un coucou ...Peut être un peu de lassitude du blog mais mais de ses lecteurs et visiteurs assidus ....si on continu à écrire je pense qu'elle va nous poster qque chose ...
Bonjour,
J'ai découvert ce site par Parifumi, que j'aime beaucoup, j'ai pas tout lu.... mais je vous trouve très courageuse et vous souhaite pleins de belles et jolies choses, au plaisir de te lire, (je suis beaucoup plus vieille, le tutoiement s'impose)
A pluche
J'espère que tout va bien par chez toi, tu nous manques sur la toile ;)
Et je te souhaite une bonne fête ^^
Bon, comme pour Kitano je te fais plein des bisou et tout et tout. Je n'ai pratiquement rien lu juste que tu avais mal a une jambe. Decidement je viens de passer chez Kitano et lui aussi est malade... Bon alors on est tous malade dans ce monde de fou??!!
PIOUKOU
PINKU!!
salut !
quelqu'un as des nouvelles d'Ann ?
merci
Bonjour Ann et a vous tous !!
j'aimerais echanger et partager mon experience comme narcoleptique (diagnostique il y a 21 ans maintenant) donner quelque truc pour mieux vivre avec cette maladie ... j'ai pris la medication la premiere annee ... mais pas ensuite ... j'ai decouvert en ne les prennant pas a ecouter mon corps ... il y a toujours un picottement dans le bout des doigts avant une crise de sommeil ... et plusieurs aliments comme les patates, le pain, le sucre ... me predispose au crise de cataplexie et aux halucinations ... boire une liqueur par exemple m'assure une nuit d'horreur ...
J'ai oubliez de mentionner qu'au debut (3 ... 4 ans)de la manifestation de la maladie je dormais 20h a 22h par jours... je faisais environ 20 a 30 crise de cataplexie par jours !! maintenant 6h a 8h par nuit et une petite sieste de moin de 45 minute en debut d'apres midi et pour la cataplexie je pas parfois plusieurs jours sans en faire une ... j'ai encors des halucinations la nuit ... mais beaucoup moin severe ! tout les narcoleptique que je connaisais prennait la medication ... la maldie a degenerer ... et a ce jour ils sont tous mort en passant par tout les stades ...
Princess Ann we are waiting for you !!!!!! Bisous
Où es-tu passée Princesse?
Tout va bien au moins?
ou es tu ???????
Bonne année et que les vents te ramènent vers nous, en espérant que tu ailles bien.
Il y a quelqune qui as de nouvelles de Ann ?
Ouououou Anne ? où es tu ??
Bonjour !
Je viens de tomber sur votre blog (touchant et enrrichissant) : je suis étudiante en psychologie et je fais un mémoire sur la narcolepsie.
Je me demandais si vous accepteriez de prendre un peu de temps pour y participer en répondant à un questionnaire.
Si cela vous interresse : deborah.hais@sfr.fr
Merci!
C'est devenu carrément inquiétant ....
> Comme j'ai reçu un mail d'Ann je vous en parle. Elle est toujours avec son traitement, des médocs qui compliquent sa vie ... je pense qu'elle lit vos messages ici ... car elle est curieuse de ce qui s'écrit ;-)
Ah des nouvelles, je m'inquiétais moi aussi sévère ><
Un pti coucou ici de temps serait sympa.
En tout cas j'espère que tout roule pour notre princesse ;)
Bonjour..
Je suis moi même narcoleptique à un degrés très élevé, et j'ai écrit un livre, un livre qui remémore un bon nombre d'horreur que moi même j'ai vécue et que beaucoup de narcoleptique vivent. Sa sortie est prévue fin mai et le titre est : A genoux derrière ses paupière... le but de ce témoignage, est de lancer un cailloux dans la mare d'un bon nombre de gens qui prennent encore à ce jour, cette maladie à la rigolade. Peut-être que ce témoignage fera retirer le nombre incalculable d'étiquettes collées à tord sur le front des narcoleptiques. J'espère que ça fera bouger beaucoup de choses. Je me suis permis de vous envoyer ce message, car j'ai lu votre site qui pour moi était très intéressant, et je me suis dis que peut-être mon livre vous intéressera...
Il s'intitule : A genoux derrière ses paupières
Il raconte l'histoire de l'adolescence que j'ai vécue, et la découverte de
ma maladie génétique.
Voici le résumé :
Dans ce témoignage, Jonathan Baeveghems raconte son histoire, combat
perpétuel contre ses paupières. Il se remémore ses cauchemars et ses endormissements à l?âge de quinze ans. Il décrit avec beaucoup de
sensibilité le manque de compréhension de son entourage, sa lutte
quotidienne afin de répondre aux demandes presque impossibles de la société.
À 18 ans, la maladie empire, les paralysies surviennent et le diagnostic
sera enfin posé. Diagnostic approuvé par tellement de spécialistes, mais qui
complètement négligé par les enseignants.
Pour Jonathan Baeveghems, la narcolepsie ne se résume pas à de perpétuelles somnolences diurnes, mais bien à « quelque chose » qui le hante non
seulement la journée, mais aussi la nuit.
Je vous souhaite d'ores et déjà de passer une très agréable après-midi.
P.s : pour plus de renseignements, http://jonathanb.kazeo.com
Bonjour,
Je suis l'auteur du livre "À genoux derrière ses paupières".
J'aimerai avec votre permission, demander conseil aux visiteurs de ce site, ainsi qu'à son auteur. Je m'explique.
je viens de recevoir une lettre De la cellule stratégique du secrétaire d'Etat aux affaires sociales, chargé des personnes handicapées. ET à NOUVEAU, Les allocations pour personnes handicapées m’ont été refusées, car il ressort de l'évaluation de mon handicap que je ne présente pas une réduction de la capacité de gain ni de l'autonomie justifiant l'octroi de ces prestations.
Et VRAIMENT, je commence à en avoir réellement marre de cette façon irrespectueuse, absurde, exorbitante, scandaleuse, inintelligible de nier l’évidence même du handicap qu’amène la narcolepsie. Je me doute que certaines personnes me diront :
- Jonathan, beaucoup de maladie et handicap ne sont pas reconnu.
Je ne répondrai que par une seule question :
- Connaissez-vous beaucoup de personnes malades ou non à qui on a INTERDIT de posséder le permis de conduire, alors qu’il n’a absolument jamais eu d’accident et/ou de casier judiciaire et tout ça sans AUCUNE justification ?
Ne cherchez pas, je pense que mis à part les narcoleptiques, personnes ne vit une absurdité pareil (je sais, je pèse mes mots). Et oui mesdames et messieurs, c’est possible et ça existe.
Du coup, un narcoleptique ne peut pas conduire, alors qu’il n’existe AUCUNE statistique qui prouve qu’un narcoleptique peut avoir plus d’accident qu’une personne saine. Par contre, ça existe pour les alcooliques et les drogués mais même eux ne sont pas victime d’une interdiction de conduire, sans jamais avoir tenu un volant dans leurs mains. Vous me direz, qu’il existe des aides, afin de compenser les avantages de posséder un permis de conduire. Voilà la raison de ce message. J’ai beau faire des demandes, demandes et redemandes, avec dossier médicale, des pages de médecins qui expliquent que la narcolepsie est bien une maladie handicapante, CHAQUE FOIS, je reçois une réponse négative.
Et la contradiction la PLUS ULTIME et la plus absurde, c’est que dans la logique d’une interdiction de posséder un permis de conduire (ce qui est déjà preuve de la gravité de la situation), on devrai quand même avoir des AIDES en retour.. ET BIEN NON.
- Tu ne conduis pas et tu fermes ta gueule. Pourquoi ? Ben parce que ton handicap peut être un danger pour les autres automobilistes voyons, quelle question idiote.
- Et comment faire pour vivre et trouver un emploi ? Pourrais-je au moins avoir des aides ?
- Des aides ? Mais pourquoi donc ?
- Et bien vu mon handicap, je vais avoir des difficultés à trouver un emploi, et en plus je n’ai pas de permis.
- Un handicap, mais voyons monsieur, votre maladie est très facilement gérable. Je ne vois pas ce qu’elle engendre comme handicap. Bon maintenant, j’ai ma partie de domino à finir, hop hop hop, on sort.
Et oui, cette conversation n’est pas sortie d’un film comique, ou d’une pièce de théâtre marrante. Elle explique bien l’injustice, la discrimination et la connerie que doit vivre le narcoleptique.
Maintenant, j’essaie de changer tout ça, j’ai téléphoné à l’organisation anti-discrimination de Belgique et le cas de la narcolepsie, qui leurs étaient méconnue, à leurs yeux a semblé aussi particulièrement absurde et discriminatoire. Je réussirai à changer tout ça, c’est clair, cette bataille, est vraiment faite contre du vent, mais je réussirai. Mais les idées commencent à être épuisées.
Alors, je vous pose la question :
QUE FERIEZ-VOUS ? Si vous étiez narcoleptique, parent d’un enfant narcoleptique, ami d’un narcoleptique, etc.
D’avance, merci de votre aide et surtout n’hésitez pas, faite partager cette lettre.
18 mars 2010 - 18 mars 2012
2 ans déjà
Paix à ce blog
Nous n'oublions pas.
Une pensée et un bisou, Ann !