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Lundi 10 mars 2008

RENAN LUCE ET LA NARCOLEPSIE

A y est ! La narco a une fois de plus été source d'inspiration et je suis bien contente que ce soit Renan Luce qui s'en soit inspiré.

Je vous invite à aller écouter la chanson du fossoyeur.Désolée, je n'ai pas trouvé de version plus claire.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Mercredi 5 mars 2008

L'équipe Kitano- Teache A contre Narcolepsie et handicap

Une fois de plus et alors qu'aucun des deux n'est atteint ni de narcolepsie , ni de handicap ( enfin je ne crois pas ) , Teache A et Kitano se mobilisent pour lutter contre notre maladie et pour la reconnaissance du handicap qu'elle crée.

Ils ne sont pas malades et pourtant ils se battent pour nous, plus que nous mêmes alors que nous sommes atteints et que je suis la première à ne plus croire trop à ce combat et que j'aurais tout laché depuis longtemps si sur ma route je n'avais pas croisé des Kitano ou des Téache A ou d'autres qui comme eux on décidé de se battre à nos cotés ou à notre place.

C'est facile de se battre quand c'est dans son propre intéret et ce n'est pas très glorieux, c'est égoïste.

Ce qui me touche chez ces deux la, c'est qu'ils se battent pour les autres. C'est comme l'esprit sportif que j'aime retrouver quand je regarde un match de foot. Ces petits gestes qui font qu'on a de l'eau qui coule des yeux quand on les regarde.

je vous encourage à vous rendre sur le blog de Kitano afin de retrouver toutes les étapes de l'opération handicap narcolepsie.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie communauté : Notre combat au quotidien
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Mardi 19 février 2008

Voilà une journée qui commence bien

Après une tentative dans la matinée, puis une autre un peu plus tard qui se terminèrent toutes deux par un échec, c'est vers 16h que Princesse Ann parvint à mettre les deux pieds par terre en même temps, puis à en mettre un par terre en gardant l'autre en l'air mais en prenant soin de le reposer par terre un peu plus loin que la fois d'avant, puis à recommencer le même mouvement mais avec l'autre pied en ayant pris soin de reposer d'abord le pied précédement en l'air ... Je conçois que l'explication puisse paraitre compliquée pour quelquechose que chaque être normal est capable d'effectuer naturellement mais essayer de faire la même chose après une anesthésie et vous verez que c'est beaucoup moins simple que ça y parait.

Anesthésiée, c'est un peu l'état dans lequel j'ai l'impression de me trouver depuis ce matin malgré la dose d'amphétamines des prochaines 24h avalée en moins de 3 heures . Mon moral semblait remonter la pente ces derniers jours et je ne vois pas de raison particulière pour être aujourd'hui dans cet état.

Après réflexion, je me dis que j'ai dû subir une anesthésie et que je ne suis pas au courant. D'ailleurs en début d'après-midi, j'ai fais une paralysie du sommeil.
Paralysie + impression d'avoir été anesthésié = j'ai été enlevé par des extra-terrestres pour être fécondé par l'un des leurs, si j'en crois un reportage vu il y a quelques mois sur la 5...

Pas une minute à perdre, je dois faire une inspection générale de toutes les parties de mon corps à la recherche d'une nouvelle cicatrice qui signifirait que j'ai bien été anesthésiée afin de subir une opération.
Rien de nouveau de ce côté là, hum, hum... La piste de l'enlèvement pour fécondation par extra-terrestres semble se confirmer...

Bon en tout cas, je vais pour l'instant aller me coucher pour me remettre de cette découverte et ensuite, je vous tiendrai au courant dans neuf mois de la situation, vais -je donné naissance à un extra-terrestre?
Où mieux, p'tet que je vais donner naissance à un dossier Cotorep...

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Dimanche 17 février 2008

Princesse Ann et le dossier maudit

Cotorep, épisode 9623 :
Après un bon nombre d'efforts, de coups de téléphone, de déplacements, de crises de nerfs (!!!!!!), princesse Ann avait, pensait elle, récupéré tous les papiers et certificats en tous genre, médicaux, de non-aptitude, de garantie ( ah non, princesse Ann n'est plus sous garantie, j'avais oublié, méa-culpa) et c'est en compagnie de ses géniteurs qu'elle décida de se rendre loin de chez elle afin de remettre le fameux dossier et tous les certificats précieux, à la Cotorep.

La voilà qui arrive toute contente devant un monsieur ( qui lui n'avait pas l'air content...) afin de lui remettre le fruit de son travail de ces derniers mois.
- je viens pour déposer mon dossier et je voudrai un rendez-vous avec une assistante sociale.

Et là; elle comprit que les ennuis commencèrent lorsqu'elle entendit le fameux : ohhh laaaaaaaaaaaa
- Oui? répondit Princesse Ann à peine étonnée de la réponse du monsieur en fait pas du tout étonnée car elle savait que ce qu'elle demandait était extrêment compliqué.
- Ah ben non! les assistantes sociales c'est dans votre mairie qu'il faut aller les voir. c'est pas là! Pis vous reviendrez après!
- Ah ben non , répondit Princesse Ann. c'est l'assistante sociale de ma mairie qui m'a dit qu'il fallait que je demande à voir une assistante sociale de la Cotorep, même qu'elle a eu confirmation parce qu'elle a appelé devant moi quand je l'ai vu.
- ah oui mais non, l'assistante sociale elle est là pour vous dire quels sont vos droits, c'est une secrétaire que vous devez voir.
Princesse Ann en fait se foutait un peu d'avoir à faire à une secrétaire ou à une assistante sociale. Ce qu'elle voulait, c'était se débarasser du dossier et surtout que ce dernier aboutisse et rapidement si possible, enfin ça c'est dans ses rêves parce que la réalité semble bien différente. Que celui qui a vu un dossier administratif aboutir rapidement me jette la première pierre!

Un petit moment après, une dame ( assistante sociale ? secrétaire ? ) vient chercher Princesse Ann et sa maman. Toutes deux entre dans le bureau et se sont préparé psychologiquement à répondre à toutes les questions ( on est jamais trop de deux dans ce cas la...).

Première question: vous demandez l'Allocation Adulte handicapée mais pas la carte ?
Et alors là, on peut dire que princesse Ann a été très rapide dans la réponse qui fut affirmative. Ben oui, elle n'avait pas coché la case de la carte parce qu'elle se disait qu'il ne fallait pas abuser mais d'un seul coup elle se dit que ce non cochage de carte devait être une question subsidiaire et que si elle répondait mal elle risquait encore de se retrouver au tribunal.

Deuxième question: où sont les deux photos d'identités ? pour la carte, il faut deux photos.
Ben oui mais comme je ne demandais pas la carte, je n'ai pas les photos ... Bon la dame est gentille elle dit que je pourrais envoyer les photos plus tard que ce n'est pas urgent parce que de toute façon ils ont beaucoup de retard dans les dossiers et que le temps qu'ils arrivent au mien, ça me laisse grandement le temps d'envoyer mes photos.

Question de princesse Ann :
C'est quoi beaucoup de retard ?
Réponse de le dame :
OOOHHHH LAAAA!!!!!
Là, vous l'avez compris, ce genre de réponse n'annonce rien de bon.
Et bien la réponse ; c'est 9 mois! le temps d'une grossesse...
Est qu'il y a un risque que le bébé soit prématuré ? ça dure combien de temps la gestation dans l'administration? et si le bébé se présente par le siège ? Que va t il se passer?
Ben oui mais alors avec tout ce retard, il faut que j'apporte des photos de moi qui datent de quand?
Faut que je trouve une cabine où ils font des photos où on peut voir la tête qu'on aura dans deux ans?

Bon revenons à nos moutons...

La dame ouvre l'enveloppe du certificat médical numéro 1. Jusque là tout va bien. Elle tamponne tous les documents.Tout semble aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Ouverture de la dernière enveloppe, je sens mon estomac se serrer, un peu comme si on allait m'annoncer que je viens de remporter un César. Jai du mal à croire que dans quelques minutes, mon dossier sera en lieu sûr , emprisonné dans les murs de l'administration Française, prêt à être jugé.
La dame commence à ouvrir la précieuse enveloppe où il est inscrit dessus en grosses lettres : secret médical. Enveloppe soigneusement fermée d'un gros scotch aposé par mon médecin traitant et tamponné par son tampon directement à moitié sur le scotch et à moitié sur l'enveloppe, afin que l'agent de la Cotorep soit certain que personne avant lui n'ai malencontreusement ouvert l'enveloppe .
Un silence pesant rêgne dans la salle.
Le gagnant est :
- ben il est où le tampon? Votre médecin il n'a pas tamponné le certificat.
- ben vous venez de déchirer le tampon, il était sur l'enveloppe.
- ben oui mais ça va pas, votre médecin a signé, mais il n'a pas tamponné le certificat.

Et la dame montre à princesse Ann l'endroit où il est marqué : signature du médecin ( tampon )
Princesse Ann risque un petit:
- ben il a signé et le tampon il était sur l'enveloppe...
Qui se solde par un :
- ben ça va pas, je vous rend votre dossier parce qu'il faut que le médecin il mette son tampon sinon faut tout recommencer...

Princesse ne fut même pas étonnée de devoir repartir avec son dossier. Elle le prit et se dit que c'était son karma. Elle se dit que la vie était jolie et qu'elle était riche car elle possédait un karma et un dossier Cotorep qu'elle avait tellement bien apprivoisé qu'il ne voulait plus la quitter.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie communauté : Notre combat au quotidien
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Mardi 29 janvier 2008

ma journée au rassemblement des narcoleptiques

Samedi dernier, je me suis rendue à l'Hotel Dieu à Paris afin d'assister à la première rencontre des ateliers de narcolepsie.
Je n'y allais pas vraiment dans le but d'y apprendre des choses nouvelles mais plutôt dans celui de voir à quoi ressemblait des narcoleptiques et voir quelles impressions on pouvait ressentir quand on voyait quelqu'un sombrer dans le sommeil.
Ben oui je sais, venant de moi qui suis malade ça peut paraitre étrange mais moi j'ai jamais vu quelqu'un s'endormir devant mes yeux parce que cette personne est atteinte d'un trouble du sommeil.Pour ceux qui m'ont rencontré la première fois, ne me dites pas que vous ne m'avez pas regarder du coin de l'oeil en attendant que je m'endorme.
Kitano? Cédric? Jérome? les autres?
Non mais là, je plaisante , je n'y suis pas allée pour ça, mais tout simplement parce que j'en avais envie et aussi pour y rencontrer certains de mes lecteurs dont Gaël, jeune narco rencontré par l'intermédiaire de ce blog mais aussi Safyatou rencontré aussi ici ( qui a un blog mais faut que je retrouve le lien...)

Nous avons été accueillis avec un petit déjeuner puis nous avons eu des minis conférences d'une heure entrecoupées de pause-café puis d'un très joli et bon buffet servie dans les magnifiques couloirs de l'Hotel Dieu . J'avais pris des photos mais elles sont encore dans l'appareil donc on va s'en passer...

Conférence sur le monde du travail:
Là, j'ai pu apprendre que je n'avais fait que des erreurs dans ce milieu et que c'est pour ça que j'ai perdu tous mes droits et j'ai pu constater ce que je savais déjà , c'est que je suis mal barrée avec le monde du travail parce que je suis à côté du système et que je ne rentre plus dans les cases.

Conférence sur la conduite automobile:
Ben alors là, j'ai appris un truc qui m'a laissé sur le cul! savez vous quand 2020 la première cause de mortalité en france sera la dépression! le professeur qui faisait la conférence disait que la deuxième cause serait les accidents de la route et que c'est pour ça qu'il était là, pour sensibiliser les gens sur ce problème et sur la vigilance au volant.
Débat super interessant mais je suis super étonnée de savoir que la première cause de mortalité sera le suicide et que déjà il y a 9000 suicides par an contre 4500 morts sur les routes.
Vraiment je me dis que notre société à un problème pour que 9000 personnes par an arrivent à mettre fin à leurs jours. Combien essayent sans y parvenir?
Voilà des statistiques qui me font peur et je comprends mieux maintenant pourquoi on arrive sur mon blog aussi souvent avec des mots désespérés.

L'après-midi, nous avons eu droit à la narcolepsie dans la vie familiale mais malheureusement, trop vaste débat pour en parler en si peu de temps.
La journée s'est achevée sur un atelier de sophrologie et visiblement tous les narcos avaient l'air d'être en pleine forme après et je me suis dit que j'avais encore pas dû faire comme il faut parce que moi ça m'avait épuisée. Heureusement que mon voisin n'avait pas l'air tellement en meilleur état que moi,je me suis sentie un peu moins seule.

Pour conclure, j'étais ravie de cette journée même si j'avais vachement les boules parce que j'entendais la plupart des narcos dire que le modiodal ( 1er médicament prescrit pour la narcolepsie et l'hypersomnie ) avait changé leur vie . J'ai constaté qu'avec Gaël nous devions être les seuls à prendre de la dexedrine ( amphétamine ) et que les autres en était tout au plus à la ritaline ( 2è traitement utilisé en cas d'échec du modiodal).
Ce que j'aurai voulu savoir, c'est les effets à long terme des amphétamines sur notre organisme, connaitre l'avancée des recherches en matière de traitement. J'espère que ça sera pour une prochaine fois.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie
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Vendredi 25 janvier 2008

Atelier de narcolepsie

C'est demain. Je me suis inscrite à l'Hotel Dieu à Paris pour passer la journée avec plein de narcoleptiques et d'hypersomniaques et des médecins qui soignent les deux premières catégories énumérées.
Le problème, c'est que c'est à 9h30 le matin, disons que c'est encore la pleine nuit pour moi ce genre d'heure et ensuite ça dure jusqu'à 16h30, même si il y a pleins de pauses, c'est quand même vachement long pour des gens qui dorment tout le temps.
Bon dans un sens c'est pas grave, je pense que les médecins savent à quoi s'attendre et qu'ils ne seront pas vexés si jamais on s'endort pendant leur conférence.

Je vous envoie faire un tour sur le blog de Kitano ( lastdays ) dans mes liens où il est question de narcolepsie et où vous pourrez lire l'action d'un de mes plus fidèles commentateurs : teache A, qui mène son propre combat contre la narcolepsie alors qu'il n'en souffre pas. MERCI TEACHE A.

A part ça, je suis fatiguée, très fatiguée. Je me traine et ne fais rien de constructif. Je ne fais rien non plus de destructif donc on va garder que cet aspect positif.

par ann publié dans : narcolepsie/ hypersomnie communauté : Notre combat au quotidien
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