<![CDATA[Commentaires du blog: annarco narcolepsie]]> http://annarco.over-blog.com/ Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog "annarco narcolepsie" fr http://fdata.over-blog.net/0/09/94/12/avatar-blog-4354699-tmpphpubXwmU.jpg <![CDATA[Commentaires du blog: annarco narcolepsie]]> http://annarco.over-blog.com/ Wed, 14 Apr 2010 17:30:47 +0200 Wed, 14 Apr 2010 17:30:47 +0200 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2012 annarco.over-blog.com Santé http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[Commentaire de Marie-Claire]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment101346532 Une pensée et un bisou, Ann !

]]> Tue, 22 May 2012 22:59:27 +0200 e52e5bfdba671f7d794a701ee5829f53 <![CDATA[Commentaire de Paix]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment98309508 18 mars 2010 - 18 mars 2012

2 ans déjà

 

Paix à ce blog

Nous n'oublions pas.

]]> Sun, 18 Mar 2012 01:30:50 +0100 a2f39b6427f361ee1cb7e0b73238749a <![CDATA[Commentaire de Baeveghems]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment94801970 Bonjour,

Je suis l'auteur du livre "À genoux derrière ses paupières".
J'aimerai avec votre permission, demander conseil aux visiteurs de ce site, ainsi qu'à son auteur. Je m'explique.

je viens de recevoir une lettre De la cellule stratégique du secrétaire d'Etat aux affaires sociales, chargé des personnes handicapées. ET à NOUVEAU, Les allocations pour personnes handicapées m’ont été refusées, car il ressort de l'évaluation de mon handicap que je ne présente pas une réduction de la capacité de gain ni de l'autonomie justifiant l'octroi de ces prestations.

Et VRAIMENT, je commence à en avoir réellement marre de cette façon irrespectueuse, absurde, exorbitante, scandaleuse, inintelligible de nier l’évidence même du handicap qu’amène la narcolepsie. Je me doute que certaines personnes me diront :


- Jonathan, beaucoup de maladie et handicap ne sont pas reconnu.



Je ne répondrai que par une seule question :



- Connaissez-vous beaucoup de personnes malades ou non à qui on a INTERDIT de posséder le permis de conduire, alors qu’il n’a absolument jamais eu d’accident et/ou de casier judiciaire et tout ça sans AUCUNE justification ?



Ne cherchez pas, je pense que mis à part les narcoleptiques, personnes ne vit une absurdité pareil (je sais, je pèse mes mots). Et oui mesdames et messieurs, c’est possible et ça existe.

Du coup, un narcoleptique ne peut pas conduire, alors qu’il n’existe AUCUNE statistique qui prouve qu’un narcoleptique peut avoir plus d’accident qu’une personne saine. Par contre, ça existe pour les alcooliques et les drogués mais même eux ne sont pas victime d’une interdiction de conduire, sans jamais avoir tenu un volant dans leurs mains. Vous me direz, qu’il existe des aides, afin de compenser les avantages de posséder un permis de conduire. Voilà la raison de ce message. J’ai beau faire des demandes, demandes et redemandes, avec dossier médicale, des pages de médecins qui expliquent que la narcolepsie est bien une maladie handicapante, CHAQUE FOIS, je reçois une réponse négative.


Et la contradiction la PLUS ULTIME et la plus absurde, c’est que dans la logique d’une interdiction de posséder un permis de conduire (ce qui est déjà preuve de la gravité de la situation), on devrai quand même avoir des AIDES en retour.. ET BIEN NON.



- Tu ne conduis pas et tu fermes ta gueule. Pourquoi ? Ben parce que ton handicap peut être un danger pour les autres automobilistes voyons, quelle question idiote.

- Et comment faire pour vivre et trouver un emploi ? Pourrais-je au moins avoir des aides ?

- Des aides ? Mais pourquoi donc ?

- Et bien vu mon handicap, je vais avoir des difficultés à trouver un emploi, et en plus je n’ai pas de permis.

- Un handicap, mais voyons monsieur, votre maladie est très facilement gérable. Je ne vois pas ce qu’elle engendre comme handicap. Bon maintenant, j’ai ma partie de domino à finir, hop hop hop, on sort.



Et oui, cette conversation n’est pas sortie d’un film comique, ou d’une pièce de théâtre marrante. Elle explique bien l’injustice, la discrimination et la connerie que doit vivre le narcoleptique.



Maintenant, j’essaie de changer tout ça, j’ai téléphoné à l’organisation anti-discrimination de Belgique et le cas de la narcolepsie, qui leurs étaient méconnue, à leurs yeux a semblé aussi particulièrement absurde et discriminatoire. Je réussirai à changer tout ça, c’est clair, cette bataille, est vraiment faite contre du vent, mais je réussirai. Mais les idées commencent à être épuisées.



Alors, je vous pose la question :



QUE FERIEZ-VOUS ? Si vous étiez narcoleptique, parent d’un enfant narcoleptique, ami d’un narcoleptique, etc.



D’avance, merci de votre aide et surtout n’hésitez pas, faite partager cette lettre.

]]> Mon, 09 Jan 2012 13:10:04 +0100 7b380af318e7fbe46a35c43d433d57ed <![CDATA[Commentaire de zak]]> http://annarco.over-blog.com/article-22744727-6.html#comment92002803 Par contre pour ce qui est de la créativité, je suis persuadée que la narcolepsie y est pour quelque chose, mais qu'il faut une base dans la personnalité, une envie de s'exprimer est nécessaire, et ça ne demande pas toujours de l'energie physique.

]]> Mon, 14 Nov 2011 19:29:50 +0100 5f586c34eae4bb700e84a33386bfa2d3 <![CDATA[Commentaire de zak]]> http://annarco.over-blog.com/article-22744727-6.html#comment92002553 J'ai été surprise et rassurée de lire que d'autres personnes avaient traversé ce que j'essayais de comprendre seule dans mon coin, avec le peu d'info que les médecins me donnaient et qui souvent se contredisaient.

Moi je crois en Dieu, et ça m'aide.

Moi j'ai ue grande famille, et je n'aurais pas pu m'en sortir sans eux, ils m'ont compris et soutenue alors qu'on avait pas décelé de maladie précise.

On m'a aussi fais croire que les régimes alimentaire pouvait provoquer ce genre de fatigue jusqu'au jour où un neurologue m'a dit, trés étonné, qu'il était pourtant claire avec mes symptômes que j'étais narcoleptique.

Courage...

]]> Mon, 14 Nov 2011 19:24:59 +0100 082c6e4b89dc84ab50a0f4dab497a3ba <![CDATA[Commentaire de alice - c'est ma vie]]> http://annarco.over-blog.com/article-longue-absence-45847958-comments.html#comment88120779 Bonjour Ann,

Je suis journaliste pour M6 pour le magazine « C'est ma vie » présenté par Karine Le Marchand.

Ce magazine propose des reportages de 30 minutes et est diffusé tous les samedis après midi sur M6.

(Site de l'émission http://www.m6.fr/emission-c_est_ma_vie/)

Nous voulons faire un reportage sur une personne atteinte de trouble du sommeil incluant la narcolepsie qui est une maladie peut reconnue.
Votre témoignage et votre blog m'intéressent particulièrement.

Seriez vous d'accord pour témoigner et me parler un peu plus en détail de votre expérience ?

Je reste à votre disposition pour davantage d'informations.


Je vous remercie beaucoup
Cordialement,

]]> Thu, 01 Sep 2011 11:33:03 +0200 9bbb8b03fccbb4905c9006f0385207e1 <![CDATA[Commentaire de Déborah]]> http://annarco.over-blog.com/article-2697217-6.html#comment88089946 Salut je voulais savoir tu parle de ce procurer ces medicaments en Suisse , as tu un site pour faire parvenir ces medicaments et lequel car j'en est terriblement besoin ! merci de m'aider

]]> Wed, 31 Aug 2011 19:03:58 +0200 4e9a9d57c8dec8f7208058131cbd7027 <![CDATA[Commentaire de logarie]]> http://annarco.over-blog.com/article-22744727-6.html#comment85624552 Ton article me fait bien rire. mdr.

J'avoue ils ont THE solution les croyants!

On passe notre temps à dormir, avant de se donner à dieu, faudrait qu'on puisse savoir ce que c'est de profiter de notre vie pour nous.

 

Je ne suis plus croyante non plus. Et les miracles, quoi qu'en dise mes parents très croyants...

]]> Mon, 11 Jul 2011 21:45:08 +0200 3b5d1830458e0e273062bcf0b88db2a5 <![CDATA[Commentaire de logarie]]> http://annarco.over-blog.com/article-29811066-6.html#comment85623257 effectivement lol. Du temps pour dormir...après avoir passé ma journée à dormir, je tombe sur ton blog. Joli petit blog, j'aime ton humour. Ces maladies, mieux vaut en rire qu'en pleurer.

 

bonne continuation et bon courage.

 

Logarie

 

=>hypersomnie idiopathique

]]> Mon, 11 Jul 2011 21:22:45 +0200 c57e88bc51c9e96b42930930f3ecfa01 <![CDATA[Commentaire de Baeveghems]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment83187779 Bonjour..

Je suis moi même narcoleptique à un degrés très élevé, et j'ai écrit un livre, un livre qui remémore un bon nombre d'horreur que moi même j'ai vécue et que beaucoup de narcoleptique vivent.  Sa sortie est prévue fin mai et le titre est : A genoux derrière ses paupière... le but de ce témoignage, est de lancer un cailloux dans la mare d'un bon nombre de gens qui prennent encore à ce jour, cette maladie à la rigolade. Peut-être que ce témoignage fera retirer le nombre incalculable d'étiquettes collées à tord sur le front des narcoleptiques. J'espère que ça fera bouger beaucoup de choses. Je me suis permis de vous envoyer ce message, car j'ai lu votre site qui pour moi était très intéressant, et je me suis dis que peut-être mon livre vous intéressera...

 
 Il s'intitule : A genoux derrière ses paupières
 
 Il raconte l'histoire de l'adolescence que j'ai vécue, et la découverte de
 ma maladie génétique.
 
 Voici le résumé :

 
 Dans ce témoignage, Jonathan Baeveghems raconte son histoire, combat
 perpétuel contre ses paupières. Il se remémore ses cauchemars et ses    endormissements à l?âge de quinze ans. Il décrit avec beaucoup de
 sensibilité le manque de compréhension de son entourage, sa lutte
 quotidienne afin de répondre aux demandes presque impossibles de la société.
 À 18 ans, la maladie empire, les paralysies surviennent et le diagnostic
 sera enfin posé. Diagnostic approuvé par tellement de spécialistes, mais qui
 complètement négligé par les enseignants.
 
 Pour Jonathan Baeveghems, la narcolepsie ne se résume pas à de perpétuelles somnolences diurnes, mais bien à « quelque chose » qui le hante non
 seulement la journée, mais aussi la nuit.
 
  Je vous souhaite d'ores et déjà de passer une très agréable après-midi.

 

P.s : pour plus de renseignements, http://jonathanb.kazeo.com

]]> Sun, 29 May 2011 17:56:34 +0200 b671cf5b470ede5c1bcc2e55ae7e3158 <![CDATA[Commentaire de marius nightmare]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment81645890 Ah des nouvelles, je m'inquiétais moi aussi sévère ><

Un pti coucou ici de temps serait sympa.

 

En tout cas j'espère que tout roule pour notre princesse ;)

]]> Wed, 04 May 2011 12:36:45 +0200 53e1e5bda791b205c19d450513bd7af8 <![CDATA[Commentaire de Téache A]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment80709900 > Comme j'ai reçu un mail d'Ann je vous en parle. Elle est toujours avec son traitement, des médocs qui compliquent sa vie ... je pense qu'elle lit vos messages ici ... car elle est curieuse de ce qui s'écrit  ;-)

]]> Mon, 18 Apr 2011 22:49:47 +0200 e380a981187c52501365bd0672e6b4e8 <![CDATA[Commentaire de Sebastiano]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment80010259 ANN tu nous manques espérons vivement que tout va bien ]]> Thu, 07 Apr 2011 21:35:49 +0200 f984766bb9c8ca76554f98aa5f76b794 <![CDATA[Commentaire de Marie-Claire]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment78436935  Anne donne nous de tes nouvelles !

C'est devenu carrément inquiétant ....

]]> Mon, 14 Mar 2011 23:02:35 +0100 aedd1839c5a8426ce6502d52825a9be5 <![CDATA[Commentaire de deborah]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment76855517 Bonjour !

Je viens de tomber sur votre blog (touchant et enrrichissant) : je suis étudiante en psychologie et je fais un mémoire sur la narcolepsie.

Je me demandais si vous accepteriez de prendre un peu de temps pour y participer en répondant à un questionnaire.

Si cela vous interresse : deborah.hais@sfr.fr

Merci!

]]> Thu, 17 Feb 2011 23:38:21 +0100 22dd725d81639f0200814e82e0326a79 <![CDATA[Commentaire de Alice]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment75775308 Ouououou Anne ? où es tu ??

]]> Tue, 01 Feb 2011 11:36:13 +0100 40bce59e3050bf1538dfb6d398b05ba9 <![CDATA[Commentaire de Sebastiano]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment74610799 Il y a quelqune qui as de nouvelles de Ann ?

]]> Thu, 13 Jan 2011 13:35:58 +0100 e330aca15a9cdd9da9ebd1519c94d240 <![CDATA[Commentaire de Marius Nightmare]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment74026720 Bonne année et que les vents te ramènent vers nous, en espérant que tu ailles bien.

]]> Tue, 04 Jan 2011 00:54:57 +0100 b4db1a6559633da7c33089051679c310 <![CDATA[Commentaire de Pattas32]]> http://annarco.over-blog.com/article-2697217-6.html#comment73203417 Bonjour,

En tapant téronac sur google je suis tomber sur cette page, je suis narcoleptique et le modiodal n'avait aucun effet sur moi, la ritaline me faisait vomir tout le temps, le concerta lp a marcher un mois mais au fur et a mesure desjours les effets se sosnt estompés, le medecin du centre du sommeil qui me suit m'a proposer d'essayer le téronac donc je voulais savoir si c'est utile ou pas.

 

et si quelqu'un a des infos qu'on ne trouve pas sur google sur le téronac j'aimerais savoir si il etait possible de me faire part de ses infos car je ne veux pas prendre ce traitement si les effets sont pire qu'avec la ritaline ou le concerta lp

 

merci

]]> Sun, 19 Dec 2010 13:16:05 +0100 f7e2930cc8c1d9302b0de1330bb46993 <![CDATA[Commentaire de Joaluna]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment71436607 ou es tu ???????

]]> Sat, 20 Nov 2010 20:24:13 +0100 d529bc9e5644b0cd217f725e3a7d82e8 <![CDATA[Commentaire de Marius]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment70994805 Où es-tu passée Princesse?

Tout va bien au moins?

]]> Sat, 13 Nov 2010 12:45:26 +0100 438fa2ec0c4d26bad4dca4657f503822 <![CDATA[Commentaire de Sebastiano]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment69384219 Princess Ann we are waiting for you !!!!!! Bisous

]]> Sun, 17 Oct 2010 06:36:40 +0200 831f33f34d09ce596b27404cc15547da <![CDATA[Commentaire de sam]]> http://annarco.over-blog.com/article-2692991-6.html#comment69305709 salut, je suis aussi sous ritaline et concerta.

j'ai lu d'autres commentaires là dessus où les gens parlaient de perte de poids.

pour ma part j'ai grossi ..

]]> Fri, 15 Oct 2010 14:32:14 +0200 7c8b7f99d711a9893103c61ef9079cf8 <![CDATA[Commentaire de Annick]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment69164188 J'ai oubliez de mentionner qu'au debut (3 ... 4 ans)de la manifestation de la maladie je dormais 20h a 22h par jours... je faisais environ 20 a 30 crise de cataplexie par jours !! maintenant 6h a 8h par nuit et une petite sieste de moin de 45 minute en debut d'apres midi et pour la cataplexie je pas parfois plusieurs jours sans en faire une ... j'ai encors des halucinations la nuit ... mais beaucoup moin severe ! tout les narcoleptique que je connaisais prennait la medication ... la maldie a degenerer ... et a ce jour ils sont tous mort en passant par tout les stades ...

]]> Wed, 13 Oct 2010 07:15:22 +0200 9bfabacdc7d0fd54dbd5966080e6be4a <![CDATA[Commentaire de Annick]]> http://annarco.over-blog.com/article-la-suite-46927479-comments.html#comment69163905 Bonjour Ann et a vous tous !!

j'aimerais echanger et partager mon experience comme narcoleptique (diagnostique il y a 21 ans maintenant) donner quelque truc pour mieux vivre avec cette maladie ... j'ai pris la medication la premiere annee ... mais pas ensuite ... j'ai decouvert en ne les prennant pas a ecouter mon corps ... il y a toujours un picottement dans le bout des doigts avant une crise de sommeil ... et plusieurs aliments comme les patates, le pain, le sucre ... me predispose au crise de cataplexie et aux halucinations ... boire une liqueur par exemple m'assure une nuit d'horreur ...

]]> Wed, 13 Oct 2010 07:05:16 +0200 019f909b01af87cfb718921650b9031e