JOURNEE DU SOMMEIL

Aujourd'hui c'est la journée du sommeil.C'est bien,ainsi comme toutes les grandes maladies nous avons aussi notre journée.Pour ceux qui sont déjà diagnostiqué ça n'apporte pas grand chose mais c'est très utile pour ceux qui ne savent même que l'on puisse être atteint d'une maladie du sommeil.J'espère que cette journée permettra à beaucoup de s'interroger sur leur fatigue et leur somnolence quotidienne,qu'ils cessent de croire que c'est juste dans leur tête et que cette journée les aide à passer les portes d'un centre de sommeil afin de se faire dépister.c'est une pensée égoïste de ma part mais je pense que plus il y aura de malades diagnostiqués et plus le gouvernement prendra en compte notre souffrance et notre combat quotidien ainsi que les difficultées que nous rencontrons chaque jour face à ce mal invisible dont on ne meurt pas mais qui nous pourri la vie et qu'un peu plus d'informations auprès du grand public et même des médecins nous permettrait au moins d'être un peu plus reconnu et être ainsi plus crédible aux yeux des autres.Parce qu'on en a marre à la fin de se prendre sans arrêt des réflexions débiles sur notre envie de dormir perpétuelle.Et plus les gens seront diagnostiqués et plus il y aura de recherches sur notre maladie et plus d'argent débloqué pour ces recherches,ainsi les chercheurs français ne seront plus obligés d'aller au Canada ou aux Etats-Unis pour étudier la narcolepsie.Gardons nos chercheurs!!!

Voilà j'ai fini mon petit coup de gueule qui ne sert à rien mais bon ça défoule c'est déjà ça!!!

Comments

[Rémy]

J'ignorais totalement qu'il existait une journée du sommeil, mais je comprend ta maladie au fil de tes lignes, tout ça pour te dire que ton combat me touche et qu'il ne faut pas que tu baisse les bras...Effectivement, en parler ne peut faire qu'avancer les choses, même petit à petit. J'espère de tout coeur que tes efforts aboutiront un jour.Bien à toiRémy

[ann]

Je te remercie pour ton soutien.Il faut être optimiste et se dire qu'il y a 30 ans la narcolepsie existait déjà mais il n'y avait pas de traitements.Aujourd'hui il existe 4 ou 5 médicaments différents et même si ils ne guérissent pas et si ils n'ont pas toujours l'efficacité espérée ils permettent quand même de vivre mieux alors peut-être que dans 10 ans le remède miracle arrivera...

[Pinku]

Kiou!!
N'empeche le pire dans tout ça c'est que la narcolepsie est loin d'etre une maladie orpheline, meme si tout le monde le dit, mais c'est une maladie méconnu c tout. Apres etude il s'est avéré que la narcolepsie est aussi voir meme plus frequente que la sclerose en plaque... Et la sclérose n'a jamais ete considéré comme maladie orpheline.
Vive la journee du sommeil. Meme si apres on passe pour des phenomene de foire. C'est a double tranchant.
Gros kiss pitite Anne!!
PINKU

[ann]

tu as encore raison et ce matin j'étais énervée parce que j'ai vu des reportages sur la journée du sommeil et ils parlaient surtout des insomnies;Pas le moindre petit mot sur la narcolepsie et l'hypersomnie!

[christine]

Baisses pas les bras!Biensur qu'il sert ton coup de gueule!La preuve je connais la narcolepsie mais j'ignorai totalement qu'une journée lui était consacrée!C'est parce qu'il y a des personnes comme toi pour continuer à se battre et à en parler qu'effectivement ça pourra avancer!

[ann]

c'est gentil mais ce matin j'étais très déçu de voir que dans les maladies du sommeil ils ne citaient que les insomnies.Je suis une douce rêveuse optimiste et pour moi journée du sommeil était synonyme de journée des maladies du sommeil(apnées,narcolepsie,hypersomnie...)et non du sommeil en général.Mais c'est pas grave tu as raison il faut se battre.