POURQUOI CE BLOG ?
Depuis quelques temps je reçois pas mal de commentaires ou de mails privés pour me dire que sur mon blog la narcolepsie est trop présente et que ça donne l'impression aux gens qui ne me connaissent pas que je ne suis que narcoleptique.
Donc je profite de cet article pour répondre à tous ceux qui pensent ça qu'ils ont raison de le penser car à l'origine, le but de ce blog était de faire connaitre la maladie car c'est une maladie rare pour que d'autres personnes atteintes ne restent pas comme c'est encore le cas aujourd'hui dans l'attente de diagnostique de 10 à 15 ans car les médecins eux-mêmes ne connaissent pas trop la maladie, et on ne peut leur en vouloir quand on sait le peu de temps consacré aux troubles du sommeil dans leurs études.
Le but était aussi de permettre aux chercheurs et aux spécialistes du sommeil de trouver certaines pistes pour leur recherche. Il faut préciser que nous sommes peu en France à être atteint et qu'il existe presque autant de formes de narcolepsies que de narcoleptiques, ce qui rend les traitements difficiles.
Lorsque nous sommes en consultation les médecins ont très peu de temps à nous consacrer et il y a certaines questions qui ne peuvent jamais être soulevées par manque de temps. Par l'intermédiaire de ce blog, j'ai réussi à trouver certains points communs entre malades. Par exemple, nous sommes plusieurs pour qui les symptômes ont débutés suite à une anesthésie générale.
Ce blog sert également pour que des nouveaux malades qui peuvent se retrouver perdu suite à l'annonce de leur maladie puissent trouver des réponses, mais aussi quelqu'un à qui parler car j'aurai aimé trouver quelqu'un à ce moment là parce que j'étais un peu paumée.
Ici, c'est aussi un endroit ou des journalistes et des étudiants viennent chercher des renseignements sur la maladie et je les en remercie car j'ai vécue un cauchemar jusqu'à ce qu'un jour je découvre dans "ça se discute" quelqu'un avec les mêmes symptômes que moi mais qui avait un nom scientifique pour qualifier son état. Sans les médias, peut-être que je serais toujours entrain de me trainer de médecins en médecins, ou plutot non, quelques mois juste avant de me faire dépister, j'envisageais de me procurer de l'exctasy ou autres substances illégales.
Puis au fil des jours, j'ai un peu mis de coté le but de ce blog car j'y ai rencontré des gens fabuleux que j'adore, qui m'ont aidés à accepter la maladie et à vivre avec. Nous avons crées des liens hors blog. Je rencontre parfois ces personnes en vrai et c'est génial.
Contrairement à ce qu'on peut croire et je m'en excuse si je passe pour quelqu'un qui se plaint ou qui semble le vivre mal, mais je suis parfaitement heureuse , enfin j'essaye. Parfois je pleurniche ici, mais je ne cache rien, ni mes joies, ni mes pleurs.
Voilà c'était juste pour rappeler le but de ce blog. J'aime tous les gens qui passent ici et avec qui des liens de plus en plus fort se lient. Des rencontres merveilleuses qui ne sont pas que virtuelles.