Bilan d'une narcolepsie qui progresse
Comme je suis dans la catégorie santé, je me dis qu'il faut peut-être que je parle un peu de ma narcolepsie, alors je profite que nous sommes vendredi et que la blogosphère est un peu désertée en fin de semaine pour faire un petit bilan de ces quelques années depuis l'apparition de ma narco et je comprends que cet article risque d'interesser juste les narcos et moi et je ne vous en veux pas si vous n'avez pas le courage d'aller le lire jusqu'au bout.
Janvier 2000 :
Premiers signes de la narcolepsie.
Par semaine, à cette époque je travaille 30h comme caissière dans une grande surface, je peins 3h par jour TOUS les jours, je commence mon permis de conduire ( 3 heures par semaine ), je lis et je regarde la télé sans aucun problème. Je suis très fatiguée et j'ai besoin de 10 heures de sommeil par nuit. Il n'y a que le soir ou je m'endors d'un seul coup. L'été je fais de la haute-montagne. Je n'ai pas encore de traitement.
Jusqu'en juin 2002 la fatigue devient de plus en plus présente. Je suis épuisée par moments dans la journée. J'ai de plus en plus souvent l'impression que mes jambes ne me tiennent plus et que mes muscles lachent. Je deviens incapable de marcher sur un chemin de randonnée en Bretagne alors que l'année d'avant j'étais encore capable de faire de la montagne avec un sac à dos de 12 kilos.
Juin 2003: Je suis diagnostiquée. Je suis épuisée mais un premier traitement me sauve la vie. je peins et je prends une année sabbatique. Je retrouve l'énergie de ma jeunesse.
Vers janvier 2004 : je commence à essayer de nouveaux traitements. La fatigue semble de plus en plus pesante malgré des traitements de plus en plus fort mais je peux encore faire des activités. je retravaille comme caissière mais 23 heures par semaine mais ça devient de plus en plus difficile.
il y a un an: je suis licenciée pour raisons de santé . Malgré des traitements de plus en plus fort encore, j'ai de plus en plus de mal à gérer la maladie. Je peins toujours un peu.
Aujourd'hui: je prends la dose maximale autorisée et parfois un peu plus selon les exigences de mon emploi du temps. Je suis obligée de passer au mimimum par semaine une journée au lit sans pouvoir mettre le pied par terre. Je ne peux pas rester devant la télé sans m'endormir. Je ne peux plus lire ou très occasionnellement. Je suis très fatiguée tout au long de la journée. Un effort physique m épuise. Même ce ( et ceux) qui me passionne(nt) ne me permet(tent) pas de rester éveillée. Je ne peux plus manger normalement sous peine de m'endormir quelques minutes après. Je peux être incapable de tenir une conversation. Je suis prise de plus en plus souvent par des crises de paralysie du sommeil. Ma mémoire devient défaillante. Les amphétamines sont loin d'avoir toujours de l'effet. J'ai parfois du mal à avoir une activité comme marcher dans la rue par exemple. Mon temps de réaction peut être très lent. Je trébuche en marchant. Je suis souvent obligée de contracter les muscles du coup afin de tenir ma tête debout. Je peux m'endormir d'un instant à l'autre alors que je suis en pleine activité. je ne peux pas peindre plus d'une heure de suite.
Je peux par contre encore me tenir éveillé deux ou trois heures d'affilé si j'ai un truc très important à faire en prenant le traitement d'une façon plus rapprochée.