annarco narcolepsie

Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie.

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.

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Jeudi 15 mai 2008

les abeilles

Ben ça tourne vraiment à l'obssesion. Après avoir eu déguisement de mouche, déguisement d'abeille, puis déguisement sexe abeille il y a quelques semaines, cette fois, ci, quelqu'un est arrivé chez moi en cherchant mouche déguisée en abeille...
C'est quoi ce nouveau délire?

Bon on notera que l'hiver est terminé et que les hormones travaillent mes lecteurs.

Si je m'inquiétais de vous voir arriver chez moi il y a quelques temps en tappant les mots " personne ne m'aime " , " comment se suicider sans se rater" ou " quelle est la bonne dose de médicaments pour se tuer ", je suis ravie de constater que votre moral remonte.
Cette semaine, vous fûtes nombreux à attérir ici en cherchant des petits trucs sexuels mais aussi en cherchant : les collants de ma tante!!!!???!!!

par ann publié dans : divers
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Mercredi 14 mai 2008

je suis encore revenue

Voilà, je reviens encore après quelques jours d'absence et y a encore du nouveau chez Over-blog et comme il ne me faut pas grandchose pour que je me perde, ben je suis encore perdue...

Je suis partie quelques jours loin de la capitale et ça m'a fait du bien. j'ai pas fait trop de trucs mais je n'ai pas vu le temps passé. Je vais vraiment finir pas croire qu'on me vole des heures pendant que je dors et même quand je suis éveillée parce que si je fais le bilan de ces quinze derniers jours, je m'aperçois que je n'ai rien fait.

Pas un seul dessin, pas une seule ligne d'écrite, ni une seule de lue d'ailleurs... beaucoup de dodo je crois mais pas à outrance quand même . Si? J'ai beaucoup dormi? P'tet un peu , bon oui d'accord j'ai du dormir un peu.

Me revoilà donc normalement prête à affronter de nouveau les tracas administratifs. J'ai donc commencé ce matin pleine de courage, essayant de joindre sans succès l'hopital pour mes ordonnances d'amphétamines.
Comme d'habitude, le numéro de la fois d'avant n'est plus le bon, on me donne un autre numéro où je tombe sur un répondeur qui me dit d'appeler au 40 702 ou au 40 702.
Disciplinée, je m'execute mais comme je le pressentais, le deuxième numéro ne m'apporta pas plus de satisfaction que le premier.

Pour cet après-midi, je prévois de m'attaquer au renouvellement de mon 100 % à la sécu, la date fatidique du 20 mai arrive à grands pas et je ne vois toujours pas poindre à l'horizon de ma boite aux lettres la belle enveloppe blanche à fenêtre tant attendue.

En fait je crois que je viens de retrouver où passent mes heures...

Oh la la, au moment de publier l'article, v'la qu'on me pose des questions pour savoir de quoi parle mon article. Et comme d'habitude ,comme daans les tests des magazines féminins, y a aucune réponse qui me convient. Sport peut-être? Bon ben la prochaine fois j'écrirai mon article en fonction des thèmes proposés.

par ann publié dans : journal quotidien communauté : Notre combat au quotidien
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Samedi 3 mai 2008

j'étais revenue

Mais je suis repartie, mais après je vais revenir mais pas pour l'instant.

Je n'ai pas passé un mois à caliméroter et dormir toute la journée.

Le mois dernier, j'ai aussi un peu peins, mais pas beaucoup et j'ai pas aimé ce que j'ai peins donc vous ne verrez pas.

Je vous laisse juste une photo pour preuve que j'ai au moins tenté de m'y remettre.

par ann publié dans : journal quotidien
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Jeudi 1 mai 2008

Y a quelqu'un

Me revoilà après une bien longue absence. La plus longue depuis la création de ce blog et je me "force" un peu pour passer sur ce blog aujourd'hui.

Si j'attends plus longtemps, je risque d'oublier mon mot de passe et de ne plus me souvenir comment on fait pour rédiger un article.

Les raisons de cette longue absence sont multiples.

Grosse fatigue tout d'abord et ces dernières semaines, j'ai repris mon statut de bigorneau professionnel, accrochée à mon canapé dans mon pyjama noir toute reqrocvillée (comment ça s'écrit?) comme le bigorneau sur son rocher attendant la marée.
J'ai l'impression que je vis toujours la même journée et qu'elle est sans fin, juste entrecoupée de micro-siestes et j'attends toujours le moment où enfin on va me dire que c'est le soir et qu'il faut aller se coucher, mais pour moi, la nuit, c'est encore une micro-sieste, même si elle dure 10 heures.
J'ai comme l'impression que cela fait des semaines que j'erre dans la vie sans avoir le droit de dormir. C'est quand le moment où on peut se coucher?

Pendant les moments de bigorneautage, il m'arrive d'avoir une petite paralysie du sommeil, alors j'attends, puis je sombre dans le sommeil et là, on peut dire que je suis une grande chanceuse, car oui , Princesse Ann a beaucoup de chance, elle rencontre les Sims en chair et en os.

ben oui, à force de jouer avec la petite boite noire de Nintendo , ben voilà ce qui arrive, princesse Ann rêve des sims sur leur île déserte et je peux vous dire que la vie de Sims n'est pas de tout repos, faut tout le temps faire un truc et en plus faut parler avec des gens!
Ouais ben faut pas trop pousser non plus parce que y a des Sims, vraiment, ils sont pas cool déjà dans le jeu mais alors dans la vraie vie, je vous raconte même pas.

Puis entre ces moments épuisants, j'alterne avec quelques moments d'euphorie où je me transforme en jukebox et je constate avec surprise que je connais tout le vaste répertoire de Claude François à Johnny Halliday, en passant par Dave et bien d'autres encore , au grand desespoir de ma pauvre victime qui subit régulièrement le soir ( en général ) l'ensemble de mon répertoire revisité par moi-même auquel j'ajoute quelques chorégraphies.

En général, lorsque le matin de bonheur je commence avec ce genre d'occupation, je sais que plus dur sera la chute et que moins d'une heure après, c'est l'effet bigorneau qui viendra remplacé le juke box.

Et puis, pendant mon absence, il y a eu aussi les grands moments mémorables de calimérotage . Je m'enferme dans ma coquille ( de caliméro déguisé en bigorneau...) et là je me vide de toute mon humidité par les yeux .
Je constate que la plupart des gens vont arrêter de fumer et que pour les motiver ils peuvent se dire qu'ils vont avoir plein de sous avec tout ce qu'ils vont économiser.
Moi, je suis en train de me dire que je vais devoir arrêter certains médicaments parce qu'ils sont devenus trop cher pour la rmiste que je suis.

je vais devoir faire un choix entre quelques médicaments qui à l'époque m'avaient été prescrit pour lutter contre les effets secondaires des amphétamines mais l'état a un jour décidé de ne plus rembourser ces précieux médicaments et du coup, les laboratoires pharmaceutiques ont en l'espace de deux ans, doublés le prix de certains de ces médicaments. De 4,25 euros il y a deux ans quand il était remboursé, le médicament pour mes cheveux, coute aujourd'hui 8,65 la boite .

Mes allocations chomage ne suffisent pas à payer les remèdes pour atténuer les effets secondaires des amphétamines.

Un choix parmi tant d'autres s'impose, est ce que je dois choisir le médicament qui me permet de ne pas être chauve ou celui qui me permet de ne plus être obligé de me faire recoller la rétine au laser tous les 3 mois ?

Que la vie serait plus simple pour moi si je vivais au temps des 4 filles du docteur March. Comme Jo, je pourrai aller vendre ma longue chevelure contre de l'argent et ainsi j'aurai peut-être une somme assez conséquente pour pouvoir m'acheter ... des médicaments pour que mes cheveux restent sur ma tête...
Finalement, je me dis qu'il y a un autre moyen d'économiser.
Et si je n'achetais plus le médicament qui me permet de garder une rétine en bon état, ainsi ma rétine se décollerait, je deviendrai aveugle et je n'aurai plus besoin non plus du médicament qui retient les cheveux sur la tête puis qu'étant aveugle, je ne verai plus mes cheveux tombés.

Autre solution, Pourquoi est ce que tout simplement, je ne sombrerai pas dans un profond sommeil en cessant de prendre mes amphétamines, comme ça, je ne me rendrai même pas compte que je suis aveugle et sans cheveux.

C'est vrai qu'il y a une solution à chaque problème, finalement ma vie n'est pas si noire.

Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.

Et pis au moins quand on a plus de cheveux on peut pas se faire de cheveux blancs.

par ann publié dans : calimérotage
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Jeudi 3 avril 2008

Princesse Ann au milieu des tulipes

Ben ce ne fut pas une mince affaire. Princesse Ann armé de son sécateur s'exitait sauvagement et avec efficacité sur l'oignon des tulipes . Mais cela ne dura qu'une petite heure...

Princesse Ann n'avait plus la vivacité des gens de son âge et très vite la fatigue la gagna, l'efficacité fit défaut et rapidement notre Princesse ne fit plus la différence entre l'oignon et la fleur , entre ce qu'il fallait garder et ce qu'il fallait jeter, entre le jour et la nuit , entre tout ce qui est différent...

Tel un zombie, elle ne savait plus ce qu'elle faisait et tenait à peine debout quand 4 heures plus tard on lui annonca que plus de 3000 tulipes avaient été séparés de leurs oignons par sa faute.

Elle rentra chez elle pas contente parce qu'elle se souvenait que l'année dernière elle était capable de travailler tous les après-midi de la semaine aux champs pendant 15 jours et quand elle rentrait elle bossait sur son expo de la nuit des musées, qu'une fois par semaine elle allait donner à manger aux SDF toute une nuit et que les autres soirs elle allait diner à droite et à gauche.

Certe elle était fatiguée, mais c'était normal, tout le monde aurait été fatigué à ce rytme la.

Hier en rentrant, elle se trouva bien en mauvais état pour quelqu'un de son âge. Elle trouva que son état avait manifestement empiré en un an.

Elle trouva quand même la force de sourire en lisant les commentaires de ses lecteurs sur l'article précédent. Elle fut étonnée de constater que votre mémoire est loin d'être dans le même état que la sienne.

Aujourd'hui encore très fatiguée de la veille, elle n'a pas le courage de répondre à vos mails et à vos commentaires mais dès demain elle le fera.

( J'hésite à mettre cet article dans la catégorie calimérotage... finalement je le met dans la catégorie Princesse Ann parce qu'aujourd'hui est un autre jour)

par ann publié dans : Princesse Ann
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Mercredi 2 avril 2008

Que fait Princesse Ann ?

Princesse Ann tente tout simplement de se remettre de la perte de son heure de sommeil ( voir article précédent ) .
Et puis sans savoir pourquoi lundi dans la journée , elle était en très grande forme et elle a pu peindre, mais malheureusement dans la soirée, son amie narco est revenue, histoire de lui rappeler qu'il ne fallait pas espérer être toujours réveillée comme cet après-midi et qu'il ne fallait pas compter pouvoir peindre tous les jours comme avant.

Hier mardi, forcément, ayant été en pleine forme la veille, il fallait rembourses ce bien -être et dame narco récupéra presque tout la journée les heures d'éveils de la veille ( c'est pour la rime...)

Aujourd'hui princesse Ann a décidé de ne pas écouter les revendications de Dame narco et elle ira tout comme l'année dernière cueillir non pas les 50 OOO tulipes mais les 61 000 tulipes plantées, récoltées et vendues par des bénévoles et le RotaXX Club au profit d'associations caritatives.
Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi 61 000 ? C'est quoi ces 1000 en trop?

Tiens c'est bizarre je recherche dans mon blog et je m'aperçois que je n'ai pas d'article sur la récolte de tulipes de l'année dernière. Kitano, toi qui est la mémoire vivante de ce blog, j'ai pas parlé des tulipes l'année dernière?

Bon pas grave, je vous en parlerai plus longuement dans quelques jours si j'en ai le courage.

par ann publié dans : Princesse Ann
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