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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Lundi 4 janvier 2010 1 04 /01 /2010 11:09
 L'année commence bien car je dresse le bilan des 3 dernières années et je constate que 2009 est la troisième année consécutive que je termine sans avoir dormi une seule nuit à l'hôpital.

Et oui, depuis pas mal de temps, pour diverses raisons, je faisais chaque année, un petit séjour hospitalier.

Je crois que cette malédiction est terminée. Qu'elle s'abatte sur quelqu'un d'autre !!!

Hier, j'ai découvert qui avait hérité de cette malchance.

L'heureuse élue est ... ma mère...
Le 2 janvier, elle a du se rendre en urgence chez le médecin car son pied ( celui qui n'était pas cassé) venait de s'infecter suite à un ongle incarné et elle doit très rapidement aller voir son chirurgien ( le même que la dernière fois ) afin de se faire opérer.
Pour l'instant elle a de la chance car elle est diabétique et il ne doit rien lui arriver au pied et surtout rien au pied qui est cassé car si le pied cassé s'infecte et que l'infection va sous la plaque et les vis, là , ça risque d'être plus embêtant.

On peut dire qu'elle commence l'année du bon pied...

Je vous souhaite à tous une bonne année, et une bonne santé.
Par ann - Publié dans : journal quotidien
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Mardi 22 décembre 2009 2 22 /12 /2009 17:19
 Princesse Ann vous souhaite à tous un joyeux Noël et en profite en même temps pour vous souhaiter une bonne année en avance, des fois qu'elle ne repasse pas par la blogosphère d'ici la fin de l'année.
Par ann - Publié dans : journal quotidien
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Vendredi 4 décembre 2009 5 04 /12 /2009 21:34
 Il y a quelques semaines, je vous racontais l'histoire de la boite à secrets.

Après cette histoire, des liens se sont crées avec cet enfant. J'aime discuter avec lui car nous avons pas mal de points communs. Nous aimons dessiner tous les deux et surtout, nous parlons beaucoup de jeux vidéos et des consoles. Ils aiment dessiner des mangas et ses yeux s'illuminent quand je lui parle de la Japan Expo et des gens  déguisés.

Il n'est pas français mais il parle un français impeccable. Il est venu ici pour se faire soigner. Il est très jeune et quand il est arrivé en France il ne parlait pas un mot de notre langue. Il est toujours de bonne humeur et est très positif, il me dit que si il n'avait pas été malade, il ne parlerait pas français, qu'il n'aurait peut être pas eu acces à internet et il trouve que les hopitaux français sont biens et qu'on a de la chance. En fait je comprends vite que ce qu'il connait de la France, c'est surtout les hopitaux.

Ces dernières semaines, je passais lui dire bonjour mais je ne pouvais pas trop le voir car il était souvent en examen alors je lui laissais des feutres et des modèles de dessins afin qu'il les trouve en remontant dans sa chambre.Et puis un jour,  il n'était plus là. On aime bien quand les enfants rentrent chez eux, ça veut dire qu'ils vont mieux, même si parfois ils reviennent peu de temps après.

Hier, j'ai appris qu'il ne reviendrait plus,ni aujourd'hui, ni demain, ni jamais. Je n'ai pas su si son rêve de la boite à secrets avait été exaucé.
Par ann - Publié dans : divers
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Mardi 1 décembre 2009 2 01 /12 /2009 20:59
 Ben princesse Ann n'était pas si loin, mais juste crevée de plus en plus , déjà à cause des événements de ces derniers mois, ensuite par l'hiver car je n'arrive pas à me lever avant le soleil et dès qu'il se couche, ça me donne aussi très envie de dormir et je tourne au ralenti ( c'est à dire encore plus au ralenti que d'habitude...)

Malgré cela, j'ai quand même réussi à aller chaque semaine au cours de peinture, sauf aujourd'hui parce que ça n'allait pas du tout, et puis je me suis rendue chaque semaine à l'hôpital pour voir les enfants et même au lâcher de ballon ( voir article précedent ).
Ce mois ci, j'aurai en tout visité 3 grands hopitaux parisiens et il faut retenir que dans aucun de ces trois la, je n'ai un dossier en tant que malade. Je dois dire que pour moi c'est assez nouveau d'entrer dans un hopital en tant que simple visiteuse.

Et puis je continue mes aller et retour chez mes parents pour les aider encore. Ma mère va mieux mais elle a toujours mal . Elle s'inquiète car elle a une des vis de la cheville qui dépasse et elle a peur que la douleur reste à vie. Aujourd'hui, elle a sa première séance chez le kiné.

Et puis aussi, Noël arrive et je dois commencer à faire les magasins et comme je ne suis pas très efficace, ça me prend du temps.

La grippe A n'a pas encore atteint Princesse Ann. Je me dis que je ne vais pas l'attraper parce que j'ai déjà assez pas de chance dans la vie alors je compte sur son bon coeur pour m'épargner.
Par ann - Publié dans : Princesse Ann - Communauté : Notre combat au quotidien
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Mardi 1 décembre 2009 2 01 /12 /2009 09:27
 Si vous regardez la télé sur TF1 samedi 5 décembre à 18h50 , vous apercevrez peut-être Princesse Ann au milieu d'une centaine de Dames Roses et de centaines de ballons roses.

Princesse Ann était convoquée il y a quelques jours avec tous les bénévoles de l'association afin de participer au lancement du film d'Oscar et la dame Rose en présence de Michèle Laroque et d'Eric Emmanuel Schmitt, l'auteur du livre et du film.

Cette rencontre avait lieu dans un très grand hôpital pour enfants malades, le ciel était très bleu .
Impossible de ne pas avoir une pensée pour tous ces enfants qui n'auront pas la chance de pouvoir voir le film.

Vous pourrez aussi voir les photos du lâcher de ballon dans Paris Match qui sortira cette semaine.

Ici vous pourrez voir la bande annonce.
Par ann - Publié dans : Princesse Ann - Communauté : Notre combat au quotidien
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Samedi 31 octobre 2009 6 31 /10 /2009 09:38
 Celui ci est déjà destiné à quelqu'un donc avec l'accord de Teache A, je ne le rajoute pas au catalogue.
Par ann - Publié dans : bouts de tissus
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  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
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