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Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie. 

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.
Jeudi 18 mars 2010 4 18 /03 /Mars /2010 13:54
 La dernière fois, je terminais en disant que la suite serait pour le lendemain. En fait, pour moi, demain ça veut dire plus tard et surtout une façon de remettre à plus tard.
Le temps a passé et je n'ai pas eu l'occasion de raconter la suite de mon histoire car la semaine a été très chargée pour moi.
Quand je dis chargée, il faut comprendre que je n'étais pas en bon état et incapable de faire quoi que ce soit. Plus moyen de mettre un pied par terre tellement je suis épuisée et même certains jours, je suis prise de vertige et dans ce cas, je reste à faire le bigorneau de canapé.

Hier, j'ai quand même fait ma rentrée hospitalière mais c'était très difficile. L'hôpital est plus loin que le précédent et surtout beaucoup plus grand avec beaucoup plus de malades .
J'espère que je vais quand même tenir le coup.

Les douleurs dans les jambes réapparaissent de temps en temps mais comme je sais que le problème n'est pas veineux, je ne m'inquiète pas.
Par ann - Publié dans : journal quotidien
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Lundi 1 mars 2010 1 01 /03 /Mars /2010 10:27
 Et oui, ça fait déjà 2 mois que je ne suis pas passée par ici. Que le temps passe .
Certains pensaient que j'étais comme les marmottes et que j'étais en pleine hibernation, mais non, juste quelques problèmes de santé, la routine...

Quelques jours après mon dernier passage ici, j'ai appris la mort d'un ami agé d'une quarantaine d'années alors je pris une première bonne résolution: faire le tri dans mon répertoire téléphonique parce qu'il commence à ressembler de plus en plus à un cimetière car j'ai toujours refusé d'enlever les morts de mon répertoire mais il faudra bien à un moment que je me décide, les morts représentent à peu près 40 % de mon répertoire.
( A ce jour je ne l'ai toujours pas trié...)

Deux jours plus tard, j'ai constaté l'apparition d'une crevasse en plein milieu de ma ligne de vie. Ce genre de découverte m'amuse et je me mis à divaguer sur la présence de ce " trou " en plein milieu de cette ligne et me voilà parti dans des calculs. La crevasse est longue d'un cm en plein milieu de la ligne.
Supposant que je vais vivre environ 80 ans, elle représenterai 10 ans de ma vie.
Oui mais si je vis 40 ans , elle représente combien de temps?
Dans ce cas, est ce que je ne serai pas déjà tombée dans le trou sans le savoir?
Bon il faut que je faudrait que je soumette cette enigme au Professeur Layton...

Quelques jours plus tard, j'ai l'impression d'avoir déjà mes 80 ans.

Je me déglingue de partout et rien ne va.

Ma vue se trouble et je suis très génée. J'ai l'impression de voir la vie comme si je regardais un négatif de photo, alternant avec des moments de flou et des effets un peu spéciaux. Pour faire simple, je vois option photoshop.
L'angoisse commencant à monter, et surtout avec mes antécédents rétiniens, je décide d'agir vite et d'aller voir mon spécialiste rétinien.
Après de longues heures d'attente et d'examens, le verdict tombe.
La bonne nouvelle, c'est que la rétine va bien .
La moins bonne, c'est que j'ai un décollement du vitré entre autres petites choses et qu'on ne peut rien faire du tout . Il faut que je m'habitue à voir comme ça.

Depuis quelques semaines; j'avais aussi très mal à un mollet, une veine était apparue et était devenue très dure puis avait disparue le lendemain laissant juste une douleur et je savais que si j'allais chez le médecin, j'allais me retrouver à faire encore des examens pour la phlébite et compagnie et j'en avais vraiment pas envie.
J'attendais que ça passe et au bout de 3 semaines à avoir mal, je me suis dit que si c'était vraiment une phlébite, je serais déjà morte et que ça ne servait plus à rien que je m'inquiète et que la douleur partirait seule puisque je savais que je n'avais pas pris de coup dans le mollet et que cette douleur n'avait pas lieu d'être.

Profitant d'une visite chez le médecin pour renouvellement d'ordonnance et de droits à la sécu , je fais part de ma douleur au médecin, en lui précisant bien qu'un jour j'avais déjà eu ce genre de douleur et que c'était passé au bout de 3 semaines sans rien faire.
Il me prescrit une crême et me fait admettre que si jamais la douleur évolue , je devrais me rendre chez un médecin en urgence.
Je dis d'accord et applique concensieusement la crême.

La douleur persistait mais 3 jours plus tard, impossible de bouger la jambe car cela générait une profonde douleur que je comparerais à la douleur que peut procurer une brulure au 2è degré avec les grosses cloques. L'avantage d'avoir eu tout un tas de problèmes de santé , c'est qu'on peut comparer...

La suite de l'histoire demain...

Je remercie particulièrement Teache A et Kitano pour avoir assuré l'intendance de mon blog pendant mon absence.
Par ann - Publié dans : journal quotidien - Communauté : Notre combat au quotidien
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Lundi 4 janvier 2010 1 04 /01 /Jan /2010 11:09
 L'année commence bien car je dresse le bilan des 3 dernières années et je constate que 2009 est la troisième année consécutive que je termine sans avoir dormi une seule nuit à l'hôpital.

Et oui, depuis pas mal de temps, pour diverses raisons, je faisais chaque année, un petit séjour hospitalier.

Je crois que cette malédiction est terminée. Qu'elle s'abatte sur quelqu'un d'autre !!!

Hier, j'ai découvert qui avait hérité de cette malchance.

L'heureuse élue est ... ma mère...
Le 2 janvier, elle a du se rendre en urgence chez le médecin car son pied ( celui qui n'était pas cassé) venait de s'infecter suite à un ongle incarné et elle doit très rapidement aller voir son chirurgien ( le même que la dernière fois ) afin de se faire opérer.
Pour l'instant elle a de la chance car elle est diabétique et il ne doit rien lui arriver au pied et surtout rien au pied qui est cassé car si le pied cassé s'infecte et que l'infection va sous la plaque et les vis, là , ça risque d'être plus embêtant.

On peut dire qu'elle commence l'année du bon pied...

Je vous souhaite à tous une bonne année, et une bonne santé.
Par ann - Publié dans : journal quotidien
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Mardi 22 décembre 2009 2 22 /12 /Déc /2009 17:19
 Princesse Ann vous souhaite à tous un joyeux Noël et en profite en même temps pour vous souhaiter une bonne année en avance, des fois qu'elle ne repasse pas par la blogosphère d'ici la fin de l'année.
Par ann - Publié dans : journal quotidien
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Vendredi 4 décembre 2009 5 04 /12 /Déc /2009 21:34
 Il y a quelques semaines, je vous racontais l'histoire de la boite à secrets.

Après cette histoire, des liens se sont crées avec cet enfant. J'aime discuter avec lui car nous avons pas mal de points communs. Nous aimons dessiner tous les deux et surtout, nous parlons beaucoup de jeux vidéos et des consoles. Ils aiment dessiner des mangas et ses yeux s'illuminent quand je lui parle de la Japan Expo et des gens  déguisés.

Il n'est pas français mais il parle un français impeccable. Il est venu ici pour se faire soigner. Il est très jeune et quand il est arrivé en France il ne parlait pas un mot de notre langue. Il est toujours de bonne humeur et est très positif, il me dit que si il n'avait pas été malade, il ne parlerait pas français, qu'il n'aurait peut être pas eu acces à internet et il trouve que les hopitaux français sont biens et qu'on a de la chance. En fait je comprends vite que ce qu'il connait de la France, c'est surtout les hopitaux.

Ces dernières semaines, je passais lui dire bonjour mais je ne pouvais pas trop le voir car il était souvent en examen alors je lui laissais des feutres et des modèles de dessins afin qu'il les trouve en remontant dans sa chambre.Et puis un jour,  il n'était plus là. On aime bien quand les enfants rentrent chez eux, ça veut dire qu'ils vont mieux, même si parfois ils reviennent peu de temps après.

Hier, j'ai appris qu'il ne reviendrait plus,ni aujourd'hui, ni demain, ni jamais. Je n'ai pas su si son rêve de la boite à secrets avait été exaucé.
Par ann - Publié dans : divers
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Mardi 1 décembre 2009 2 01 /12 /Déc /2009 20:59
 Ben princesse Ann n'était pas si loin, mais juste crevée de plus en plus , déjà à cause des événements de ces derniers mois, ensuite par l'hiver car je n'arrive pas à me lever avant le soleil et dès qu'il se couche, ça me donne aussi très envie de dormir et je tourne au ralenti ( c'est à dire encore plus au ralenti que d'habitude...)

Malgré cela, j'ai quand même réussi à aller chaque semaine au cours de peinture, sauf aujourd'hui parce que ça n'allait pas du tout, et puis je me suis rendue chaque semaine à l'hôpital pour voir les enfants et même au lâcher de ballon ( voir article précedent ).
Ce mois ci, j'aurai en tout visité 3 grands hopitaux parisiens et il faut retenir que dans aucun de ces trois la, je n'ai un dossier en tant que malade. Je dois dire que pour moi c'est assez nouveau d'entrer dans un hopital en tant que simple visiteuse.

Et puis je continue mes aller et retour chez mes parents pour les aider encore. Ma mère va mieux mais elle a toujours mal . Elle s'inquiète car elle a une des vis de la cheville qui dépasse et elle a peur que la douleur reste à vie. Aujourd'hui, elle a sa première séance chez le kiné.

Et puis aussi, Noël arrive et je dois commencer à faire les magasins et comme je ne suis pas très efficace, ça me prend du temps.

La grippe A n'a pas encore atteint Princesse Ann. Je me dis que je ne vais pas l'attraper parce que j'ai déjà assez pas de chance dans la vie alors je compte sur son bon coeur pour m'épargner.
Par ann - Publié dans : Princesse Ann - Communauté : Notre combat au quotidien
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  • : c'est un blog traitant d'un trouble du sommeil peu connu:la narcolepsie.Il y est aussi question de peinture, de dessin, de problèmes de reconnaissance du handicap.
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