annarco narcolepsie

Pourquoi ce blog?

Je m'appelle Ann et je suis diagnostiquée narcoleptique hypersomniaque depuis juin 2003.
Je raconte ici mon quotidien, ma maladie, la température de mon humeur, je pleure, je ris, c'est presque le pays de Candy.

Ce blog a d'abord été crée pour informer sur cette maladie rare et pour les médecins et chercheurs en quête de renseignements complémentaires, ou pour les personnes nouvellement diagnostiquées car on se sent un peu seul à ce moment là et j'aurai moi-même aimé trouver d'autres personnes atteintes; histoire de mieux vivre ces premiers moments où on se sent un peu perdu avec ce truc qu'on va garder jusqu'à la fin de notre vie.

Il n'existe aujourd'hui encore aucun cas de guérison dans l'histoire de la narcolepsie, mais il reste encore beaucoup d'espoir.

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Samedi 4 juillet 2009

Le cadeau pour mon Papa

Je sais depuis peu que mon père aime beaucoup les aigles alors pour la fête des pères, j'ai souhaité faire un cadeau un peu plus personnel et je me mis donc en quête d'un modèle d'aigle sur internet.
Malheureusement , je ne trouvais pas ce que je voulais et c'est en me promenant sur les blogs de mes liens que j'ai trouvé ce que je voulais.

La photo est beaucoup plus belle que mon dessin. Je n'ai malheureusement pas réussi aussi bien que je le souhaitais mais mon père semblait content et c'est le principal ( il l'a accoché tout de suite dans son bureau et c'est une preuve )

Ici, vous pourrez mirer la superbe photo et vous pouvez aussi jeter un oeil sur les autres photos qui valent le coup aussi.

Par ann - Publié dans : peinture
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Jeudi 2 juillet 2009

le cadeau de ma maman

Voilà ce que j'ai trouvé hier sur mon lit en arrivant.
Une jolie poupée en laine tricotée par ma maman.

Par ann - Publié dans : bouts de tissus
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Mardi 30 juin 2009

Résumé

Je ne suis pas très présente ces derniers temps. Très fatiguée et des tas de choses à faire en cette fin d'année.
Encore de la paperasse maintenant pour les assurances et visite chez l'expert très prochainement.
Fin des cours de peinture puis inscription déjà pour un autre atelier l'année prochaine qui je l'espère me conviendra mieux.
Depuis quelques jours, je recommence très doucement à peindre. Mais quans je dis doucement , c'est vraiment doucement.
L'envie est là mais pas assez de force.
Je vous montrerai prochainement ce que j'avais peint en cours.
La chaleur de ces derniers jours ne me réussit pas beaucoup, c'est épuisant .

Par ann - Publié dans : journal quotidien
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Samedi 20 juin 2009

Princesse Ann au cinéma

Quel exploit !
Princesse Ann est allée deux fois au cinéma en 3 semaines.
Cette fois ci, pour ne pas être embêté par les autres spectateurs, nous avons choisis une heure ou normalement les gens sont ou à table ou en train de faire prendre le bain aux enfants et surtout, bien que ça m'endorme un peu parce qu'il faut lire les sous-titres, il était indispensable de trouver une séance en V.O afin de limiter aussi le nombre de casse- c... Et oui, le cinéma c'est un peu comme la haute montagne. Au début, on croise de tout et puis quand on commence à monter, que l'air commence à manquer, la selection se fait naturellement.
Y a ceux qui savent que faire un sommet demande des efforts, que plus on monte et moins y a de douches dans les refuges et que plus les pieds puent et qu'on ne fait pas n'importe quoi sur le glacier.
Pour avoir la chance d'apprécier le paysage d'un sommet de montagne, il faut faire des efforts.

Ben pour le cinéma, c'est un peu pareil. On a plus la paix quand on veut voir un film si on choisi une projection en VO plutôt qu'en VF parce que ça demande des efforts.
Et puis parce que pour ce film, nous ne voulions pas être géné par des gens qui auraient emmené leurs enfants sous prétexte que c'était un film d'animation et que dans leurs têtes de parents, animation ou dessin animé = pour enfants...

C'est avec joie qu'hier, j'ai découvert Coraline . J'étais curieuse de voir car elle a des faux airs des poupées de Princesse Ann. Jambes très fines, façon de marcher à quatre pattes et pyjama dans le même style.
J'assistais pour la première fois à une séance en 3 D et c'est très fatiguant pour mes petits yeux déjà très très fatigués, certains passages m'auraient surement fait très peur si j'avais été plus en forme, mais crevée comme je l'étais, je n'avais pas la force d'avoir peur.

Je suis revenue ravie de cette projection. J'ai adoré ce film .

Par ann - Publié dans : Princesse Ann
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Jeudi 18 juin 2009

Pensée du moi(s)

Dans les choses que je déteste, il y a sur le podium :
- Avoir un nouveau téléphone portable.

Pas de chance, j'ai du acheter un téléphone... et j'en ai pris un nouveau parce que les vieux ne pouvaient plus envoyer des mails et je peste depuis hier parce qu'en plus avant on pouvait au moins repeindre son téléphone mais maintenant ils sont lisses et la peinture n'accroche pas dessus.

En plus ils ont l'air de moins en moins solide, du coup on peut pas les lancer contre le mur et c'est pourtant bien ce que j'ai très envie de faire avec aujourd'hui.

Par ann - Publié dans : calimérotage
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Mardi 9 juin 2009

Princesse Ann va devenir célèbre

Aujourd'hui, Princesse Ann en chair et en os et Princesse Ann en papier maché, ont un rendez-vous très important à Paris au siège d'une association .
En effet, Princesse Ann en papier a été remarqué et pourrait peut -etre apparaitre dans toute la France pour une sorte de publicité.
La suite de l'aventure dans quelques temps...

Par ann - Publié dans : Princesse Ann
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