Ma rentrée médicale

Publié le par ann

Mais euh!!!!!!!!!!! Voilà, ça aussi ça recommence, j'avais oublié que je devais régulièrement me rendre chez les médecins et dans les hopitaux.

Donc tout ça recommence aussi et en beauté. Dès mardi j'ai droit à ma visite annuelle à la Salpétrière et je dois dire que l'ambiance hopital me déprime un peu cette semaine. Pas envie d'aller jusqu'à Paris juste pour 10 minutes de consultation ou à la question est ce qu'il y a un nouveau traitement à l'étude, le médecin me répondra non parce que j'ai tout essayé et que j'ai déjà essayé ce qui n'était pas encore sur le marché. Et les greffes de neurones? J'ai pas essayé ça encore, c'est p'tet au point maintenant?

Je dois m'attendre encore à une réponse  négative. Je le sais parce que j'ai passé toute une journée la semaine dernière sur internet à chercher tout ce qui était possible de trouver sur la narcolepsie. Ben y a rien. Rien que je n'ai pas encore testé et sur Orphanet, le site de recherche sur les maladies rares ou je me suis inscrite il y a quelques années pour être testeur, il n'y a pas de travaux de recherche prévus dans l'immédiat.

C'est l'impasse une fois de plus. Mais ça va bientôt faire 2 ans que j'ai le même traitement et j'avais un peu d'espoir.

J'ai pas envie d'aller à l'hopital mardi.

Voilà c'était juste un petit coup de gueule. Ben oui ça sert aussi à ça un blog. Mais sinon ça va, je ne suis pas désespérée non plus faut pas abuser. N'empêche que j'ai pas envie d'aller à Paris mardi, juste pour aller à l'hopital!!!

Publié dans journal quotidien

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N
tu m'étonne , ce serait mieux d'aller à paris pour se promener ...bon courage !bisous
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A
C'est surtout d'attendre des heures pour rien qui est pénible.
D
Pourquoi ne pas créer ta propre association qui te permettrait peut-être d'avoir plus accès aux renseignements sur ta maladie et la médication qui pourrait t'aider. Parfois, il faut faire bouger les choses sois-même pour que ça avance bisous
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A
Il en existe déjà une. Et puis une asso ça prend du temps. J'en ai déjà peu ...
D
As-tu déjà pensé à créer une association qui pourrait peut-être te permettre d'accèder à de nouveaux renseignements sur la maladie ou les traitements en cours actuellement ?
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A
Je suis soignée par un des meilleurs médecins spécialiste de la narco donc j'ai la chance d'avoir déjà bénéficié des traitements.
P
Oh ben moi j'deprime que quand je les reprends pas quand j'les arrete. Quand j'les recommencependant deux trois jours j'suis pas bien j'toruve que rien ne va et tout je pleurs pour un rien... J'fais peur d'ailleurs.<br /> Apres par contre ca va mieux et j'commencejuste  ravoir la nausée, l'anorexie et les maux de dents jusqu'a c'que j'arrete de les prendre...<br /> VOILA!<br /> PINKU!
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A
Je les ai stoppé pendant une semaine et c'est vrai que j'ai mis aussi une semaine à remanger normalement.
P
Ouais c a cause des symptome e manque ca ren depressif et tout... Quand tu les arrete il faut se faire suivre par un psy mais ca c pour les gens normaux. Nous c pour nous donner des neurone qu'on n'a pas alors c pas pareil,quand on en prend on a les meme dose de neurone que quelqu'un de clean. par contre si quelqu'un qu'a deja les neurone prends des amphet' il a une surdose de neurone et du coup quand il arrete les amphet' apres il a un manque!<br /> Mais nous spa pareil...<br /> Enfin j'pense @_O beuuuuhh areuhhh gaga!<br /> Ouias j'adore pour les crises cardiaques "allo le samu, oui voila j'suis mort d'une crise cardiaque vous pouvez passer chez moi j'habite au 10 (et pas 14 -_-)" ^o^<br /> YOUHOU! KISUUUU MA BELLE ANN A MOI!!<br /> PINKU surexcité!
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A
ben nous aussi normalement il me semble.